20년 전, 암 진단을 받은 한 아이는 독성 화학물질과 긴 입원, 그리고 여러 차례의 수술로 점철된 짧은 인생을 살아야 했습니다. 당시 치료는 "모든 사람에게 적용되는" 단일 치료법이었고, 목표는 완치보다는 완화였습니다.
오늘날 연구와 기술의 발전은 암 진단 및 치료 방식을 변화시켰으며, 그 결과는 놀라울 정도입니다. 어린아이에게 가장 흔한 백혈병인 급성 림프모구백혈병을 앓는 소아의 약 85%가 성인이 됩니다. 소아암의 전체 5년 생존율은 80%에 가깝습니다.
생명을 위한 치료
배스 소아암 및 혈액 질환 센터는 이러한 성과를 더욱 밝게 하기 위해 설립되었습니다. 스탠퍼드 루실 패커드 소아병원 내에 위치한 이 센터는 모든 형태의 암과 혈우병, 겸상 적혈구 빈혈과 같은 혈액 질환을 앓고 있는 소아 환자를 위한 교육, 연구, 그리고 환자 치료를 통합적으로 제공합니다.
최신 치료법과 연구 기술을 활용하고 개발하여 직원들은 각 환자에게 가장 효과적인 치료법을 제공하기 위해 협력합니다.
이곳은 획기적인 연구가 새로운 치료법을 통해 빠르게 적용되는 곳입니다. 생화학, 유전학, 면역학이 환자의 수명과 삶의 질을 유지하기 위한 환자 치료 및 지원 서비스와 긴밀히 연계되어 있습니다. 배스 센터 덕분에 패커드 어린이 병원 환자들은 다른 곳에서는 표준 치료로 자리 잡기 훨씬 전부터 혁신적인 치료법을 이용할 수 있습니다.
가족을 우선으로
"저희의 주된 목표는 아동과 가족의 요구를 충족하는 것입니다."라고 패커드 어린이병원의 아달린 제이 수석 의사이자 스탠퍼드대학교 소아과 아를린 & 피트 하먼 석좌교수 겸 학과장인 휴 오브로도비치 박사는 말합니다. "배스 센터는 각 부서를 중심으로 조직되기보다는 통합된 리더십과 프로그램 중심의 접근 방식을 취하고 있습니다. 이처럼 유연하고 의도적인 조직 구조 덕분에 패커드 어린이병원은 다양한 전문 분야를 연계하고 소아암 환아에게 완벽하게 통합된 치료를 제공할 수 있습니다."
2009년에 개원한 배스 센터는 입원 및 외래 진료를 통합하여 지속적이고 일관된 서비스를 제공합니다. 밝고 편안한 환경에서 아이들은 수액, 항암 화학요법, 그리고 검사실 검사를 받을 수 있습니다. 입원실은 가족 구성원을 위해 설계되어 있어, 부모는 입원 기간 동안 치료를 받는 아이들과 함께 지낼 수 있습니다.
한 곳에서 서비스를 결합하면 가족들은 병원을 돌아다닐 필요가 없고 주변 환경과 의료진에 편안함을 느낄 수 있습니다.
"환자 치료의 모든 측면을 통합하는 완벽한 구조입니다."라고 배스 센터 소장 캐슬린 사카모토(M.D., PhD)는 말합니다. "모든 전문 분야의 전문가들이 가까이에 있어 저희의 업무가 향상되고, 연속적인 치료 체계 속에서 서비스를 조율할 수 있습니다."
이 센터는 혈액학, 종양학, 줄기세포 이식 분야의 질병 관리에 중점을 둔 임상팀과 암 생물학을 연구하는 공동 연구 그룹으로 구성되어 있습니다. 이러한 조직 체계를 통해 환자의 대기 시간을 단축하고 직원들의 일상 업무를 더욱 효율적으로 운영할 수 있습니다.
소아와 가족은 치료의 모든 단계에서 이러한 체계적인 과정의 혜택을 누립니다. 다학제 종양 위원회는 매주 회의를 통해 복잡한 상황을 논의합니다. 부모는 매달 열리는 가족 자문 위원회에 참여하여 센터의 조직 및 절차 개선에 필요한 피드백을 제공합니다. 확장된 서비스는 생존자의 고유한 어려움에 초점을 맞춥니다. 또한, 연례 모임을 통해 현재 및 과거 환자들이 경험을 공유하고 강력한 지원 네트워크를 구축할 수 있습니다.
"저희는 질병만이 아니라 아이 전체를 치료합니다."라고 환자 케어 매니저인 파멜라 사이먼 간호사는 말합니다. "즉, 아이들이 치료 기간 동안 최대한 정상적인 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다하고, 치료 중과 치료 후 삶의 질을 최우선으로 생각합니다. 가족은 저희가 제공하는 치료 방식에 대해 의견을 제시할 수 있습니다."
케어 네트워크
배스 센터의 영향력은 패커드 어린이 병원의 벽을 훨씬 넘어 느껴집니다. 여러 지역 병원과의 파트너십을 통해 가족들은 집에서 가까운 곳에서 진단과 치료를 받으면서 패커드의 특화된 전문 지식을 받을 수 있습니다. 이처럼 넓은 지리적 범위는 의뢰 관계를 확대하고 센터가 다양한 환자 집단을 대상으로 서비스를 제공할 수 있도록 하여, 임상 시험에서 다양한 민족의 참여를 높이고 교육 및 홍보 기회를 확대합니다.
센터의 수석 행정 책임자인 알렉산드리아 콤스는 "다른 병원들과의 협력은 어린이와 가족들의 요구에 대한 우리의 확고한 의지를 보여줍니다."라고 말합니다. "혁신적인 치료법과 복잡한 진단에 대한 패커드의 풍부한 경험을 이용하기 위해 먼 곳까지 갈 필요가 없습니다."
사카모토에 따르면, 배스 센터는 중심부에 위치해 있어 매년 새로 진단받는 160명의 어린이와 청소년들에게 또 다른 특별한 혜택을 제공합니다. "저희는 유명 어린이 병원 내에 있는 전문 어린이 암 센터입니다. 덕분에 모든 가족에게 필요한 모든 자원과 지원 서비스를 즉시 이용할 수 있습니다."
이 기사는 2012년 가을에 루실 패커드 아동 뉴스에 게재되었습니다.
