卡拉·科尔曼是一位在全美享有盛誉的家庭伙伴、演讲者、医学教育家、律师、作家，也是残疾儿童和复杂疾病儿童及其家庭的倡导者。卡拉是……的创始人。 蓝鸟之路基金会卡拉（Cara）是一个致力于运用艺术、人文、故事讲述和叙事医学来增进医疗保健和健康专业教育领域的理解、联系和变革的组织。卡拉是露西尔·帕卡德儿童健康基金会的受助者和合作伙伴，通过诸如以下项目加强我们与家庭的合作： 家庭主导的儿科学术大查房.
这篇影响力故事是对以下内容的评论： JAMA儿科学杂志 文章， 使用全国健康访谈调查测量儿童残疾由基金会受助人出版 多元化集体卡拉着重阐述了家长们对于残疾评估如何影响儿童及其家庭生活的不同看法。有关研究结果的更多详情，请参阅期刊文章。
不仅仅是一项指标：残疾认定如何影响儿童和家庭的生活
女儿出生后，各种诊断接踵而至。在她入住新生儿重症监护室（NICU）的两个多月里，这些诊断似乎每天都在增加。这些诊断中有很多我几乎无法拼写或发音的词汇，而我真正想知道的只有： 他们跟我可爱的宝贝女儿有什么关系？残疾似乎不在他们的考虑范围之内。或许是因为她还太小，我们只能“拭目以待”。然而，我们一把她带回家，残疾就成了这场“游行”的主角，成了开启各种服务的关键。但当我们开始尝试申请医疗补助和早期干预等服务时，这条“游行”似乎分崩离析，朝着不同的方向发展。每个项目和服务对残疾的定义都不一样。有些大门为我们敞开，有些大门却紧闭。
我感到困惑。我的女儿到底有没有残疾？为什么有这么多不同的残疾定义和识别方法？我发现自己又回到了在新生儿重症监护室时最初的问题：这一切和我可爱的女儿有什么关系？
如何识别或评估儿童残疾？最近的一项研究 研究信 在 JAMA儿科学杂志 本文探讨了四种识别残疾的方法，以检验不同方法之间是否存在差异。作者利用美国国家健康访问调查（NHIS）的数据，该调查是一项针对全美家庭居民的年度调查，研究了四种不同的识别5至17岁儿童残疾的方法：
- 在视觉、听觉、行动能力、自我照顾等一项或多项核心功能领域存在“很大困难”或“无法独立完成”的情况
- 患有自闭症谱系障碍、智力障碍或注意力缺陷/多动障碍
- 制定IEP（个别化教育计划）
- 在两项或两项以上核心功能领域存在“一些困难”
这项研究分别考察了每项指标的单独作用以及组合作用，同时探究了使用不同残疾衡量指标时会发生什么。作者们制作了一张“异常图”来展示他们的研究结果。而结果确实令人震惊！以下是他们的一些发现：
- 我们衡量残疾的方式很重要——根据我们询问残疾情况的方式不同，被认定为残疾儿童的人数也存在很大差异。
- 通过至少一种策略，确定了 33% 名儿童为残疾儿童。
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- 我们开始吧 暂停 好好想想。三分之一的儿童患有残疾？这个数字远高于通常的说法——我们更常听到的是美国有4-6%的儿童患有残疾。这个更高的数字或许不会让很多家庭感到惊讶。但这应该促使我们所有人思考，并开始提出许多问题，例如“为什么残疾率差距如此之大？”或者“我们该如何满足所有儿童的需求？”
- 令人担忧的是，有相当一部分被诊断为残疾的儿童没有制定个别化教育计划（IEP）。
- 因种族、民族和收入差异造成的残疾情况，受到用于识别残疾的工具的影响。
这些结果表明，我们用来识别残疾的工具至关重要。但这对于儿童及其家庭的生活意味着什么？我们识别残疾的方式会如何影响儿童的生活、教育、资源、服务以及其他诸多方面？我们采访了一些参与家庭教员项目的家庭。 家庭主导的学术盛会 (FLAG) 轮他们的想法。
残疾的认定方式对您的家庭有何影响？如果我们只使用一种认定残疾的方式，会发生什么？
威斯康星州艾达·温特斯
“我们多次申请补充保障收入（SSI）都被拒绝，因为他们的残疾‘不够严重’。”
如果我们只用一种方法来识别残疾，孩子和整个家庭都会受苦。例如，我的一个儿子直到14岁才被确诊为自闭症谱系障碍（ASD），这并非因为我们没有努力。他错过了早期干预和其他许多机会。我是一位单亲妈妈，独自抚养三个患有疾病和残疾的儿子。我们多次申请补充保障收入（SSI）都被拒绝，理由是他们的残疾“不够严重”。
丽莎·特里利文，德克萨斯州
对我们家来说，残疾认定一直是个棘手的问题。我有一个患有自闭症的儿子，一个患有学习障碍且病情复杂的女儿，三个孩子都算是“天才”，这在社交和情感方面也带来了独特的挑战。我的小儿子三年前被诊断出患有自闭症，当时他7岁；在此之前，他幼儿时期就出现过语言发育迟缓，但早期干预评估认为他的语言发育迟缓程度不足以获得相关服务。因此，从“纸面上”看，他一生中的大部分时间都没有残疾记录。作为家长，我觉得这很滑稽，因为我的儿子一直以来都表现得非常真实自然。然而，从三年前开始，服务机构、保险公司、相关项目以及资助机构对他的看法却截然不同。
另一方面，我的女儿在出生前就被诊断出患有复杂的疾病。从那时起，我们全家就一直深陷于为她构建的复杂服务和项目中（有时甚至可以说是完全被这些服务和项目所包围）。我女儿的情况比较棘手，尽管她患有复杂的疾病，甚至按照某些定义来说属于体弱多病，但她的功能障碍却很少。12岁的她能够独立完成所有日常医疗护理，包括清洁和更换气管插管。她的学业成绩优异，并通过了当地一所大学的天才儿童项目测试。由于我女儿的“双重特殊性”（既有残疾又有天赋），我们面临的挑战是，几乎所有项目都是针对单一特殊性而设计的。因此，无论我们参加的是以残疾为中心还是以天赋为中心的项目，我们都会发现，我的女儿与项目最初设想的参与者“格格不入”。
艾斯妮·伊根，马萨诸塞州
诊断残疾的过程总是让我感到恶心。阅读报告、评估、进度记录——它们都如此以缺陷为导向，虽然它们或许有其存在的意义，但我从未从中看到我的孩子。确诊儿子患有自闭症并为他制定计划，仿佛剥夺了他的人性和个性。起初，我以为确诊残疾会为他打开新的大门，但最终提供的选择却如此局限和千篇一律——根本不适合我的儿子。
您如何看待这项研究中被确诊为残疾但未制定个别化教育计划（IEP）的儿童人数？
艾斯妮·伊根
有时我觉得你需要一个特殊教育学位才能顺利地在这个体系中生存下去。你需要 教育需要资源、需要特定的人格特质、需要一定的社会地位，即便孩子明显有残疾，想要进入某个学区并获得公平对待也并非易事。在教育服务获取方面，教育系统往往充满政治博弈。个别化教育计划（IEP）会议中权力博弈的现象比比皆是。我常常觉得这些会议的设置就是为了恐吓。
例如，我是一位单亲家长， 这意味着我经常独自一人坐在那些桌子旁。 我当时 经常 害怕的 在 个别化教育计划 (IEP) 会议。 权力动态可能会让人难以招架。 所以，我确信有些残疾儿童没有IEP（个别化教育计划），因为他们的家庭不知道或不了解如何申请。但我也认为，有些家庭可能不希望孩子因为残疾诊断而遭受负面反应，也就是社会上的歧视，他们可能也不想让自己卷入申请IEP过程中的政治和权力博弈。我有个朋友就面临着这种情况。—她儿子有504豁免，但她不确定是否要争取豁免权。 把他弄到手 确诊自闭症是获得IEP（个别化教育计划）的资格条件。， 因为这需要一场战斗，而且 自闭症诊断可能带来的污名。
“但我认为也有一些家庭可能不希望他们的孩子因为残疾诊断而面临负面反应，也就是社会上的歧视，他们可能也不想让自己卷入争取 IEP 的政治和权力博弈中。”
艾达·温特斯
我儿子被诊断为“字母汤”（指各种疑似自闭症谱系障碍），但我想可能是字母的数量或组合不对。多年来，尽管他患有注意力缺陷多动障碍（ADHD）和其他心理健康疾病，却一直被拒绝制定个别化教育计划（IEP）。他经常被送回家，遭到学校教职工的投诉，甚至被停学。最终，在他14岁生日前一周，他被确诊为自闭症谱系障碍（ASD）。他的儿科医生之前多次建议他接受评估，但因为他之前被诊断为ADHD，所以都被拒绝了。虽然在我儿子的学校档案中添加了ASD的医学诊断后，他受到了更尊重的对待，但我曾在一家为弱势儿童（大多数家庭像我家一样是有色人种）提供发育筛查和诊断的诊所工作。很多孩子来到诊所，之前都被告知他们没有残疾，或者他们的家人只能等待观察，但这些孩子和他们的家庭都在努力寻求帮助。根据我个人的经历以及在那家诊所的工作经验，这项研究的结果确实如此。—残疾与制定个别化教育计划 (IEP) 之间可能存在很大差距。
为什么衡量方式很重要？
“测量很重要，因为它关系到生活质量。”—这关乎孩子的生命，而不是服务。
艾斯妮·伊根
这篇文章清楚地向我们展示了我们如何衡量残疾——以及我们询问和谈论残疾的方式——这很重要。如果我们从不同的角度看待残疾，就能捕捉到以前未曾了解的重要信息、细微差别和深刻理解。这引出了或许最为关键的一点：我们如何运用这些测量结果，比如孩子确诊后，这一点至关重要。测量之所以重要，是因为它关系到生活质量。—这关乎孩子的生命，而不是服务。
艾达·温特斯
我们的孩子从小就觉得自己有问题，因为我们对残疾的评判标准不同，他们既被告知“不够好”，又被告知“太多”。以我的经验来看，孩子们往往会被排斥或孤立，因为他们达不到获得任何服务或支持的条件；即使他们符合条件，讨论的重点也不是制定个性化的教育计划，而是费用问题，提供的方案也千篇一律。
丽莎·特里利文
衡量标准很重要，而衡量标准的核心在于我们使用的语言。例如，看看“天才”这个词。我们用来讨论特殊能力的语言远远不够完善，因为它常常与能力歧视联系在一起——这是一种歧视和偏见的制度，它赋予非残疾人特权，而使残疾人处于不利地位。. 就我个人而言，我认为女儿的疾病和我儿子的自闭症与他们的智商（IQ）分数一样，都是上天的恩赐。
结论
家庭和研究人员一致认为，识别残疾的方法有很多种，而我们如何衡量残疾程度至关重要。上文提到的家庭见解和故事，生动地展现并强调了残疾程度的衡量对儿童的认知、他们获得服务的机会以及生活质量的深远影响。我们正生活在一个社会分裂和两极分化的时代。教育和医疗补助等服务面临大幅削减的威胁迫在眉睫。这场游行正逐渐演变成一场运动，需要更多人加入其中——或许，在这个特殊时刻，衡量真正重要的因素能够弥合分歧，确保儿童和家庭获得所需的一切。
