如果你见过8岁的瑞恩，那你很可能也见过塞拉菲娜。塞拉菲娜是一只真人大小的橘色虎斑猫毛绒玩具，和瑞恩一样，有点儿傲娇。
瑞恩在床边接受了探望 安德鲁·M·利维音乐治疗师 艾米丽·奥芬克兰茨（Emily Offenkrantz，MT-BC，NICU-MT）热情地为塞拉菲娜跳舞并演奏木琴。艾米丽弹着吉他，瑞恩和艾米丽咯咯地笑着，他们还即兴创作了一首关于塞拉菲娜的滑稽歌曲。
艾米丽和她的音乐彻底改变了瑞恩的生活。
瑞安小小年纪就经历了很多苦难。她在18个月大时被诊断出患有范可尼贫血症（FA），这是一种由DNA修复相关基因突变引起的疾病。瑞安一直生活在骨髓衰竭、癌症和许多其他全身性疾病的威胁之下。
她的家人住在亚利桑那州钱德勒市，他们了解到斯坦福大学的研究人员正在开创一种治疗方法，该方法包括从患者的家庭成员身上移植干细胞，而且不需要放射治疗，这对于患有范可尼贫血症的人来说尤其危险。
“我们在斯坦福大学了解到的每一位科学家都是该领域杰出的科学家和领军人物，”瑞恩的妈妈卡莉说。“我们联系了他们进行线上咨询，然后在2021年去了医院，对血液科医生、听力学家、心脏病专家、内分泌科医生等进行了全面的检查。”
计划制定完毕
当时瑞恩的情况良好，医生鼓励她回家继续享受正常的童年活动，比如和哥哥克里斯蒂安玩耍，或者和她现实生活中的猫咪布里杰依偎在一起。与此同时，由拉杰尼·阿加瓦尔医生领导的医疗团队制定了一套应对方案，以防瑞恩的病情恶化，需要进行干细胞移植。
瑞恩的姐姐米凯拉得知自己可以提供救命的干细胞后，毫不犹豫地答应了。
2023年7月，瑞安的病情发生了变化。几个月前她得了流感，由于流感常常会抑制骨髓造血功能，她的血细胞计数很难恢复。
一家人收拾好行李，开车从亚利桑那州前往帕洛阿尔托，以便瑞安能够在阿加瓦尔和其他著名医生科学家阿格涅什卡·切霍维奇医学博士、哲学博士和爱丽丝·贝尔泰纳医学博士、哲学博士的密切照顾下参加临床试验。
瑞恩遇见艾米丽
像奥芬克兰茨这样的获得委员会认证的音乐治疗师——由慈善捐助支持，包括您对……的捐赠 儿童基金会——是帕卡德儿童医院护理团队的关键成员。 他们运用乐器和音乐技巧来安抚病人及其家人，减轻焦虑和压力，支持艰难的医疗程序等等。
“我们到达帕卡德儿童医院时，瑞恩因为无法控制自己的处境而感到很痛苦，”卡莉说。“她不肯吃任何药。艾米丽进来后，赢得了瑞恩的信任，帮助她度过了那些艰难的时刻。”
一生难忘的礼物
2023年8月2日，瑞恩接受了她姐姐的细胞移植。医疗团队制作了一个“移植日快乐！”的标语，上面写满了鼓励的话语。
在随后的100天隔离期内，瑞恩经历了许多个不眠之夜。艾米丽为她提供的咨询服务变得比以往任何时候都更加重要，这些咨询旨在帮助瑞恩对抗孤独和不适，并帮助她恢复因治疗而消耗的体力。
当护理团队允许瑞恩回家后，她很快就恢复了和布里杰依偎在一起的快乐，重新做回了那个富有同情心、体贴入微的小女孩，她喜欢动物，还会给弟弟写纸条。
八月份，瑞恩回来进行移植手术一年后的复诊。她很高兴见到她那充满爱心且医术精湛的医疗团队，他们为她提供了从革命性的治疗方案到抚慰人心的歌曲等各种帮助。
“你希望人们像你一样努力地为你的孩子争取权益，”卡莉说。
感谢您成为这个团队的一员，为像瑞恩这样的孩子竭尽所能。
想帮助更多像瑞恩一样的孩子吗？
我们医院依靠像您这样的捐助者，确保所有儿童都能获得他们所需的身心全面关怀。如需贡献一份力量，请访问[链接]。 https://lpfch.org/donate/.
本文最初发表于2024年秋季刊。 儿童基金会最新动态.
