小弟弟、午睡爱好者、罕见病大使
七个月大的韦斯顿是个快乐、胖乎乎、可爱的宝宝。他的哥哥莱克和姐姐哈莉都非常疼爱他，他也很容易对新朋友露出笑容。
他是个十足的“妈宝男”，每天的开始和结束都是在妈妈的怀里。他喜欢去蒙特雷湾水族馆，而且最近刚开始吃辅食。
“他还没能睡整夜觉，但我们觉得他喜欢醒来是为了确认我们是否需要他！”韦斯顿的妈妈基米说道。
Kimi永远不会忘记Weston出生后的第一个时刻，当时他出生在蒙特雷海军研究生院附近一家医院，而他们一家就驻扎在那里。
“我听到一位护士说，‘那是什么？’然后有人告诉我丈夫内森，他们要按下一个红色按钮呼叫新生儿重症监护室团队，”基米回忆道。“我当时立刻想到韦斯顿是不是少了一条胳膊腿。”
护士们发现韦斯顿的头部和背部有“斑点”。这些斑点表明他患有先天性黑色素细胞痣，这种疾病会导致婴儿出生时或出生后不久出现皮肤病变，有时病变处会长出毛发，而且这些病变可能遍布婴儿全身。这些病变通常是良性的，但也可能是罕见且更严重疾病的征兆。
韦斯顿出生的医院的医护团队将他们一家转诊到斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院，以便韦斯顿接受核磁共振检查，做出全面诊断。韦斯顿出生仅21天，他和妻子基米就来到我们医院，原本预计只需30分钟的扫描。然而，三个多小时过去了，医护团队仍在为韦斯顿进行检查。
最终，韦斯顿回到了基米的怀里，这时医生过来带来了令人震惊的消息：核磁共振显示韦斯顿患有神经皮肤黑变病。病变不仅出现在他的皮肤上，还蔓延到他的中枢神经系统，包括大脑。基米悲痛欲绝，打电话给内森，当时内森正和哈雷、莱克在家。
不久后，韦斯顿一家与帕卡德儿童医院的医疗团队会面，其中包括一位神经科医生和一位皮肤科医生，共同商讨下一步的治疗方案。值得庆幸的是，核磁共振成像显示，目前韦斯顿的大脑和神经系统并未受到黑变病的负面影响。他得以出院回家，但医疗团队仍将持续关注他的健康。
“他需要经常接受监测，”基米说道，并描述了医生们如何密切关注韦斯顿病灶的任何生长或变化。不幸的是，如果脑部或神经系统的病灶发生恶性转化或出现症状，治疗选择就非常有限了。
“我们每三个月带他去看一次皮肤科医生谢赫拉·阿德玛尼，”基米解释说，“然后每六个月去看一次神经科医生。谢天谢地，他一直没有症状，这通常预后很好。”
Kimi 和 Nathan 对 Packard 儿童医院给予他们的支持和照顾深表感激。
“现在已经过去七个月了。他每周都要接受物理治疗和职业治疗，以确保他的发育水平跟上。我们认为他做得非常好。”
当他们听说“夏日奔跑”活动时，身为马拉松运动员的内森立刻抓住机会参与其中，希望能回馈这家对韦斯顿的人生影响深远的医院。基米表示，她期待着有机会提高人们对像韦斯顿一样患有痣的孩子们的关注，让更多人了解他们的情况。
“这并不是每天都能看到的，”她一边说着，一边描述韦斯顿额头上三角形的毛发和他身上其他部位的斑点。“我觉得，对我来说，强调‘与众不同’也可以很美这一点很重要，因为校园霸凌显然是我们未来必须关注的问题。”
当被问及他们想为医院的哪个部门筹款时，Kimi 指出，儿童基金会是一个有意义的方向，该基金会支持研究、为经济困难的家庭提供特殊护理，以及像我们的牧师服务、儿童生活和青少年健康流动车等有影响力的项目。
“我感到无比幸运，我们能得到如此优质的医疗护理，”基米说。“我想尽我所能回馈社会，这样如果以后有其他人像韦斯顿一样出生，他们的家庭就不必承受同样的痛苦；他们可以去帕卡德儿童医院接受一流的治疗。”
非常感谢您对像韦斯顿这样的孩子的关爱和支持。请于6月25日参加韦斯顿和他的家人举办的“夏日狂欢”活动。我们保证，韦斯顿的笑容一定会让您心情愉悦！
