对于来自圣马特奥的克莱尔·哈丁来说，癌症治疗挽救了她的生命，也改变了她的人生。在她十岁生日前几天，她被诊断出患有髓母细胞瘤，一种恶性脑瘤。经过肿瘤切除手术、六周的头部和脊柱放射治疗以及一年的化疗后，克莱尔战胜了癌症。那已经是十多年前的事了。
如今，克莱尔是塞缪尔·梅里特大学的一名大三学生，正在攻读护理专业——她说，这个职业选择直接源于她的童年经历。“护士一直是我生活中不可或缺的一部分，”她回忆道。
尽管克莱尔错过了四年级和五年级的大部分课程，但她通过在帕卡德儿童医院学校就读，每周接受私人辅导来完成作业，从而保持了学习进度。如今，20岁的克莱尔除了考试时间延长之外，没有其他学习障碍。
但治疗给她的身体留下了后遗症。她患有高频听力损失、轻微眼疾、甲状腺功能减退症以及脚踝神经损伤（一种称为足下垂的疾病）。她坚持定期接受物理治疗，每天服用激素补充剂，并在鞋里穿矫形鞋垫。但克莱尔对这些后遗症的严重性并不在意，她说癌症反而是因祸得福。“因为这场疾病，我现在更有同理心了，”她说。
并非所有儿童癌症幸存者都像克莱尔一样幸运。许多患者，尤其是年龄最小的患者或接受最密集治疗的患者，在治疗后会出现更严重的认知缺陷和身体机能障碍。如今，帕卡德儿童医院的研究人员和临床医生正不懈努力，力求最大限度地减少这些严重的远期后遗症。
治疗的钢丝
随着肿瘤学家开始联合使用现有疗法并增加剂量，癌症患者的生存率已显著提高。但这种成功也付出了代价。超过70%接受手术、放疗或化疗的儿童在治疗后会出现慢性疾病，这种现象被称为远期效应。
“虽然我们对生存率的提高感到无比欣喜，但这显然是有代价的，”儿科教授、医学博士兼哲学博士哈维·科恩（Harvey Cohen）说道。他是黛博拉·E·阿迪科特-约翰·A·克里沃尔和伊丽莎白·A·海尔家族教授。“我称之为胜利的痛苦——我们治愈了患癌儿童，但由于远期并发症，这却是一种痛苦。”
癌症治疗会损害器官和骨骼；改变儿童的身体机能、生长发育、情绪、感受和行为；造成思维、学习和记忆方面的缺陷；并增加患继发性癌症的风险。
“过去十年，在最大限度地提高生存率的同时最大限度地降低毒性方面取得了很大进展，”神经病学和神经科学助理教授、医学博士、哲学博士 Michelle Monje-Deisseroth 说。
其中一种主要方法是风险适应性治疗——旨在更准确地评估个体患者的风险状况，并据此进行相应的治疗。临床医生可以最大限度地降低低风险患者的治疗毒性，而只对那些更有可能死于疾病的儿童进行最密集的治疗。
在所有情况下，家长都会了解潜在的远期影响，并对孩子接受的治疗方案拥有发言权。
以家庭为中心的护理
2006年，来自纳帕的罗斯玛丽和杰夫·沃尔斯夫妇带着他们22个月大的儿子卢克来到斯坦福大学帕卡德儿童医院。此前几周，他们辗转于各大诊所，焦急地寻找孩子为何突然退化到爬行阶段，并且不停呕吐的原因。进入斯坦福急诊室几分钟后，沃尔斯夫妇就看到了便携式CT扫描的结果，第一次看到了孩子脑部一个高尔夫球大小的肿瘤。
卢克患有非典型畸胎瘤样横纹肌瘤，这种肿瘤的存活率不到10%。卢克的肿瘤科医生、比恩家族教授保罗·费舍尔医学博士说：“这基本上是所有父母最不愿听到的肿瘤。”
小儿神经肿瘤学。
由于卢克年纪尚小，对整个大脑进行放射治疗会对他造成毁灭性的认知损害。但沃尔斯夫妇做了大量的研究，知道单靠化疗无法解决问题。“我们清楚自己将面临的境况：要么生下一个残疾的孩子，要么就失去孩子，”杰夫回忆道。因此，他们坚持在手术后进行放射治疗。
卢克的肿瘤位于大脑下部，因此他只接受了针对患处的适形放射治疗，而不是整个头部。一个月的每日脉冲放射治疗之后，是七个月的化疗，其中包括将新型药物直接注入脊髓液。
五年后的今天，卢克依然没有癌症复发。虽然他的左耳完全失聪，右耳佩戴助听器，但他能说双语，学习成绩优异，社交能力也开始突飞猛进。事实上，他的父亲说，他的大多数朋友和他们的父母甚至都不知道他有这样一段特殊的病史。
在帕卡德儿童医院，做出这些艰难的治疗决定需要团队协作。该医院隶属于一个由200多家儿童医院组成的全国性联盟，这些医院共享针对最常见儿童癌症的最新治疗方案信息。“通过这种知识共享，”科恩说，“我们已经了解了应该使用哪些药物，以及如何以最安全的方式使用这些药物。”
对于被诊断患有罕见癌症的儿童，帕卡德儿科肿瘤委员会——由儿科肿瘤学家、放射肿瘤学家、外科医生、放射科医生和病理学家组成——每周开会审查每个病例并制定治疗方案。“在帕卡德，您可以受益于众多专家的智慧，”科恩补充道。
终身患者
克莱尔和卢克只是美国超过27.5万名儿童癌症幸存者中的两位，这些患者的病史各不相同，治疗也永远改变了他们的人生轨迹。在帕卡德儿童医院，儿童癌症幸存者由神经肿瘤科团队或在康复后健康中心（HAT）接受后续治疗。
费舍尔说：“孩子们仍然需要基础医疗护理。但对于因癌症治疗直接导致的更严重的健康问题，他们需要接受我们的诊治。”
在年度患者随访中，HAT临床主任Arun Rangaswami医学博士和执业护士Verna Mitchell强调健康管理。在60至90分钟的预约中，他们会了解患者的病史和既往史，并根据孩子所患癌症的类型、接受的治疗、遗传因素以及整体健康状况和生活习惯，制定个性化的后续治疗方案。之后，患者会收到一份后续护理、实验室检查和监测测试的时间表。
在学校学习有困难的孩子会被自动转介到由珍妮·凯恩 (Jeanne Kane) 领导的医院教育倡导联络员 (HEAL) 项目。HEAL 的工作人员为体弱多病的儿童争取权益，他们会前往学校向教师和学生讲解癌症的远期影响，并参加与家长和教育工作者的规划和倡导会议。
HEAL 的专业神经心理学家和教育专家对儿童癌症幸存者进行评估，以诊断学习障碍，并指导必要的学校调整或潜在的对症治疗。例如，哌甲酯（利他林）等兴奋剂可以帮助信息处理、注意力或专注力受损的患者，一些治疗痴呆症的药物可以帮助改善记忆功能障碍。
兰加斯瓦米强调了对癌症幸存者进行终身随访的重要性。“我们已经认识到，癌症幸存者的故事远不止令人欣慰，”他说。“作为医护人员，我们做出的每一个选择都会对患者及其家人产生深远的影响。”
