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基金会新拨款关注家庭参与、临终关怀和发育障碍护理。

国家护理体系标准评估也已提上日程。 

帕洛阿尔托——提高家庭参与影响有特殊医疗保健需求的儿童及其家庭的政策和计划的程度,是露西尔·帕卡德儿童健康基金会两项新拨款的重点。

另外两项拨款将用于支持改善居家儿科姑息治疗和加强对发育障碍人士的综合照护。该基金会还委托外部机构对其服务进行评估。 国家护理体系标准倡议.

补助金:

评估工具推广和技术援助,以提高家庭在机构和组织中的参与度

家庭参与能够有效提升医疗质量和疗效、保障患者安全、提高患者、家属和医护人员的满意度,并降低医疗成本。然而,医疗机构和组织真正有效地开展家庭参与工作仍远未普及。此前,基金会曾支持全国性的“家庭之声”(Family Voices)组织开发一款自评工具,供服务于儿童和家庭的机构使用。该工具旨在促进家庭参与机构的日常运作,并帮助与家庭合作的机构了解其流程的全面性和有效性。这项新项目将鼓励使用该评估工具及其配套资源,以评估、指导和改进家庭和青少年的参与工作。

家庭参与医疗补助计划:一项覆盖50个州的调查,旨在让特殊医疗保健需求儿童(CSHCN)家庭切实参与医疗政策制定。

医疗补助计划(Medicaid)是为有特殊医疗保健需求的儿童提供的最大单一保险,因此它为医疗界设定了儿童医疗保健的标准和预期。联邦法规要求各州医疗补助计划设立由主要利益相关者组成的咨询委员会。有迹象表明,各州医疗补助计划在政策和项目设计过程中,让有特殊医疗保健需求的儿童受益人参与的程度和方式存在很大差异,但目前尚无可靠的数据。这项授予医疗保健战略中心(Center for Health Care Strategies)的拨款将有助于识别和记录各州医疗补助机构为让儿科受益人及其家庭参与而开展的各项活动。该报告将概述一些有前景的做法和需要改进的领域,并就医疗补助计划和其他州级机构如何改进其家庭参与实践提出一系列建议。

改善居家儿科姑息治疗

儿童姑息治疗常被误解为临终关怀。事实上,它是一系列主要在医院开展的服务,旨在减轻重症患者在任何阶段的痛苦,促进其身心健康。加州目前仅有八个医院附属的儿童姑息治疗项目,且服务提供者严重短缺。洛杉矶儿童医院获得的这笔拨款将用于制定一套方案,以实施和评估一种基于远程医疗技术的居家儿童姑息治疗模式。该方案将包含对该模式及其关键组成部分的全面描述,以及试点测试该模式所需的实施资源和评估工具。

改善联邦认证医疗中心内发育障碍人士的医疗保健

智力及发育障碍(I/DD)儿童尤其依赖一系列专业的医疗和社会服务,然而这些服务往往分散、不足且难以协调。因此,与其他儿童相比,这些儿童更容易出现慢性疾病管理不善的情况,住院、缺课和急诊就诊次数也更多。虽然大多数I/DD儿童都享有医疗保险,但初级保健提供者往往缺乏提供高质量医疗服务所需的时间、经验和资源,而且很少在能够整合甚至协调所需的广泛社会和行为健康服务的机构执业。加州一家社区诊所正努力应对这些挑战,满足I/DD人群的特殊需求。这家诊所的独特之处在于,它专门为I/DD患者提供服务,并且与一家区域中心位于同一地点。Achievable基金会将开发并推广这一独特护理模式的案例研究。该案例研究的目标是开发一种资源,用于支持在全州范围内复制这种成功的诊所/区域中心联合办公模式。

对有特殊医疗保健需求的儿童和青少年国家护理体系标准的评估

除了拨款之外,基金会还与 Issues Research, Inc. 公司签订了一份合同,评估《特殊健康需求儿童和青少年护理系统国家标准》的使用情况和影响。自 2012 年以来,基金会一直支持一系列项目,旨在制定、传播和推广这些国家共识标准。该项目的启动源于各州医疗补助计划将有特殊健康需求的儿童纳入管理式医疗保健计划的举措,此举引发了这些儿童家长的担忧,他们担心医疗质量会受到经济因素的过度影响。调查和一些轶事报告表明,这些标准已被广泛采用,但迄今为止,尚未进行过外部评估。此次评估预计将提供有关推广、采纳和使用这些标准的良好实践和有效方法的信息,并将确定进一步促进这些标准采纳和有效使用的机会。 

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关于露西尔·帕卡德儿童健康基金会: 卢西尔·帕卡德儿童健康基金会是一家成立于1997年的公共慈善机构。其使命是通过发挥领导作用和直接投资,提升儿童健康的重要性,并提高儿童医疗保健的质量和可及性。基金会通过其“特殊健康需求儿童项目”,支持建立高质量的医疗保健体系,从而改善儿童的健康状况,并提升家庭的生活质量。基金会与斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院和斯坦福大学的儿童健康项目紧密合作。