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Young brothers with special health care needs stand on either side of their mother while she holds a copy of their care map.

认识一下来自加州格拉斯谷的埃米特和科恩。

埃米特和科恩都患有1型糖尿病。

Emmett and Cohen Jones

早上6点45分,8岁的埃米特·琼斯醒来后立即测量血糖。他的血糖水平很高,这意味着他需要注射额外的胰岛素。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

埃米特和科恩的持续血糖监测仪(CGM)他们醒着的时候都放在口袋里。晚上,他们的妈妈萨曼莎会把监测仪放在身边睡觉,以便持续监测他们的血糖水平。大多数晚上,她要起来三到四次,给他们注射胰岛素或喝果汁。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

萨曼莎正在更换埃米特的胰岛素泵植入物——一根细小的导管内装有针头,插入脂肪组织中。更换针头后,导管即可全天输送胰岛素。两个男孩的胰岛素泵需要每三天更换一次。他们的持续血糖监测传感器也是用针头植入皮下的,需要每周更换一次。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

为了控制血糖水平,埃米特早餐会精确计量谷物食品的量。(图片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

萨曼莎会在埃米特和科恩的午餐上标记碳水化合物含量。孩子们白天会通过胰岛素泵注射胰岛素,并吃些零食,以防止血糖过低。有时,他们会整天吃零食来维持血糖接近正常水平。而有时,由于血糖下降缓慢,他们则需要用注射器额外注射胰岛素。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

琼斯家的日历可以帮助他们记录定期胰岛素泵的插入和血糖监测仪的更换,以预防感染。日历上还列出了学校午餐的菜单。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

科恩和埃米特在加州格拉斯谷的家中。这两个男孩每次运动后都必须检查血糖水平。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

哥哥科恩现在已经能够自己监测血糖水平和计算碳水化合物摄入量,但他有时会忘记。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

两个男孩的教室里都备有应急包,里面装着糖果和糖霜,以备他们需要补充糖分时使用。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

Emmett and Cohen Jones

萨曼莎是她儿子学校的美术老师。她每天都会多次到教室去查看儿子们的血糖水平。“你的德康血糖仪显示多少?”她问道,指的是科恩的血糖仪。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

 

埃米特和科恩的护理地图

埃米特和科恩的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络,以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。