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A mom holds her baby up in the air over her head. The baby is smiling and only wearing a diaper.

卢西尔·帕卡德儿童医院深知,儿童的健康成长始于对孕妇的卓越关怀。以下四位当地女性的故事,讲述了她们今年春天在同一天入住该医院的经历,让我们得以一窥帕卡德儿童医院如何为母婴提供先进的医疗服务,并日复一日地惠及数百个家庭。

米歇尔·克雷格

在二楼的产房里,米歇尔·克雷格刚刚生下了她的第一个孩子,一个健康的男婴艾弗里。她和丈夫迈克·霍洛维茨欣喜若狂,既自豪又如释重负。艾弗里的出生,为他们漫长而艰辛的求子之路画上了圆满的句号。

两个月前,米歇尔在谷歌结束一天的工作时,突然开始大量出血。当时她已怀孕七个月,突发严重出血,被紧急送往帕卡德儿童医院。

在那之前,米歇尔的孕期一直都很顺利。出血毫无预兆地发生,危及她和胎儿的生命。

米歇尔的医疗团队阻止了她的早期宫缩,并诊断她患有胎盘早剥,即胎盘过早地从子宫壁剥离。她失血近一升,即使与帕卡德儿童医院接诊的其他高危病例相比,出血量也异常之大。

鉴于出血的严重性和突发性,米歇尔的医生担心,如果她回家,再次发生出血的风险太大,会给她和孩子带来极大的危险。如果她不能及时返回医院,后果不堪设想。

“米歇尔的病例凸显了我们在高危产科领域所面临的微妙处境,因为我们处理的是两条生命,”她的产科医生兼母胎医学副主任亚瑟·埃尔-赛义德医学博士说道。“我们诊断,更遑论控制,一个正在发育的生命将会发生什么,实际上非常有限。鉴于我们无法预测未来会发生什么,我们决定让她在医院度过整个孕期。”

“医生们非常明确地告诉我,米歇尔的情况非常危急,”迈克回忆道。“我甚至都不敢离开她身边,她打来的每一个电话都几乎让我心脏病发作,因为我害怕最糟糕的情况发生。”

但正如米歇尔所说,他们都以为孩子很快就会出生。“我完全没想到住院时间会这么长,”她补充道。

日子一天天过去,几周变成了几个月。米歇尔在帕卡德医院接受了66天的严密监护。为了打发这段漫长的日子,迈克每天去看望她三次,给她带外卖,推着轮椅带她到屋顶呼吸新鲜空气,并尽力让她保持乐观。由于米歇尔住院,他们无法参加迎接宝宝的课程,护士们对他们进行了快速的婴儿护理培训。

多亏了高危产科团队的密切监测,米歇尔才能顺利足月分娩艾弗里。他出生时体重为8磅4盎司。

“我们简直欣喜若狂,”艾弗里盼望已久的到来后,迈克说道。“从我们在这里度过的第一个晚上开始,一直提心吊胆,真是漫长的等待。他完美无瑕——十个手指十个脚趾——而且个头很大。”

莱斯利·鲍林格,伍德赛德

在走廊尽头,就在新生儿重症监护室(NICU)外,莱斯利·鲍林格正努力平复心情。作为帕卡德儿童医院的忠实捐助者,莱斯利正陪着一位朋友参观医院,她希望这位朋友也能成为医院的捐助者。但当她们来到新生儿重症监护室门口时,莱斯利却怎么也迈不进去。即使已经23年了,对她来说,被脆弱的新生儿和滴滴作响的监护仪包围仍然让她难以承受。

1988年,莱斯利的第一个儿子科特在斯坦福医院出生,早产三个月。怀孕期间,莱斯利被诊断出患有HELLP综合征,这是先兆子痫(妊娠期高血压)的一种并发症。她的孩子比预产期提前很多,而且几乎没有任何预兆。

Court出生后的前八周都在新生儿重症监护室度过。他能活下来本身就是一个奇迹。

莱斯利和她的丈夫道格至今仍清晰地记得新生儿重症监护室里不断响起的监护仪和刺眼的灯光。在那个年代,父母往往不被允许与早产儿接触。第一次允许与婴儿见面是在道格值班的一个晚上——当时婴儿六周大。

儿科教授、哈罗德·K·费伯医学博士大卫·史蒂文森指出,自那时以来,情况已经发生了很大变化。现在有了更好的诊断工具、监护设备和治疗方法。新生儿重症监护室的照明现在会循环调节以模拟昼夜交替,鼓励父母触摸、拥抱并与婴儿交谈,并且尽一切努力让这些脆弱的婴儿获得更多安静的休息时间。

科特小时候被诊断出患有脑瘫、斜视和学习障碍。他学会爬行和走路的时间比其他孩子晚,但他克服了许多与脑瘫相关的肌肉问题,成为了一个快乐活泼的幼儿。然而,上小学后,他的学习开始遇到困难。他做同样的数学题比其他同学要慢。他还患有口吃,这让他变得害羞和紧张,需要接受语言治疗。到了青少年时期,他的社交焦虑使他难以建立友谊,并且对自己的人生前景感到悲观。

莱斯利至今仍记得看着孩子挣扎时的沮丧和痛苦。当时,对于养育特殊儿童并努力应对复杂服务的父母来说,几乎没有任何支持。为了确保其他面临类似挑战的家庭能够获得更好的后续护理和协调,莱斯利和道格支持了帕卡德医院的早产儿毕业服务项目,该项目旨在帮助父母获得早产儿的后续护理。

2004年,鲍林格夫妇与莱斯利的父母安和比尔·斯温德尔斯一起,进一步加大了他们的投入,设立了鲍林格-斯温德尔斯发育和行为儿科学捐赠教授职位。他们的捐赠促成了儿科学教授海蒂·费尔德曼医学博士、哲学博士的加入,她将担任帕卡德儿童医院新成立的发育行为儿科学项目的主任。

“巴林格夫妇在帮助我们建立高危儿童后续诊所和与社区建立联系方面发挥了重要作用,”史蒂文森指出。“现在,孩子们离开我们的托儿所后,在遇到困难时,他们可以向相关机构寻求帮助。”

幸运的是,高中成了科特人生的转折点。他去了一所东海岸的学校,在那里结识了其他面临类似挑战的学生,最终开始敞开心扉。

Court如今已长大成人,生活幸福美满。虽然莱斯利对新生儿重症监护室的记忆仍然历历在目,但她希望其他家庭的孩子长大后,情况会好一些。

伊娃·拉古纳斯,红木城

在新生儿重症监护室里,伊娃·拉古纳斯脸上洋溢着自豪的笑容。她来这里是为了分享她小儿子大卫·卢纳的照片。她热情地拥抱护士们,说道:“他们就像我的家人一样。”

大卫从新生儿重症监护室一路走来,经历了许多。他于2009年出生,早产26周,体重不足2.5磅(约1.1公斤)。他患有呼吸窘迫综合征、早产儿呼吸暂停、胃食管反流以及严重的脑出血。两周大时,他的体重骤降至出生时的一半。医生告诉伊娃和她的丈夫米格尔·卢纳,即使大卫能活下来,他的视力和听力也可能严重受损,甚至可能永远无法行走。

直到四个月后,伊娃和米格尔才终于第一次把他带回家。

今天,护士们对大卫的进步感到震惊。他的健康状况良好,虽然发育有些迟缓,但他现在已经会走路、开始说话,其他技能也在慢慢赶上同龄人。伊娃自豪地说,他很爱吃东西——除了西葫芦——而且比同龄的邻居还要高一些。

她说,儿子能有今天的成就,离不开她的决心、辛勤付出和虔诚祈祷。大卫接受了密集的康复治疗,学习抓握和说话等基本技能。

幸运的是,大卫受益于鲍林格家族在 2004 年的慷慨投资。如今,帕卡德儿童医院的发育行为儿科项目为像大卫这样的家庭提供了结构化的支持、后续跟进和协调,帮助他们应对孩子的残疾问题。

“大卫虽然面临一些挑战,但他做得不错,”费尔德曼说道。“重要的是,我们要将像他这样的家庭与帕卡德学校或他们家附近的社区服务联系起来,以便监测和帮助他们成长。”

为了帮助大卫成长,伊娃充分利用了各种资源。他们每周的日程安排非常紧凑,包括加州儿童服务中心提供的三次职业和物理治疗,两次早期干预项目(让大卫与其他孩子社交),以及语言治疗师和老师的家访,以帮助大卫拓展词汇量和提升认知能力。伊娃始终保持积极乐观的态度,但如果她觉得大卫的需求没有得到满足,她也会毫不犹豫地提出。当她觉得某个项目不适合大卫时,她会立即寻找更合适的方案。

“我们必须成为孩子们的代言人,”伊娃说。

今天,她把大卫的照片贴在了新生儿重症监护室的墙上,并抽出时间鼓励其他看起来焦虑和害怕的西班牙语父母。“我想让他们知道,在帕卡德医院,他们的宝宝在最好的地方,”她说。“对我来说,新生儿重症监护室是一个充满生命、希望和爱的地方。”

萨拉·琼斯,帕洛阿尔托

在一楼,莎拉·琼斯和安迪·夏普正焦急地等待着,他们7个月大的儿子尼古拉斯即将接受出生以来的第三次手术。对于他们的第一个孩子来说,这已经是漫长而艰辛的求生之路上的最新坎坷。

去年夏天,莎拉怀着尼古拉斯的时候,26周的超声波检查显示羊水过多,这表明胎儿吞咽功能异常。医生怀疑是十二指肠闭锁,即小肠第一段阻塞,导致胃内容物无法通过。

尼古拉斯·夏普

莎拉被转诊到帕卡德胎儿和孕产妇健康中心,该中心组建了一个团队,成员包括高危产科医生、新生儿科医生、遗传咨询师、医疗社会工作者和外科医生,为她和婴儿制定护理计划。

“我们努力为父母们拼凑出各种信息,以便他们能够尽可能地了解和准备未来几周、几个月甚至几年内将会发生的事情,”胎儿和孕产妇健康中心医学主任、阿琳和皮特·哈曼捐赠教席学者苏珊·欣茨医学博士说道。

医疗团队告知莎拉和安迪,他们的孩子出生后不久可能需要接受手术修复。“但即便我们拥有所有先进的技术、丰富的经验和强大的影像设备,我们仍然强调,我们无法完美预测未来会发生什么,”欣茨补充道。事实证明,莎拉的孩子确实难以预测。

仅仅三周后,一天夜里,莎拉羊水破了,早产迹象显现。比任何人预想的都要快,她被送进了帕卡德儿童医院。医生们抑制了她的宫缩,让她卧床休息了八天。一周后,宫缩再次出现,医生发现胎儿心率下降,决定立即进行紧急剖腹产。

“一切发生得太快了,”莎拉回忆道,“二十分钟后,尼古拉斯就到了。”

尼古拉斯早产,30周就出生了,出生时只有2磅14盎司。

幸运的是,帕卡德医疗团队早已制定了应对方案,新生儿科医生和儿科外科医生也随时准备介入。尼古拉斯出生后不久,医生就确诊他患有十二指肠闭锁,需要立即进行治疗。插管尝试失败后,医生怀疑他还患有气管食管瘘(TEF),即食管和气管之间存在异常通道。

当晚,外科医生桑吉夫·杜塔(Sanjeev Dutta)和马蒂亚斯·布鲁佐尼(Matias Bruzoni)为尼古拉斯进行了手术,成功修复了十二指肠闭锁,并采取了临时措施治疗气管食管瘘。尼古拉斯并非帕卡德儿童医院接受手术的最小患者,但他的体型远超大多数其他医院的处理能力。他身材矮小、早产,再加上两种并发疾病,使得他的手术难度尤为巨大。

“教科书里根本没有关于如何处理这种情况的记载,”阿琳和皮特·哈曼捐赠教席学者杜塔指出,“只有像帕卡德医院这样拥有丰富经验和创新精神的地方,才能妥善处理像尼古拉斯所患的这种复杂罕见疾病的各种细节。”

六周后,尼古拉斯长高了一些,身体也更强壮了一些,他接受了第二次手术,彻底修复了气管食管瘘。他在新生儿重症监护室又住了几个星期,最终于去年十月出院回家。

“我们新生儿重症监护室的护士们简直太棒了——对尼古拉斯和我们来说都是如此,”安迪回忆道。“她们给予我们的支持,以及她们为尼古拉斯争取权益并帮助我们理解一切的能力,真的非常出色。”

在家的几个月里一切都很顺利,直到今年一月的一次体检发现尼古拉斯的头围明显增大。CT扫描显示他患有脑积水,也就是脑部周围积液过多,需要做分流手术来缓解压力。

今天,莎拉和安迪再次来到帕卡德医院,神经外科医生迈克尔·爱德华兹博士正在为尼古拉斯做手术。幸运的是,手术很顺利,到了晚上,尼古拉斯已经恢复呼吸,正在康复中。

米歇尔·克雷格表示,她和四个月大的儿子艾弗里都很好。艾弗里已经去过夏威夷旅行了。尽管米歇尔曾因突发疾病住院66天,但艾弗里一直都很健康。

“当时在医院待那么久真的太难熬了,”米歇尔说。“但现在回想起来,我觉得自己非常幸运。我很高兴自己留了下来。帕卡德医院的每个人都尽心尽力地照顾我们。我们非常感激最终的结果如此美好。”

莱斯利·巴林格是一位自豪的母亲,她的儿子考特已大学毕业。今年五月,考特从丹佛大学获得了地理学学位。这个夏天,他曾在坦桑尼亚的一家孤儿院做义工,攀登了乞力马扎罗山——他称之为人生中最棒的经历——并准备加入美国志愿队(AmeriCorps)开始新的工作。

“攀登乞力马扎罗山是我人生愿望清单上的一项,”考特说。“那真是太棒了,让我大开眼界,看到了无限的可能,也让我意识到这个世界有多么广阔。我发现自己能做到很多以前从未想过自己能做到的事情。”

伊娃·拉古纳斯对儿子持续的进步感到无比欣慰。两岁的戴维现在能指认书里的动物,一听到音乐就高兴地跳舞,而且正在积极练习他的最新技能——跑步。伊娃认为,戴维能取得今天的成就,要归功于社区提供的优质项目以及大量的祈祷。

“成百上千的人都在为大卫祈祷,”伊娃说。“他是个奇迹。”

经历了跌宕起伏的一年后,莎拉·琼斯终于松了一口气。尼古拉斯第三次手术后几天就出院回家了,不过医生建议莎拉和安迪让他时刻待在帕卡德儿童医院附近。五月份,尼古拉斯十个月大的时候,他们获准带他第一次出城旅行。

七月份,尼古拉斯庆祝了他的第一个生日。他是个活泼好动的孩子,有着令人羡慕的红头发,总是忙着探索他的新玩具。他可能还需要一次手术来解决遗留的问题。但就目前而言,这并没有让他放慢脚步。午餐时,他会享用两大份果蔬泥,然后咕咚咕咚地喝下一大瓶配方奶。

“这真是一次难忘的经历,”莎拉说。“我们非常感谢帕卡德医院所有人给予我们的悉心照料。”