Hồ sơ: Kausha King, Nhân viên liên lạc sức khỏe phụ huynh, Mạng lưới chăm sóc phụ huynh

Công việc của Kausha King với tư cách là người liên lạc về sức khỏe phụ huynh tại Mạng lưới Cha mẹ Chăm sóc ở Quận Contra Costa là một trải nghiệm vô cùng riêng tư. Hầu như mọi điều cô ấy dạy các bậc phụ huynh về việc bảo vệ con em mình có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, chính cô ấy đều đã trải qua.

King, sống tại Concord, California, có một cậu con trai 17 tuổi bị bại não và rối loạn động kinh. King cho biết Christian không thể nói chuyện, vì vậy cô bé phải trở thành tiếng nói của con trai.

“Tôi không chỉ là tiếng nói cho con mình mà còn cho nhiều gia đình có con em có nhu cầu đặc biệt khác,” cô nói. “Đây là thế giới của riêng chúng ta, và chúng ta bước vào thế giới đó trong sự mù mờ và phải học hỏi.”

Tại Care Parent Network, King chuyên tư vấn cho các gia đình có “trẻ em có vấn đề sức khỏe nghiêm trọng” ngoài khuyết tật về phát triển.

Hầu hết các gia đình tìm đến cô vì họ vừa nhận được chẩn đoán cho con mình và đang cố gắng hiểu rõ mọi chuyện, King cho biết. Cô giúp các gia đình hiểu cách tiếp cận và chi trả cho các dịch vụ, bác sĩ lâm sàng, trường học, trung tâm khu vực và Chương trình Dịch vụ Trẻ em California.

Các câu hỏi của gia đình thường liên quan đến bảo hiểm y tế. Vì một số trẻ em có nhu cầu đặc biệt có thể đủ điều kiện tham gia Medi-Cal (phiên bản Medicaid của California) ngay cả khi gia đình các em có bảo hiểm tư nhân, nên các gia đình thường bối rối về cách kết hợp hai hình thức bảo hiểm này để chi trả cho việc chăm sóc con cái.

Ông King cho biết, hiện nay, khi hầu hết trẻ em được Medi-Cal bảo hiểm đều được đưa vào các chương trình chăm sóc sức khỏe được quản lý, tình trạng bảo hiểm kép có thể trở nên phức tạp hơn nữa. Ví dụ, ở Quận Contra Costa, ít gia đình biết rằng họ có thể không phải chọn chương trình chăm sóc sức khỏe được quản lý của Medi-Cal nếu có bảo hiểm tư nhân, mà thay vào đó, họ có thể cho con mình tham gia chương trình Medi-Cal truyền thống.

“Tôi biết hệ thống chăm sóc sức khỏe được quản lý của Medi-Cal đang cố gắng cải thiện tình hình, nhưng một số gia đình vẫn chưa làm được, vì không ai giải thích phải làm gì,” King nói. “Nếu bạn không phải là một phụ huynh đủ hiểu biết, bạn sẽ không thể làm được. Tôi hy vọng hệ thống sẽ giao tiếp tốt hơn với các gia đình.”

Khi con trai bà đến tuổi trưởng thành, King đã có được kinh nghiệm trực tiếp về sự phức tạp của việc chuyển một đứa trẻ có sức khỏe yếu sang chế độ chăm sóc người lớn – những bài học mà bà đang truyền lại cho các gia đình mà bà phục vụ.

“Đây thậm chí còn không phải là lật trang, mà là viết một cuốn sách hoàn toàn khác,” King nói. “Khi con bạn chuyển sang giai đoạn trưởng thành, nhiều dịch vụ sẽ biến mất – bạn không có người trung gian nào chịu trách nhiệm phê duyệt các dịch vụ. Tôi đang cố gắng tìm hiểu những dịch vụ nào hiện có. Bước tiếp theo của tôi là giúp các gia đình khác hiểu được quá trình chuyển đổi từ trẻ em sang người lớn.”

Bà King từng hy vọng trở thành luật sư và đã học các lớp luật, nhưng tình trạng của con trai bà đã đưa bà "đi theo một hướng khác".

Giờ đây, chỉ còn một tháng nữa là hoàn thành bằng cử nhân khoa học sức khỏe, King chia sẻ: “Tôi cảm thấy mình đang vận động chính sách mỗi ngày. Tôi luôn có một luật sư bên mình. Điều chúng tôi đang làm là trao quyền cho các gia đình để họ không ngần ngại nói rằng, 'Đây là những nhu cầu của con tôi, làm thế nào các bạn có thể giúp tôi tiếp cận được điều đó?'”