Hai mươi năm trước, một đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư đã phải đối mặt với một cuộc sống ngắn ngủi với hóa chất độc hại, thời gian nằm viện dài và nhiều ca phẫu thuật. Việc điều trị được thực hiện theo phương pháp "một kích cỡ phù hợp với tất cả", và mục tiêu là thuyên giảm bệnh chứ không phải chữa khỏi.
Ngày nay, những tiến bộ trong nghiên cứu và công nghệ đã thay đổi cách chẩn đoán và điều trị ung thư, và kết quả thật đáng kinh ngạc: gần 85% trẻ em mắc bệnh bạch cầu lymphoblastic cấp tính, dạng bệnh bạch cầu phổ biến nhất ở trẻ nhỏ, có thể sống đến tuổi trưởng thành. Tỷ lệ sống sót sau năm năm của bệnh ung thư ở trẻ em là gần 80%.
Điều trị suốt đời
Trung tâm Bass về Ung thư và Bệnh máu Trẻ em được thành lập nhằm mang lại những kết quả khả quan hơn nữa. Tọa lạc tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard thuộc Đại học Stanford, trung tâm kết hợp giáo dục, nghiên cứu và chăm sóc bệnh nhân cho trẻ em mắc mọi dạng ung thư, cũng như các bệnh về máu như bệnh ưa chảy máu và thiếu máu hồng cầu hình liềm.
Sử dụng và phát triển những tiến bộ mới nhất trong điều trị và nghiên cứu, các nhân viên làm việc cùng nhau để cung cấp liệu pháp hiệu quả nhất cho từng bệnh nhân.
Đây là nơi nghiên cứu đột phá được ứng dụng nhanh chóng thông qua các phương pháp điều trị mới; nơi sinh hóa, di truyền học và miễn dịch học được kết hợp chặt chẽ với các dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ bệnh nhân, được thiết kế để duy trì tuổi thọ và chất lượng cuộc sống. Nhờ Trung tâm Bass, các liệu pháp tiên tiến đã có sẵn cho bệnh nhân tại Bệnh viện Nhi Packard từ rất lâu trước khi chúng trở thành tiêu chuẩn chăm sóc ở những nơi khác.
Gia đình là trên hết
“Mục tiêu chính của chúng tôi là phục vụ nhu cầu của trẻ em và gia đình”, Tiến sĩ Hugh O'Brodovich, Bác sĩ trưởng Adalyn Jay tại Bệnh viện Nhi đồng Packard, đồng thời là Giáo sư và Trưởng khoa Nhi khoa Arline và Pete Harman tại Đại học Stanford, cho biết. “Trung tâm Bass có ban lãnh đạo thống nhất và phương pháp tiếp cận theo chương trình, thay vì được tổ chức theo từng khoa. Cơ cấu tổ chức linh hoạt và có chủ đích này cho phép Bệnh viện Nhi đồng Packard liên kết các chuyên khoa khác nhau và cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện cho trẻ em mắc bệnh ung thư.”
Trung tâm Bass, khai trương năm 2009, kết hợp cả dịch vụ nội trú và ngoại trú để đảm bảo việc tiếp cận liên tục và nhất quán. Trong một môi trường sáng sủa và thân thiện, trẻ em có thể được truyền dịch, hóa trị và xét nghiệm. Các phòng nội trú được thiết kế để phù hợp với gia đình, vì vậy cha mẹ có thể ở bên cạnh con em mình trong suốt quá trình điều trị.
Bằng cách kết hợp các dịch vụ tại một địa điểm, các gia đình không phải di chuyển trong bệnh viện và có thể thoải mái hơn với môi trường và đội ngũ chăm sóc sức khỏe của mình.
“Đây là một cấu trúc liền mạch, kết hợp mọi khía cạnh của việc chăm sóc bệnh nhân,” Tiến sĩ, Bác sĩ Kathleen Sakamoto, Giám đốc Trung tâm Bass, cho biết. “Việc có các chuyên gia từ mọi chuyên khoa gần nhau giúp nâng cao hiệu quả công việc của chúng tôi và cho phép chúng tôi phối hợp các dịch vụ trong một quy trình chăm sóc liên tục.”
Trung tâm được tổ chức thành các nhóm lâm sàng tập trung vào quản lý bệnh lý huyết học, ung thư và ghép tế bào gốc, cùng một nhóm nghiên cứu phối hợp hoạt động trong lĩnh vực sinh học ung thư. Khung tổ chức này giúp rút ngắn thời gian chờ đợi của bệnh nhân và giúp nhân viên làm việc hiệu quả hơn.
Trẻ em và gia đình được hưởng lợi từ quy trình đơn giản hóa này ở mọi giai đoạn chăm sóc. Hội đồng ung thư đa chuyên khoa họp hàng tuần để thảo luận về các tình huống phức tạp. Phụ huynh tham gia Hội đồng Tư vấn Gia đình hàng tháng, cung cấp phản hồi để giúp trung tâm cải thiện tổ chức và quy trình. Các dịch vụ mở rộng tập trung vào những thách thức đặc thù của việc sống sót sau ung thư. Các buổi gặp mặt thường niên cho phép bệnh nhân hiện tại và trước đây chia sẻ kinh nghiệm và xây dựng mạng lưới hỗ trợ vững chắc.
“Chúng tôi điều trị toàn diện cho trẻ chứ không chỉ riêng bệnh tật”, Pamela Simon, điều dưỡng viên, quản lý chăm sóc bệnh nhân, cho biết. “Điều này có nghĩa là chúng tôi sẽ làm mọi cách có thể để đảm bảo trẻ em được tận hưởng cuộc sống bình thường nhất có thể trong quá trình điều trị, và ưu tiên hàng đầu là chất lượng cuộc sống trong và sau điều trị. Gia đình có tiếng nói trong việc chúng tôi cung cấp dịch vụ chăm sóc đó.”
Mạng lưới chăm sóc
Tầm ảnh hưởng của Trung tâm Bass còn lan tỏa vượt ra ngoài phạm vi Bệnh viện Nhi Packard. Quan hệ đối tác với một số bệnh viện khu vực đồng nghĩa với việc các gia đình có thể tiếp cận chuyên môn đặc trưng của Packard mà vẫn được chẩn đoán và điều trị gần nhà. Phạm vi địa lý rộng lớn này mở rộng mối quan hệ giới thiệu và cho phép trung tâm phục vụ nhiều nhóm bệnh nhân khác nhau, từ đó nâng cao tính đại diện của các sắc tộc trong các thử nghiệm lâm sàng và mở rộng cơ hội giáo dục và tiếp cận cộng đồng.
"Mối quan hệ của chúng tôi với các bệnh viện khác thể hiện cam kết mạnh mẽ của chúng tôi đối với nhu cầu của trẻ em và gia đình", Alexandria Combs, giám đốc hành chính cấp cao của trung tâm, cho biết. "Mọi người không cần phải đi xa để được hưởng lợi từ việc tiếp cận các phương pháp điều trị tiên tiến và kinh nghiệm sâu rộng của Packard trong các chẩn đoán phức tạp."
Theo Sakamoto, vị trí trung tâm của Trung tâm Bass mang lại một lợi ích độc đáo khác cho 160 trẻ em và thanh thiếu niên mới được chẩn đoán đến đây mỗi năm. "Chúng tôi là một trung tâm ung thư nhi khoa tận tâm nằm trong một bệnh viện nhi khoa danh tiếng. Điều này cho phép chúng tôi tiếp cận ngay lập tức tất cả các nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ mà bất kỳ gia đình nào cũng có thể cần."
Bài viết này xuất hiện trên ấn phẩm Lucile Packard Children's News vào mùa thu năm 2012.
