当母亲米卡·克莱蒙斯（Mycah Clemons）失去她唯一的女儿——四岁的梅伊（Maiy）时，她患上了弥漫性内生性脑桥胶质瘤（一种罕见的、无法手术的脑瘤，主要影响儿童）。她决定采取行动。她不仅将女儿的肿瘤捐献给科学界，现在还在筹集资金，支持医学博士米歇尔·蒙耶（Michelle Monje）的开创性研究，希望找到治愈方法。最近，在拜访蒙耶博士的实验室时，米卡与我们分享了梅伊奇迹背后的励志故事。
您能否向我们讲述一下 Maiy 的故事以及您是如何决定支持 Packard Children’s 的？
充满活力、善良、善于表达，这些词足以形容 Maiyanna。2013 年 5 月，匹兹堡儿童医院在她的脑干上发现了一个巨大的 DIPG 肿瘤，当时她才出生三年。我们开始做研究，改变了 Maiyanna 的饮食，并发现斯坦福露西尔帕卡德儿童医院的 Michelle Monje 博士是世界上领先的 DIPG 研究人员。当我打电话给 Monje 博士寻求帮助时，电话另一端充满歉意和同情的声音告诉我，不幸的是，她能提供的治疗方法并不乐观。作为一个母亲，我完全拒绝接受这个事实，并决心要“活”下来面对 Maiyanna 的诊断结果。Maiy 从未为她的病哭过，即使在她失去了行走和与朋友和家人玩耍的能力之后。我们仍然忙着享受有机抗癌食品、参加选美比赛、去迪斯尼乐园旅行、举办派对、涂指甲和扮演公主。当我最终接受 Maiyanna 即将离世的现实时，我再次打电话给 Monje 医生，询问她肿瘤捐赠的流程。2014 年 4 月 16 日晚上，年仅 4 岁的 Maiyanna 去世前，我还没有提交相关文件。我打电话给 Maiyanna 当地的医生，安排 Maiyanna 的肿瘤捐赠事宜，结果他们却告诉我无法完成。于是我打电话给 Monje 医生的办公室，她立即回复了我，确保 Maiyanna 的肿瘤被切除。至今，我仍然为她的辛勤工作和将不可能变为可能的能力而感到谦卑。
你能告诉我你的筹款活动吗？ Maiy的奇迹?
Maiy's Miracle 的初衷是让 Maiyanna 在 DIPG 的旅程中拥有最优质的生活。我们确保她不缺任何东西，并且乐于与任何想与她共创美好回忆的人分享她的经历。为了表达她希望 Maiy's Miracle 能够延续下去的愿望，我们现在创造各种体验来庆祝 Maiyanna 的生命和她的 DIPG 旅程。2017 年 5 月 19 日和 20 日，我们举办了 Maiyanna 蝴蝶烧烤和彩绘派对来庆祝 Maiyanna 的确诊日期，派对以放生蝴蝶和 Maiyanna 蝴蝶舞会结束，我们在那里进行了 #Dance4DIPG！我们邀请亲朋好友购买专属蝴蝶盒，或捐款参与彩绘和种植活动。我们在 MaiysMiracle.org 上出售了 Maiyanna 蝴蝶舞会的摊位，所有收益都将捐赠给 Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG 研究生奖学金。
您希望通过筹款活动/活动实现什么目标？
我希望通过创造一种每个人都永生难忘的体验，来提升和激发人们对 DIPG 的认识。我也希望鼓励其他人继续庆祝生活，并在困境中保持希望。我最希望的是，通过 Maiyanna 奖学金，让 Maiy 的本质焕发生机，并分享 DIPG 研究的最新进展，来支持 Maiy's Miracle 的努力，为 2018 年的奖学金筹集 $6,000 美元。
作为一名成功的儿童筹款冠军，您会给其他有兴趣发起筹款活动的人提供什么建议？
首先，我很荣幸被评为“成功筹款人”，因为我真心希望通过蒙耶实验室为DIPG研究做出更多贡献。我鼓励那些想要发起筹款活动的人勇敢行动起来。要知道，这并非易事，需要付出大量努力，所以要努力组建一支强大的团队，但也要明白，没有人会像你一样充满热情。理解你筹款的“原因”，全身心投入，并坚持到底。不要花费太多，精打细算，不要害怕开口寻求任何你需要的东西。每一笔捐款都很重要，无论是时间、才华还是财富——只要记住感谢那些帮助过你的人。要灵活变通，有条理。如果目标没有达成，也不要灰心，计划另一个活动，做你内心深处想做的事情，并且力所能及，这样你才能享受筹款的过程。通过支持蒙耶博士的努力，我认识到，尽管我筹集的资金并非最多，或者我并非最大的组织，但我所做的一切实际上改变了那些接受我们捐赠的人的生活，也改变了DIPG的研究。这对我来说意义重大，因为我做这项工作是为了纪念我的女儿，这也激励着我在未来尽我所能帮助DIPG家庭。
为什么筹款帮助其他家庭对您来说很重要？您对我们照顾的孩子和家庭有什么期望？
对我来说，筹款帮助其他经历DIPG的家庭至关重要。作为一名失去独生子的单身母亲，我对生命的热爱从未停止。事实上，通过DIPG，我找到了自己的人生目标，那就是通过信仰和帮助他人寻求内心的平静。那些即使与DIPG无关，仍在苦苦挣扎的人也受到了我的鼓励，而我的努力最终也激励了我。此外，DIPG研究主要由像Maiy's Miracle这样的私人基金会和独立捐款资助，这激励着我继续筹款，以便下一个致电Monje博士寻求帮助的家庭能够听到她激动和肯定的声音，相信她能够引领他们走向对孩子和家庭充满希望的未来。
我希望斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院的孩子们和他们的家人能够认识到，他们的医护人员是医学界真诚勤奋的成员，致力于根除这种毁灭性的儿童癌症，同时提供目前世界上最好的治疗方案和护理。我坚信，目前的医护人员正在将这一目标变为现实，这就是“Maiy的奇迹”。
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