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医疗保健和卫生系统研究方面的生活经验
美国特殊健康需求儿童和青少年国家研究网络（CYSHCNet）出版了一本手册，旨在帮助研究人员与有相关经历的人士合作，使研究更具相关性和意义。该手册提供指导，确保研究人员、家庭和患者在研究中开展合作，并重视所有参与者的意见。这本“操作指南”涵盖了研究伙伴关系中的权力动态、参与者的招募和留存、以家庭为主导的研究和设计、伦理、评估等诸多主题。
