Nuevas subvenciones de la Fundación abordan la participación familiar, los cuidados paliativos y la atención a las discapacidades del desarrollo.
También se planea una evaluación de los estándares nacionales para los sistemas de atención
PALO ALTO – Aumentar la participación familiar en políticas y programas que afectan a los niños con necesidades especiales de atención médica y sus familias es el foco de dos nuevas subvenciones de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil.
Dos premios adicionales apoyan la mejora de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios y la mejora de la atención integral para personas con discapacidades del desarrollo. La Fundación también ha contratado una evaluación externa de sus... Iniciativa de Normas Nacionales para los Sistemas de Atención.
Las subvenciones:
La participación familiar es eficaz para mejorar la calidad y los resultados de la atención médica, la seguridad del paciente, la satisfacción del paciente, la familia y el proveedor, y la reducción de costos. Sin embargo, la participación familiar significativa por parte de las agencias y organizaciones de atención médica dista mucho de ser la norma. Anteriormente, la Fundación apoyó a Family Voices a nivel nacional en el desarrollo de una herramienta de autoevaluación para entidades que atienden a niños y familias. Su objetivo es promover la participación de las familias en sus operaciones y ayudar a quienes colaboran con ellas a comprender la exhaustividad y eficacia de sus procesos. Este nuevo proyecto fomentará el uso de la herramienta de evaluación y los recursos que la acompañan para evaluar, guiar y mejorar la participación familiar y juvenil.
Medicaid es la mayor aseguradora individual de niños con necesidades especiales de atención médica y, por lo tanto, establece los estándares y expectativas de su atención para la comunidad médica. Las regulaciones federales exigen que los programas estatales de Medicaid cuenten con comités asesores de actores clave. La evidencia anecdótica sugiere que existe una gran variación en el grado y las formas en que los programas estatales de Medicaid involucran a los beneficiarios de NSHCN en su trabajo de diseño de políticas y programas, pero no se dispone de datos fiables. Esta subvención, otorgada al Centro de Estrategias de Atención Médica, ayudará a identificar y documentar todas las actividades que las agencias estatales de Medicaid están realizando para involucrar a los beneficiarios pediátricos y a sus familias. El informe describirá prácticas prometedoras y áreas de mejora, y proporcionará un conjunto de recomendaciones sobre cómo Medicaid y otras agencias estatales pueden mejorar sus prácticas de participación familiar.
Mejorar los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios para niños
Los cuidados paliativos pediátricos suelen malinterpretarse como cuidados al final de la vida. De hecho, se trata de un conjunto de servicios, principalmente hospitalarios, que alivian el sufrimiento y promueven el bienestar en cualquier etapa de una enfermedad grave. En California, solo existen ocho programas hospitalarios de cuidados paliativos pediátricos y existe una preocupante escasez de proveedores. Esta subvención al Hospital Infantil de Los Ángeles apoyará la creación de un protocolo para la implementación y evaluación de un modelo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios que se brindaría mediante tecnología de telesalud. Se elaborará una descripción completa del modelo y sus componentes clave, así como los recursos de implementación y las herramientas de evaluación necesarios para realizar una prueba piloto.
Los niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DI/DD) dependen especialmente de una variedad de servicios sociales y de salud especializados. Sin embargo, estos servicios suelen ser fragmentados, inadecuados y difíciles de coordinar. En consecuencia, estos niños presentan una mayor incidencia de enfermedades crónicas mal gestionadas, así como más hospitalizaciones, días de clase perdidos y visitas a urgencias, en comparación con otros niños. La mayoría de estos niños cuenta con cobertura médica, pero los profesionales de atención primaria suelen carecer del tiempo, la experiencia y los recursos necesarios para brindar atención de alta calidad, y rara vez ejercen en entornos que integren o incluso coordinen los amplios servicios de salud social y conductual que también se requieren. Una clínica de salud comunitaria en California intenta abordar estos desafíos y satisfacer las necesidades especiales de la población con DI/DD. Esta clínica, especializada en la atención de estos pacientes, comparte ubicación física con un Centro Regional. La Fundación Achievable desarrollará y difundirá un estudio de caso de este modelo único de atención. El objetivo del estudio de caso es desarrollar un recurso que pueda utilizarse para respaldar la replicación del exitoso modelo de ubicación conjunta de clínicas de salud y centros regionales en todo el estado.
Además de las subvenciones, la Fundación adjudicó un contrato a Issues Research, Inc. para evaluar el uso y el impacto de los Estándares Nacionales para Sistemas de Atención para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud. Desde 2012, la Fundación ha apoyado una serie de proyectos para crear, difundir y promover la adopción de estos estándares nacionales de consenso. El proyecto se inició como respuesta a la iniciativa de los programas estatales de Medicaid para integrar a los niños con necesidades especiales de atención médica en planes de atención médica administrada, una iniciativa que genera preocupación entre los padres de estos niños, ya que la calidad de la atención se vería excesivamente influenciada por consideraciones económicas. Las encuestas y los informes anecdóticos sugieren una amplia adopción de los Estándares, pero hasta la fecha no se ha realizado una evaluación externa. Se espera que esta evaluación proporcione información sobre prácticas prometedoras y enfoques eficaces para la difusión, la adopción y el uso de los Estándares, e identifique nuevas oportunidades para promover su adopción y uso efectivo.
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Acerca de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y aumentar la calidad y la accesibilidad de la atención médica infantil mediante liderazgo e inversión directa. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mejor calidad de vida para las familias. La Fundación trabaja en conjunto con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.
