کارن، مادر ویکتوریا، بیستمین هفته بارداریاش بود که او و همسرش، آنجل، خبر ناگواری دریافت کردند. نوزادشان به اسپینا بیفیدا مبتلا شد، وضعیتی که در آن ستون فقرات و نخاع به درستی شکل نمیگیرند. بدون مداخله، نوزاد ممکن است هرگز نتواند راه برود، ممکن است مایع در مغزش جمع شود یا عوارض مادامالعمر دیگری داشته باشد.
کارن و آنجل هنوز گیج و منگ بودند که با دکتر مارک بادی، مدیر مرکز تشخیص پریناتال سلامت کودکان استنفورد سالیناس، ملاقات کردند. دکتر بادی به آرامی این زوج را در جریان تشخیص بیماری قرار داد و اولین کورسوی امید را به آنها نشان داد. او از همکاری جدید بین بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و بیمارستان کودکان تگزاس صحبت کرد. نوزادانی مانند ویکتوریا تحت عمل جراحی اصلاحی قرار میگرفتند - در حالی که هنوز در رحم مادرانشان بودند.
آنچه که بعداً اتفاق افتاد، گردبادی از سفرها و مراقبتهای فوقالعاده در شرایط بسیار دشوار برای این خانواده جوان بود. برای دیدن نتایجی که دکتر بادی آنها را «باورنکردنی» توصیف میکند، به برنامه تفریحی کودکان ما در ۱۸ ژوئن نگاهی بیندازید.
کارن و آنجل به تیم سلامت کودکان استنفورد و بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد اعتماد کردند و جهشی بزرگ برداشتند. کارن، که کمی بیش از نیمی از دوران بارداری خود را گذرانده بود، سوار هواپیما به مقصد تگزاس شد، جایی که محل انجام اقدامات مشترک توسط متخصصان هر دو بیمارستان بود. یکی دیگر از اعضای کلیدی تیم مراقبت از کارن، دکتر یایر بلومنفلد، دانشیار زنان و زایمان (پزشکی مادر و جنین) در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد بود. در آن زمان، بلومنفلد در حال یادگیری تکنیکهای جدید جراحی داخل رحمی بود که میتوانست آنها را به استنفورد بیاورد.
در مورد کارن، جراحی از نوع فتوسکوپی بود، به این معنی که شکم او باز شد و دو برش کوچک در رحم او ایجاد شد که جراحان از طریق آنها ستون فقرات ویکتوریا را ترمیم کردند.
کارن توضیح میدهد: «دکتر بلومنفلد ما را با تیم بیمارستان کودکان تگزاس آشنا کرد. او با پزشکان تگزاس همکاری کرد تا قبل از عمل، اطلاعات لازم را در اختیار ما قرار دهد و سپس در طول عمل جراحی حضور داشت و به من کمک کرد و بخشی از تیم مراقبتهای پس از عمل من بود.»
پس از عمل جراحی، کارن در تگزاس ماند و سعی کرد تا حد امکان بارداری خود را حفظ کند تا ویکتوریا بتواند به رشد خود در رحم ادامه دهد.
در نهایت، ویکتوریا برنامههای دیگری داشت و نه هفته زودتر، درست قبل از کریسمس، به دنیا آمد. سرنوشت چنین رقم زد که آنجل که مدتی برای کار به کالیفرنیا برگشته بود، تازه برای جشن کریسمس با خانوادهاش به تگزاس برگشته بود و در بدو تولد ویکتوریا حضور داشت.
ویکتوریا پس از یک ماه بستری شدن در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان در تگزاس برای کمک به یادگیری تنفس مستقل، توانست به همراه خانوادهاش به خانه پرواز کند. متأسفانه، ریههای شکننده ویکتوریا با میکروبهای هواپیما سازگار نبودند و کمی پس از رسیدن به خانه در کالیفرنیا، به دلیل عفونت شدید ویروسی تنفسی در بیمارستان کودکان پاکارد بستری شد. تیمهای نوزادان ما تا زمان بهبودی کامل ویکتوریا، مراقبت از او را در قرنطینه آغاز کردند.
از زمان اولین بستری در بیمارستان کودکان پاکارد، ویکتوریا همچنان توسط کلینیک اسپینا بیفیدا ما ویزیت شده و فیزیوتراپی فشرده برای کمک به تعادل و قدرت عضلانیاش دریافت کرده است. او در سن یک و نیم سالگی توانست با واکر راه برود و روز قبل از دومین سالگرد جراحی داخل رحمیاش، ویکتوریا کاری را انجام داد که بسیاری از کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا هرگز انجام نمیدهند.
کارن میگوید: «نمیتوانم آن لحظه را توصیف کنم. ما نمیدانستیم که آیا ویکتوریا هرگز میتواند خودش راه برود یا نه. او اولین قدمهایش را بدون کمک برداشت و به همه ما نگاه کرد، انگار که میپرسید: «چرا همه شما گریه میکنید؟»»
ویکتوریا که حالا یک کودک ۶ ساله فعال است، عاشق بازی با خواهر و برادرهایش است و فوتبال بازی میکند - یک نقطه عطف شگفتانگیز دیگر برای کسی با شرایط او. کارن و آنجل عمیقاً از تمام کارهایی که تیمهای مراقبتیشان برای رساندن ویکتوریا به اینجا انجام دادهاند، سپاسگزارند.
کارن میگوید: «ما تعجب میکنیم که او بدون جراحی چه وضعیتی داشت. چیزی که از آن مطمئنیم این است که او اکنون شرایط بهتری دارد. ما بسیار سپاسگزاریم که با پزشکانی آشنا شدیم که چنین تغییری را برای ما ایجاد کردند.»
دکتر بلومنفلد میگوید: «کمک به خانوادههایی مانند کارن، آنجل و ویکتوریا افتخار و امتیاز بزرگی است. در بیمارستان کودکان پاکارد، ما همیشه به دنبال پیشرفت در این زمینه، توسعه همکاریهای ملی و بینالمللی و ارائه بهترین مراقبتهای ممکن برای مادران باردار و فرزندانشان هستیم. ما مشتاقانه منتظر رشد ویکتوریا هستیم و بسیار خوشحالیم که آنها عضوی از خانواده بزرگ ما هستند.»
حمایت شما تضمین میکند که نوزادانی مانند ویکتوریا و خانوادههایشان به جدیدترین تحقیقات و بهترین مراقبتها دسترسی داشته باشند. از شما متشکریم که حتی قبل از تولد ویکتوریا، در کنارش بودید. به این دختر کوچولوی خارقالعاده در تابستان ۲۰۲۲ بپیوندید.
