تعرف على ميكايلا - فنانة، وراكبة دراجة بخارية، ومتلقية عملية زرع قلب

تقول ستيفاني، والدة ميكايلا البالغة من العمر ست سنوات: "بعد فوات الأوان، أعتقد أننا أغفلنا الكثير من العلامات. لكننا قضينا معها أربع سنوات طبيعية".  

لقد تحطم الشعور بالطبيعية في أحد الأيام منذ عامين تقريبًا.  

وُلدت ميكايلا دون أعراض قصور القلب، لذا لم تشك عائلتها قط في إصابتها بمشاكل في القلب. في الرابعة من عمرها، نُقلت ميكايلا إلى طبيب الأطفال لإجراء فحص تفاعل البوليميراز المتسلسل (PCR) بعد تعرضها لفيروس كوفيد في المدرسة. خلال الموعد، اكتشف الطبيب بالصدفة نفخة قلبية. لم يُبدِ قلقًا بالغًا، بل أحالها إلى طبيب قلب في مستشفى ستانفورد ميديسن للأطفال في سان فرانسيسكو، تحسبًا لأي طارئ.   

تتذكر ستيفاني قائلةً: "لم أكن أعتقد أن الأمر يُشكل مشكلة كبيرة، فقد طمأنني طبيبها بأن الكثير من الناس يولدون بنفخات قلبية. حتى أنني ذهبتُ إلى العمل في ذلك اليوم، فأخذها زوجي مايك إلى الطبيب. وفجأةً، تلقيتُ مكالمةً عبر فيس تايم، وكانت طبيبة القلب. أخبرتني أن ميكايلا تعاني من اعتلال عضلة القلب التقييدي. وستحتاج ابنتي في النهاية إلى عملية زرع قلب للبقاء على قيد الحياة. انفجرتُ بالبكاء فورًا". 

أُدخلت ميكايلا إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد بعد أسبوع، حيث خضعت لمزيد من الفحوصات لتحديد مدى خطورة حالتها. وأوضح طبيب القلب، الدكتور تشيو يو تشين، لاحقًا أن حالة ميكايلا، الناتجة عن تفاعل مع جين MYH7، أدت إلى تصلب عضلات قلبها، مما أدى إلى تقييد تدفق الدم في جميع أنحاء جسدها.  

كل الأعراض التي لاحظتها عائلتها سابقًا ولكن لم يربطوها أبدًا أصبحت الآن منطقية: الشفاه المنتفخة والأرجوانية من حين لآخر؛ ضيق التنفس؛ التعب؛ فقدان الشهية. 

"لقد تغيرت حياتنا منذ ذلك الحين"، تقول ستيفاني.  

الفريق المناسب لميكايلا 

يُعد مركز بيتي إيرين مور لقلب الأطفال أحد أبرز مراكز قلب الأطفال في البلاد، ويشتهر بنتائجه المتميزة في مجال زراعة القلب. ولكن نظرًا لفشل قلب ميكايلا وعدم وجود طريقة لمعرفة المدة التي ستنتظرها لإجراء عملية زرع، أجرى فريق باكارد للأطفال عملية جراحية لتوصيلها بجهاز "قلب برلين". "قلوب برلين" هي أجهزة مساعدة للبطين تُوزّع الدم في جميع أنحاء الجسم عندما يعجز قلب المريض عن ذلك. إنها بمثابة امتداد لجسم المريض، تتبعه في كل مكان على عجلات صغيرة. إنها تُمهد الطريق للمرضى نحو عملية الزرع، ولكنها تأتي أيضًا مع الكثير من القيود. يتمتع المرضى بمساحة محدودة من الحرية حيث يمكنهم القيام بنزهات قصيرة أو زيارة غرف اللعب، ولكن يجب عليهم البقاء في المستشفى.  

تقول ستيفاني: "اعتلال عضلة القلب التقييدي حالة نادرة الحدوث. إنه أندر أنواع اعتلال عضلة القلب، لكننا قابلنا طفلين آخرين مصابين به أيضًا، وقد أتيا إلى مستشفى باكارد للأطفال". 

يُجري قسم صحة الأطفال في كلية ستانفورد الطبية عمليات زراعة القلب منذ أكثر من 50 عامًا، ويُجري حاليًا أكثر من 20 عملية زراعة سنويًا. وفي إطار برنامج علاجات القلب المتقدمة للأطفال (PACT)، يتلقى الأطفال المحتاجون إلى زراعة القلب رعاية متكاملة بدءًا من تشخيص قصور القلب، وأثناء انتظارهم متبرعًا مناسبًا، وحتى بعد عملية زراعة القلب. نُقدم زراعة القلب للمرضى الأكثر تعقيدًا، بمن فيهم العديد ممن رفضت مراكز أخرى إجراء عملية زراعة لهم، وأولئك الذين يحتاجون إلى زراعة أعضاء متعددة (قلب-كبد أو قلب-كلية)، وأولئك الذين يحتاجون إلى عملية زراعة قلب ثانية. 

مثل العديد من هؤلاء الأطفال الذين يتلقون تشخيصاتٍ تُغير حياتهم، احتاجت ميكايلا إلى مساعدةٍ للتأقلم مع واقعها الجديد، وهنا تدخلت أخصائية حياة الطفل كريستين تاو، الحاصلة على ماجستير العلوم، وأخصائية حياة الطفل المعتمدة. أخصائيو حياة الطفل مُدرَّبون على دعم الأطفال من خلال إجراءاتٍ باستخدام أدواتٍ وتقنياتٍ مثل الدمى الطبية، وسماعات الواقع الافتراضي، والتشتيت، والعلاج بالفن، وغيرها الكثير. تواصلت ميكايلا مع كريستين فورًا، مما أراح ستيفاني ومايك بشدة.  

تتذكر ستيفاني قائلةً: "عندما اضطرت ميكايلا لإجراء عملية جراحية، لم نتمكن من العودة إلى مركز الجراحة معها، لكن كريستين استطاعت ذلك. أدركتُ حينها أهمية كريستين - فهي تذهب إلى حيث لا نستطيع، وتوفر لميكايلا الدعم والتسلية، فلا تشعر بالخوف." 

درّبت كريستين ستيفاني ومايك على التحدث مع ميكايلا عمّا يحدث بطرق مناسبة لعمرهما. ساعدت ميكايلا على التعبير عن مشاعرها تجاه "السيد برلين"، وكانت دائمًا إلى جانبها في فعاليات "خميس البنغو" التي يُقيمها استوديو البثّ في المستشفى. ومع تحوّل إقامة العائلة في المستشفى من أيام إلى أسابيع ثمّ أشهر، شجعت كريستين الزوجين على تناول الغداء من حين لآخر ليتمكنا من قضاء بعض الوقت معًا خارج المستشفى.  

"لقد ساعدتني أنا ومايك على البقاء على قيد الحياة خلال وقت عصيب حقًا"، كما تقول ستيفاني. 

المكالمة التي غيرت كل شيء 

في 9 يونيو/حزيران 2023، تلقت العائلة اتصالاً يفيد بتوفر قلب لميكايلا. وأخبروها أن السيد برلين سيغادر.  

بعد يومين، نبض قلب ميكايلا الجديد في صدرها لأول مرة، مانحًا الطفلة الصغيرة فرصة ثانية للحياة. كان فريق مركز القلب في غاية السعادة لرؤية ميكايلا تتعافى بسرعة استثنائية - فقد خرجت من وحدة العناية المركزة لأمراض القلب والأوعية الدموية إلى وحدة العناية المتدرجة في غضون أسبوع، وبحلول منتصف يوليو، عادت إلى منزلها في سان فرانسيسكو.  

بعد اجتيازها عقبات عديدة، وسكتة دماغية نزيفية، وخضوعها لعمليتي قلب مفتوح، إحداهما عملية زرع قلب، أمضت ميكايلا 111 يومًا في مستشفى باكارد للأطفال. ولا تزال تتابع حالتها مع الفريق الطبي للمراقبة لضمان نبض قلبها الجديد بسلاسة داخلها مع أقل قدر من المضاعفات. 

يقول الدكتور سيث هولاندر، المدير الطبي لبرنامج زراعة القلب: "من الرائع حقًا رؤية مدى تحسن حالة ميكايلا". ويضيف: "مع أنها ستحتاج إلى تناول أدوية لمنع الرفض ومراجعة أطباء القلب المتخصصين لدينا لبقية حياتها، إلا أنها ستعيش حياتها دون قيود تُذكر. بإمكانها الذهاب إلى المدرسة واللعب والسفر والاستمتاع بوقتها مع أصدقائها وعائلتها". 

اليوم، ميكايلا في الصف الأول الابتدائي، وتحب ركوب دراجتها البخارية ودراجتها. تغني وترقص وتعشق الفنون والحرف اليدوية، وهو شغفٌ اكتسبته من خلال عملها مع أخصائية حياة الطفل كريستين.  

مستقبل ميكايلا المشرق 

مؤخرًا، اصطحب ستيفاني ومايك ابنتهما في إجازة لأول مرة منذ تشخيص مرضها. تقول ستيفاني إنها كانت تجربةً فارقةً. اللعب على الرمال، والتأمل في السحب من الطائرة، والسماح لها بالسباحة والجري - كانت أمورًا لم يكونوا متأكدين من إمكانية تحقيقها لميكايلا.  

تقول ستيفاني: "لا أعلم ما كنا سنفعله لولا كل الرعاية والدعم الذي تلقيناه من فريق ستانفورد. جميعهم رائعون. لا أعلم حقًا ما كنا سنفعله لولاهم، وليس فقط رعاية ميكايلا، بل لقد ساعدونا على تجاوز التحديات النفسية أيضًا." 

بفضل فريق مستشفى باكارد للأطفال، أصبحت ميكايلا الآن في قمة طموحاتها بعد حصولها على قلبها الجديد. وعندما سُئلت عما تتمنى أن تصبح عندما تكبر، أجابت ميكايلا دون تردد: "أريد أن أصبح طبيبة في جامعة ستانفورد!" 

نحن ممتنون جدًا لأن متبرعين مثلكم يساهمون في بناء مستقبل مشرق لأطفال مثل ميكايلا. ولضمان تقديم رعاية قيّمة للمرضى وعائلاتهم في مستشفى باكارد للأطفال، تبرع اليوم.  

شكرًا لك!