跳至内容

十月是妊娠和婴儿死亡意识月。对一些人来说,这个月悄然过去,他们对此并不在意;但对另一些人来说,悲痛却难以承受,痛苦不堪。考菲尔德一家对此深有体会。

如果你看看他们最近的度假照片,你会注意到当时5岁的阿里脸上温暖的笑容,爸爸妈妈肖恩和杰西卡慈祥的脸庞,以及肖恩怀里抱着的特别宝贝。这个穿着毛衣和条纹小裤子的可爱毛绒玩具名叫兰比。它就像阿里的小弟弟杰克一样,既可爱又意义非凡,杰克只活了105天。

105天

杰克出生两天后就被诊断出患有爱德华氏综合征,也称为18三体综合征。18三体综合征是指胎儿体内多出一条18号染色体,导致胎儿在子宫内发育异常。令人遗憾的是,目前尚无治愈方法,患儿的预期寿命非常短。只有5%到10%的患儿能活到一周岁,男孩的存活率更低。

小杰克于2017年8月4日开始了与病魔的斗争。斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的医护团队尽力让杰克与家人共度了这段宝贵的时光。在新生儿重症监护室的两周里,肖恩和杰西卡与众多专家合作,其中包括哈维·科恩医学博士、哲学博士。 凯蒂和保罗·多尔蒂,姑息治疗医疗主任以及新生儿科医生 Shazia Bhombal 博士。在他们的帮助下,杰克有机会和家人一起生活在家里,这是许多患有 18 三体综合征的婴儿所没有的机会。

“我会用温柔的词语来形容杰克,”杰西卡热情地说。“从第一天起,他就赢得了所有人的心。”

科恩医生在考菲尔德一家离开医院之前,确保了在考菲尔德的家乡蒙特雷有家庭护士随时待命,协助照顾他们的孩子。

“这些医生总是格外用心,确保杰克感到舒适,也让我们得到支持,”杰西卡说。“和杰克宝宝在一起的时间永远都不够,但帕卡德儿童医院的医护人员给了他争取生存的机会,让我们一家四口尽可能长时间地在一起。”

她补充道:“照顾一个体弱多病的孩子并非易事。人们会说我们很坚强,但这并非我们所能选择的。他的病情并不能决定他得到的爱。”

2017 年 11 月 16 日,杰克在爱的包围中走完了他的人生旅程;这就是他所知道的一切。

支持与舒适

“杰克在世的生命或许过早地结束了,但他留下的精神遗产将永存,”杰西卡说。“他永远不会被遗忘。在这场难以想象的悲痛中,也孕育出了美好而意想不到的事物。”

考菲尔德一家与帕卡德儿童医院的家庭指导和丧亲关怀项目建立了新的联系。杰克去世后不久,临时社工临床医师艾玛就联系了肖恩和杰西卡。

我们医院的家庭指导和丧亲关怀计划为家庭提供免费的支持服务,包括悲伤辅导、纪念活动、教育材料等。

“我们的项目由慈善捐款资助,”家庭指导和丧亲关怀项目主任、持证临床社工、公共卫生硕士克丽斯塔·鲁瑟说,“因此,所有捐款都直接用于关怀帕卡德儿童医院的丧亲家庭。如果没有慷慨的捐助者,我们就无法为这些家庭提供这些服务。”

感谢像您这样的捐助者的支持,让悲痛欲绝的杰西卡、肖恩和阿里在哀悼期间得到了安慰。“经济方面的事情是你最不想考虑的,”杰西卡说,“他们帮你减轻了这种压力,并且一直陪伴在你身边。”

在杰克一周岁生日前后,一个名为“兰比计划”的想法开始酝酿,旨在帮助那些悲痛欲绝的家庭。这个旨在帮助悲痛欲绝的家庭的项目——“兰比计划”——开始成形。

杰西卡定制了一只毛绒小羊,大小和杰克差不多,希望在这段难以想象的时期能给她和家人带来哪怕一丝慰藉。而它带来的远不止这些。

“失去孩子会带来切肤之痛;你的双臂空空荡荡,”杰西卡说。“失去孩子的痛苦是无法承受的。你渴望将孩子抱在怀里,轻轻摇晃他,亲吻他,感受他依偎在你身边。”

对于杰克的哥哥阿里来说,兰比成了他最好的朋友和慰藉之源。兰比陪伴考菲尔德一家参加各种活动、拍照,甚至在阿里入睡时也形影不离。它早已是这个家庭不可或缺的一份子。

这位悲痛欲绝的母亲心想,如果这只小羊羔能帮助她的家人,那么还有多少其他家庭能从负重动物中受益呢?为了纪念杰克,在家庭指导和丧亲关怀项目的帮助和支持下,启动了“小羊羔计划”。

杰克的遗产

考菲尔德一家希望将这种赋能感传递给其他家庭。他们成为了“儿童权益倡导者”,并动员亲朋好友为“兰比计划”筹款。由于他们的悉心努力,任何失去孩子的帕卡德儿童医院家庭,如果想要拥有一只属于自己的兰比玩偶,都可以从家庭指导和丧亲关怀团队获得。

每一只小羊羔都是为家庭量身定制的,旨在重现拥抱逝去幼小亲人的感觉。它们的重量都经过个性化定制,力求还原婴儿的体重。

我们的家庭指导和丧亲关怀项目,以及与失去亲人的家庭合作的护理团队,致力于满足家庭在最艰难时刻以及未来岁月中的需求。杰西卡、肖恩和阿里对所有帮助过他们的人深表感激。

杰西卡回顾了她和家人在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院和家庭指导与丧亲关怀计划中的经历:“你加入了一个你从未想过要加入的群体,”她说,“但知道自己并不孤单,这会让你感到很有力量。”

杰西卡、肖恩和阿里,感谢你们与我们分享你们家庭的故事,也为其他帕卡德儿童医院的家庭带来了慰藉。你们以如此美好的方式纪念了可爱的杰克!

感谢慷慨的捐助者,他们的慷慨解囊使得我们的家庭指导和丧亲关怀计划能够惠及像考菲尔德一家这样的家庭。

了解更多 家庭指导和丧亲关怀计划兰比项目。

受兰比项目启发?请支持我们的医院和 今天就成为儿童权益的捍卫者。