泰勒喜欢玩乐高积木，为圣何塞鲨鱼队加油，并且抓住一切机会庆祝。而最近，这位7岁的小男孩有很多值得庆祝的事情。
今年一月，泰勒荣升哥哥。但如果没有斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院及其捐助者的支持，泰勒的故事将会截然不同。原来，泰勒出生时只有半颗心脏。
“他能活下来简直是个奇迹，”泰勒的心脏病专家、帕卡德儿童医院综合单心室项目的艾琳·霍夫曼医学主任盖尔·赖特医学博士说道。
泰勒出生时患有先天性心脏缺陷，称为左心发育不全综合征——他的心脏左侧在子宫内没有正常发育。
直到他在圣克鲁斯出生后才发现这个问题，他随即被空运到我们医院。
“我们为他提供了他需要的所有服务，”赖特说。“如果他出生在更远的地方，他可能就活不下来了。”
泰勒一生中经历过三次开胸手术，多次长期住院，总共接受了超过20次的医疗手术。哪怕是同学传染的普通感冒，都可能让他住进医院。然而，他不仅活了下来，而且活得精彩。
帕卡德儿童医院的专家们与泰勒的家人携手合作，竭尽所能为他提供最好的生活质量。泰勒还患有癫痫、自闭症和轻度脑瘫，这意味着他需要佩戴支具才能行走。多年来，无论他面临怎样的挑战，取得怎样的成就，我们医院和像您一样的捐助者都始终陪伴在他身边。
“泰勒刚出生时，我们为他提供了维持生命所需的重症监护。三岁时，他受益于一项实验性药物试验。现在，我们进行密切有效的护理协调，让他能够居家生活、上学，并且为即将迎来的小妹妹而感到兴奋，”赖特解释道。
以家庭为中心的护理模式带来的力量
确保家庭能够成为孩子最好的权益维护者是帕卡德儿童医院社区的基石。赖特医生与泰勒的母亲珍妮以及他在圣克鲁斯的儿科医生密切合作。珍妮的经历甚至激励她加入赖特医生领导的全国儿科心脏病质量改进协作组织，为全美像她一样的家庭发声。
“我们一直努力培养泰勒积极乐观的心态，”珍妮说。从泰勒四岁起，他们每天都会问他一天中最开心的事情是什么。“即使在医院里，我们也会这样做。听他描述一天中最美好的事情，感觉很棒。有时候是他最喜欢的护士来看他，或者有人一次就成功抽血了。从一个孩子的角度来听听他觉得最美好的事情是什么，真是令人耳目一新。”
“你很难找到比他们更坚韧的家庭了，”赖特说。“作为一名心脏病专家，看到他快乐健康地活着，我感到非常欣慰。他曾面临很多不利因素。”
谢谢你
你的 送给 儿童基金会 支持社会工作者、牧师、翻译、儿童生活专家等重要资源，以及许多其他帮助家庭度过住院难关的人员，使他们能够专注于最重要的事情。
“如果没有您慷慨解囊，支持我们创建这家卓越的医院，我们一家以及其他许多家庭将无家可归，”珍妮说。“您给了我们儿子，我们永远感激不尽。”
本文最初发表于2019年春季刊。 儿童基金会最新消息。
