La madre de Victoria, Karen, estaba embarazada de 20 semanas cuando ella y su esposo, Angel, recibieron una noticia devastadora. A su bebé le diagnosticaron espina bífida, una afección en la que la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Sin intervención, la bebé podría no llegar a caminar, acumular líquido en el cerebro o sufrir otras complicaciones de por vida.
Karen y Angel aún estaban conmocionadas cuando se reunieron con el Dr. Mark Boddy, director del Centro de Diagnóstico Perinatal de Stanford Children's Health Salinas. El Dr. Boddy les explicó con delicadeza el diagnóstico y les ofreció un primer rayo de esperanza. Les habló de una nueva colaboración entre el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y el Hospital Infantil de Texas. Bebés como Victoria se sometían a cirugía correctiva aún en el vientre materno.
Lo que siguió fue un torbellino de viajes y cuidados extraordinarios en medio de circunstancias sumamente difíciles para la joven familia. Para ver los resultados que el Dr. Boddy describe como “increíbles”, no se pierdan nuestra carrera infantil el 18 de junio.
Karen y Angel confiaron en el equipo de Stanford Children's Health y del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y se arriesgaron. Karen, con poco más de la mitad de su embarazo, tomó un avión rumbo a Texas, donde expertos de ambos hospitales realizarían los procedimientos conjuntos. Otro miembro clave del equipo médico de Karen fue el Dr. Yair Blumenfeld, profesor asociado de obstetricia y ginecología (medicina materno-fetal) en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. En ese momento, el Dr. Blumenfeld estaba aprendiendo nuevas técnicas de cirugía intrauterina que podría implementar en Stanford.
En el caso de Karen, la cirugía fue fetoscópica, lo que significa que le abrieron el abdomen y le hicieron dos pequeñas incisiones en el útero a través de las cuales los cirujanos repararon la columna vertebral de Victoria.
“El Dr. Blumenfeld nos presentó al equipo del Texas Children's”, explica Karen. “Colaboró con los médicos de Texas para explicarnos todo lo necesario antes del procedimiento, y luego estuvo presente y nos ayudó durante la cirugía, además de formar parte de mi equipo de atención postoperatoria”.
Tras la cirugía, Karen se quedó en Texas, intentando mantener su embarazo el mayor tiempo posible para que Victoria pudiera seguir desarrollándose en el útero.
Finalmente, Victoria tenía otros planes y llegó nueve semanas antes de lo previsto, justo antes de Navidad. Casualmente, Angel, que había regresado a California por un tiempo para trabajar, acababa de volver a Texas para celebrar la Navidad con su familia y estuvo presente en el nacimiento de Victoria.
Tras un mes en la UCIN de Texas para aprender a respirar por sí sola, Victoria pudo volar a casa con su familia. Desafortunadamente, sus frágiles pulmones no pudieron resistir los gérmenes del avión, y poco después de llegar a casa en California, ingresó en el Hospital Infantil Packard con una grave infección respiratoria viral. Nuestros equipos de neonatología se pusieron manos a la obra para cuidar de la pequeña Victoria en aislamiento hasta que se recuperó.
Desde su primera estancia en el Hospital Infantil Packard, Victoria ha seguido acudiendo a nuestra Clínica de Espina Bífida y ha recibido fisioterapia intensiva para mejorar su equilibrio y fuerza muscular. Pudo caminar con andador al año y medio, y el día antes de cumplir dos años de su cirugía intrauterina, Victoria logró algo que muchos niños con espina bífida nunca consiguen.
“No puedo describir el momento”, dice Karen. “No sabíamos si Victoria alguna vez caminaría sola. Dio sus primeros pasos sin ayuda y nos miró a todos, como preguntando: '¿Por qué lloran todos?'”
Victoria, una niña de 6 años muy activa, adora jugar con sus hermanos y está practicando fútbol, otro logro increíble para alguien con su condición. Karen y Angel están profundamente agradecidos por todo lo que sus equipos de atención médica han hecho para que Victoria haya llegado hasta aquí.
“Nos preguntamos cómo habría sido su vida sin la cirugía”, dice Karen. “De lo que sí estamos seguros es de que ahora tiene mejores circunstancias. Estamos muy agradecidos de haber conocido a los médicos que marcaron una diferencia tan grande en nuestra vida”.
“Es un gran honor y un privilegio ayudar a familias como Karen, Angel y Victoria”, dice el Dr. Blumenfeld. “En Packard Children's siempre buscamos impulsar el campo, desarrollar colaboraciones nacionales e internacionales y brindar la mejor atención posible a nuestras madres embarazadas y a sus hijos. Esperamos con ilusión ver crecer a Victoria y nos alegra mucho que formen parte de nuestra gran familia”.
Tu apoyo garantiza que bebés como Victoria y sus familias tengan acceso a las investigaciones más recientes y a la mejor atención. Gracias por estar ahí para Victoria, incluso antes de que naciera. Acompáñanos a conocer a esta extraordinaria niña en el Summer Scamper 2022.
