托马斯小火车迷,小飞象游乐设施爱好者
“我简直不敢相信,在他短短两年半的时间里,他影响了那么多人的生活,”莱利的妈妈克里斯汀自豪地说。
莱利在出生前就被诊断出患有极其复杂的先天性心脏缺陷。克里斯汀和她的丈夫罗利被告知,莱利出生后可能活不过30分钟,但当他们听说斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院摩尔儿童心脏中心的团队愿意接手莱利的病例时,他们仍然抱有希望。
莱利在橙县出生,当时只有31周,体重3磅。出生14天后,他被空运到帕卡德儿童医院,在那里接受了他的第一次开胸手术。
“接下来的六个月,帕卡德儿童医院和斯坦福罗纳德·麦当劳之家成了我们的家,”克里斯汀说。“当我们终于能把莱利接回家时,杰西卡·坎农护士通过医院的家庭监护项目成为了我们的护士。我总是很期待和她联系。作为新手妈妈,她给了我莫大的帮助!”
Riley 在橙县待了一段时间,然后在 2017 年又接受了两次开胸手术,Christine 说这极大地改善了他的生活质量。
手术之后,克里斯汀、罗利和莱利在接下来的一年里尽可能多地享受着彼此相处的时光。莱利需要经常去看医生,但他和爸爸每周都会好几次在回家的路上顺道去迪士尼乐园。莱利特别喜欢小飞象,每次去迪士尼乐园,他都一定要坐一次。
“那是他一生中最美好的一年,”克里斯汀满怀深情地回忆道。“我们去了迪士尼乐园、乐高乐园和海洋世界。”
除了小飞象,莱利还很喜欢托马斯小火车,她有机会近距离接触了一辆装饰成托马斯模样的火车头。
莱利的心脏病情复杂,需要多次手术才能尽可能提高他的生活质量。2019年,他和家人再次来到我们医院接受手术。不幸的是,莱利的病情和手术并发症最终夺走了他的生命。
“他获得了自由,”克里斯汀说道,她深信莱利现在身处一个不受心脏病限制的地方。她表示,她由衷地感谢她的社工艾伦·泽马科维茨(Ellen Zemarkowitz,LCSW),感谢她在他们一家经历这段极其艰难的时期给予的帮助。
“言语无法表达她对我们有多重要,”克里斯汀说。“从我们相识的第一天起,她就一直陪伴在我们身边,直到四年后的今天。她将永远是我们生命中的一部分。”
莱利去世后,艾伦联系了克里斯汀和罗利,让他们了解我们的家庭指导和丧亲关怀项目。该项目通过咨询、资源和活动(例如一年一度的纪念日)为家庭提供支持,克里斯汀和罗利在纪念日上分享了莱利的照片。
莱利的经历激励罗利投身呼吸治疗师的职业。如今,他分享莱利的故事来激励同事,并从两个角度看待自己的工作:作为患者和作为医护人员的感受。
“家庭指导和丧亲关怀小组总是会联系我们,让我们知道莱利没有被遗忘,”克里斯汀说。“我们最害怕的就是人们会忘记莱利——但他影响了很多人。这真是太不可思议了。”
今年,克里斯汀、罗利和莱利的妹妹西德尼(两岁)将参加夏日童子军活动,以此纪念莱利。我们诚挚邀请您于6月25日与他们一同参与。家庭指导和丧亲关怀项目完全依靠慈善捐款资助,因此,您通过夏日童子军活动捐赠的每一分钱都能为像莱利这样的家庭带来慰藉。谢谢!
