阿玛妮于2021年11月6日出生,是个漂亮又健康的女婴。“6个月大的时候,她就能扶着东西站起来,会爬,而且很快就能走路了,”阿玛妮的妈妈蒂安娜回忆道,“她拥有所有母亲都喜欢的品质。”
阿玛妮大约九个月大的时候得了场看似普通的感冒。但当她呼吸困难时,蒂安娜带她去了位于莫德斯托家附近的急诊室。心脏超声检查显示阿玛妮的心脏扩大,需要紧急接受心脏专科治疗。当地的医疗团队联系了斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院。
“那天下午,我的孩子被空运到斯坦福大学,”蒂安娜说。
一支准备迎接阿玛尼的队伍
我们贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心的团队诊断出阿玛尼患有扩张型心肌病,并告知她需要进行心脏移植手术这一令人震惊的消息。值得庆幸的是,我们的心脏中心在儿童心脏移植的治疗和治疗效果方面享有盛誉。自近四十年前我院完成首例心脏移植手术以来,我们的医疗团队已成功实施了500多例移植手术。这一数字几乎高于美国任何其他儿童医院。
我们医院还拥有非常成功的儿科高级心脏治疗(PACT)项目,该项目帮助患有心脏衰竭的儿童度过有时长达数年的移植等待期。有时,捐献的心脏无法立即获得。
“帕卡德儿童医院的 PACT 项目汇集了心肌病、心力衰竭和心脏移植方面的专业知识,为我们的患者提供度过人生中极其艰难时期的最佳途径,”斯坦福大学医学院儿科心脏病学教授兼 PACT 团队主任 David Rosenthal 医学博士解释说。
阿玛尼接受了手术,植入了一种名为“柏林心脏”的心室辅助装置,在等待心脏移植期间,该装置可以维持她体内的血液循环。这对一个10个月大的婴儿来说无疑是巨大的打击,但蒂安娜对女儿的坚强意志感到无比敬佩。
“她在手术过程中表现得非常坚强,”蒂安娜说。
PACT团队致力于增强阿玛尼的力量,为未来做好准备。住院期间,阿玛尼的妈妈用小车拉着她,柏林心脏基金会也陪伴在侧,她们经常停下来欣赏用数千个儿童玩具组成的色彩缤纷的奶牛雕塑。
不幸的是,阿玛尼的健康状况急转直下,她经历了三次中风。罗森塔尔确保蒂安娜有机会提出问题、表达恐惧和沮丧,并获得她需要的支持,以便在心血管重症监护室 (CVICU) 陪伴阿玛尼。
“在斯坦福,一切都以病人及其家属为中心,”蒂安娜说。“罗森塔尔医生是最善良的人。在阿玛尼中风后,我经历了那么多困难,他花时间建立我的信任,让我感到安心。即使那天不是他的值班日,他也特意过来看看我们,我非常感激。”
随着阿玛尼的健康状况好转,她和她的母亲参加了在我们道斯花园举行的“捐献生命月”仪式,种下风车,以纪念数十名等待器官移植的帕卡德儿童医院患者。
“在此之前,我对器官捐献——也就是捐献生命——了解不多,”蒂安娜说。“但现在我认识了这么多生命因此得以挽救的人,我非常感激那些决定捐献生命的人们。”
阿玛尼的回合
六月份接到了电话。292天后,蒂安娜得知阿玛尼的心脏已经准备就绪。团队立即行动起来。
“自从一年多前我认识阿玛尼一家以来,他们克服了太多困难,”心脏中心社工梅根·米勒(Megan Miller,MSW)说道。“阿玛尼等待移植手术的时间很长,但她的母亲和医疗团队始终致力于她的健康和福祉。正是这份坚持和力量,才让阿玛尼走到了今天。”
阿玛尼和蒂安娜在住院 341 天后终于出院了,照顾她们的医护团队就像她们的第二个家一样,在走廊里挥舞着彩球为她们欢呼。
“阿曼妮在医院里取得了许多里程碑式的成就,而整个团队都陪伴在她身边,”蒂安娜说。“游戏室的娱乐协调员西德妮给我们带来了很多欢乐。PCU 200 和 CVICU 的医护团队也对我们关爱有加。你能感受到,对护士们来说,这不仅仅是一份工作。考夫曼医生也和我们一起经历了许多磨难。”
Tianna 感谢儿科心脏病临床教授、医院儿科心肌病项目主任 Beth Kaufman 医学博士为 Armaneigh 奔走呼吁,并给予她力量和远见。
一颗感恩的心
如今的阿玛妮是个眼神明亮、惹人喜爱的小女孩。她喜欢米妮,也喜欢跟着《米奇妙妙屋》的主题曲一起唱。“那是她最快乐的地方,”蒂安娜说。
感谢捐助者和医院社会服务团队的支持,阿玛妮和蒂安娜目前住在斯坦福大学的罗纳德·麦当劳之家,以便离医院和医护团队更近。尽管阿玛妮需要多次复诊来监测新心脏的情况,确保没有器官排异反应,但蒂安娜仍然为女儿取得的进步感到骄傲。
“看着阿玛尼面对挑战,我意识到我们应该对自己的健康心怀感激,”蒂安娜说。
她也对我们的捐赠者群体表示感谢。
“我是一位还在上学的单身母亲,”蒂安娜说。“如果没有人支持医院,阿玛尼就无法获得移植手术的资格。我想对捐赠者们说声‘谢谢’,感谢你们改变了我和女儿的命运。”
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