얄리는 태어난 순간부터 힘든 싸움을 해야 했습니다. 엄마 야디라는 어린 아기가 감기와 다른 바이러스에 끊임없이 감염되었던 것을 기억합니다. 하지만 병마 속에서도 얄리는 밝고 행복한 아기였습니다.
"아플 때도 있고 나을 때도 있는 롤러코스터 같았어요. 하지만 몸이 좋아지면 제 작은 탐험가가 되어 주었죠." 라디라는 회상한다. "늘 뭔가에 푹 빠져들곤 했는데, 저희는 그 점이 정말 좋았어요."
라디라와 그녀의 남편은 얄리를 병원에 데려가 여러 번 진찰을 받았지만, 얄리의 면역 체계가 왜 그렇게 취약해 보이는지에 대한 답을 아는 사람은 아무도 없었습니다.
그러다 얄리가 생후 21개월쯤 되었을 때, 답이 왔습니다. 하지만 좋은 결과는 아니었습니다. 얄리는 면역 체계를 약화시키는 매우 희귀한 유전 질환을 앓고 있었습니다. 루실 패커드 어린이 병원의 의사들은 이 질환에 대해 더 자세히 알아보기 위해 노력했지만, 결국 얄리는 2014년에 세상을 떠났습니다.
"의사들은 애도를 표하고 거기서 멈출 수도 있었지만, 맥기 박사는 얄리가 세상을 떠난 후에도 계속해서 그녀의 사례를 조사하며 더 많은 것을 알아내려고 노력했습니다. 우리는 그의 도움에 감사했습니다."라고 야디라는 말합니다.
어린 딸을 잃은 슬픔에 가족은 큰 충격을 받았지만, 딸의 첫 걸음마와 첫 말을 기억하며 그 추억을 소중히 간직하고 있습니다. 가족 지도 및 사별 지원 프로그램(Family Guidance and Bereavement Program)에서 주최하는 저희 병원의 연례 추모의 날 행사에 참석했습니다. 그리고 사별 지원 프로그램이 전적으로 기부금으로 운영된다는 사실을 알게 된 야디라는 보답하고 싶었습니다. 야리를 기리며 첫 번째 여름 스캠퍼(Summer Scamper) 행사를 진행했고, 다른 가족들도 가족 지도 및 사별 지원 프로그램에서 제공하는 서비스와 지원을 받을 수 있도록 계속해서 참여하고 있습니다.
"다른 가족들이 혼자가 아니라는 것을 알게 해주고 싶어요."라고 라디라는 말합니다. "저 외에도 많은 가족들이 상실의 아픔을 겪고 있습니다. 저는 친구들과 가족들이 스캠퍼와 유족 지원 프로그램을 지원하도록 독려하기 위해 노력해 왔습니다. 참여하시는 것만으로도 저희 가족 같은 가족들에게 큰 도움이 될 것입니다."
Yali의 가족은 #WhyWeScamper입니다.
스캠퍼에 등록하세요 그리고 얄리와 같은 가족이 더 많이 지원받을 수 있도록 돕겠습니다.
