“他长得真帅,个头也很大!简直像个小坦克,”香农回忆起一年前她和丈夫史蒂文第一次抱起他们的小儿子时的喜悦时说道。“我当时就知道他叫怀亚特·詹姆斯。”
但随后,她注意到怀亚特的身上从头到脚都长满了奇怪的疙瘩和水泡。
“你们可以抱他一会儿,”护士告诉他们,“但我们需要把他送到新生儿重症监护室。”
原本应该是他们一家人最幸福的时刻之一,却因为担心怀亚特的病情严重而迅速变得沉重起来。皮肤科团队怀疑可能是皮肤病,但无法确诊。
怀亚特需要转院至斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院。
“想到他第一次坐车是坐救护车去另一家医院,而不是和我们一起回家,我就想哭,”香农说。“作为母亲,我们总是竭尽所能照顾好自己的孩子。我不在乎自己刚生完孩子,还在恢复期——只要能和我可爱的怀亚特在一起就行。”
一支专门的转运小组将小怀亚特送到我们医院,我们的专家们立即投入工作。接下来的几天无比漫长,小怀亚特接受了无数检查,以排除各种疾病的可能性。
经过六天的反复检查,最终确诊:弥漫性皮肤肥大细胞增多症,一种白细胞疾病。怀亚特是美国仅有的30例婴儿病例之一。他随时都有可能发生过敏性休克,医生们也不确定肾上腺素自动注射器(EpiPen,最后的防线)对婴儿会产生什么影响。好消息是:通过每日服药、调整生活方式(限制运动、避免高温、低温和阳光照射)以及定期复查,这种疾病在一定程度上可以得到控制。
“我感到无比幸运,能住在湾区,享受到这家世界一流医院的医疗服务,”香农强忍着泪水说道。“他们拥有其他医院所不具备的专业技术。如果不是卢西尔·帕卡德儿童医院,我们可能至今都不知道怀亚特到底得了什么病,也不知道该如何治疗他。”
今天,小怀亚特(刚刚在我们医院庆祝了他的第一个生日)是个非常快乐的小男孩——他喜欢吃牛油果,喜欢听乡村音乐跳舞,喜欢和哥哥姐姐一起玩耍。几乎每天,他们都会遇到陌生人,担心怀亚特得了水痘或者会传染(其实他没有)。怀亚特一家会利用这些机会,提高人们对怀亚特所患疾病的认识,分享他的故事,并努力寻找治愈方法。
“我非常喜欢这家医院,原因有很多。这里的医生都是最棒的,”香农在她的社交媒体页面上写道。“他们很关心病人,而且真正重视每一位病人。”
怀亚特只是我们医院里众多需要您在节日期间帮助的孩子之一。 捐款以帮助更多患者及其家人 他们为更健康、更有希望的未来而奋斗。
