编者按：来自阿拉巴马州马斯尔肖尔斯的杰西卡·达文波特是克鲁兹（6岁）和佩兹莉（5岁）的骄傲母亲。他们患有一种罕见且致命的侏儒症，称为希姆克免疫骨发育不良症（SIOD）。克鲁兹和佩兹莉一直在帕卡德儿童医院接受治疗。去年，两个孩子都成功接受了干细胞移植，克鲁兹还接受了肾移植手术，以对抗SIOD带来的毁灭性影响。现在，一家人正在等待佩兹莉进行类似的、改变人生的肾移植手术。以下，杰西卡将分享新冠疫情期间，她一家人的就医之路受到了怎样的影响。
您能否分享一下您最近去帕卡德儿童医院的经历，以及新冠疫情是如何扰乱了佩兹利期待已久的肾移植手术的？
2月29日我们离开阿拉巴马州时，虽然知道新冠疫情的影响日益加剧，但我们没想到接下来的几周情况会急转直下。在原定于3月15日进行的肾移植手术之前，我们花了几个星期为我丈夫（肾脏捐献者）和佩兹莉做各种检查。就在这几周里，新冠疫情迅速恶化，迫使医生们不得不做出艰难的决定。我们期盼这一天已经很久了，而现在，我们却不得不在安全和女儿的生死攸关的肾移植手术之间做出抉择。
在阿拉巴马州的家中照顾 Kruz 和 Paizlee 的一天通常是什么样的？新冠疫情又如何改变了这一切？
说实话，对我们来说，所有疾病都等同于新冠肺炎。我们已经居家隔离四年了。唯一能“出门”的月份是四月到九月，那时流感季刚刚过去。面对新冠肺炎，我们每天采取的预防措施并没有太大改变，只是增加了一些额外的步骤来确保安全。
我们每周三天都要去伯明翰的一家医院做透析。去医院的时候，我把孩子们放在带顶棚的小车里，让他们都戴着N95口罩。我自己也戴着口罩，用消毒湿巾按电梯按钮或开门。Paizlee在整个透析过程中都必须戴着口罩，她的护士们也一样。我会擦拭她可能接触到的所有东西，我们努力让她在透析过程中保持快乐，尽可能让她感觉一切如常。透析结束后，我会再次擦拭所有东西，把她放进小车里，用消毒湿巾把她推出医院，然后到了车边，我必须用Lysol消毒液喷洒所有东西，包括我们的书包、午餐盒、毯子和小车。尽管我们一天中已经洗了好几次手，但我总是确保给她消毒。在疫情期间，保持孩子们的双手清洁是我们的首要任务。回家后，所有东西进入家门前都要进行消毒，流程和之前一样。我们在门口脱鞋，然后立即淋浴，给孩子们洗澡，并给他们换上干净的衣服。
接下来，你们家会有什么打算？
我们正在等待这一切过去，同时尽一切努力确保 Paizlee 的安全。
您想对那些持续支持医院的捐赠者说些什么，特别是那些在新冠疫情期间加大捐赠力度的捐赠者？
家庭需要你。像我们这样的家庭，如今承受着比平时更大的压力。我们不仅害怕病毒，还害怕失去那些对孩子们的生存至关重要的日常必需品。
您的帕卡德儿童医院护理团队如何从远方继续为您的家庭提供支持？
在这段时间里，医生们给了我们莫大的支持和鼓励。我们很容易胡思乱想，不知道还要等多久才能给佩兹莉换肾，也不知道如果情况变得更糟该怎么办。但他们总是提醒我们，一切都会好起来的，待在阿拉巴马州的家里更安全，而且这一切都会过去的。时机成熟时，我们一定会进行肾移植手术。
编辑更新： 我们非常激动地宣布，帕卡德儿童医院恢复手术后，佩兹莉于2020年6月17日成功接受了肾移植手术。佩兹莉和肾脏捐赠者的父亲凯尔目前状况良好，达文波特一家也已返回阿拉巴马州的家中，他们对帕卡德儿童医院的研究和护理团队以及支持他们的捐赠者们充满感激。
