صغير ولكن قوي

عندما وُلدت برونتي بنديكت في أكتوبر الماضي، بدا أن كل شيء يسير كما هو متوقع. كانت تحب أن يُحملها أحدٌ ما وأن تتمشى في عربتها مع والديها، مارفن وأماندا، بالقرب من منزل العائلة في سان فرانسيسكو.

بعد أسبوع، أخذ آل بنديكت برونتي لإجراء فحص روتيني. توقعوا سماع المعلومات المعتادة - كم يبلغ طولها وكم زاد وزنها. لكن طبيب الأطفال اكتشف تسارعًا في نبضات قلبها، فسارع بنقلها إلى مركز كاليفورنيا باسيفيك الطبي، الذي يعمل بالشراكة مع مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد. أجرى طبيب قلب تخطيطًا كهربائيًا للقلب بالموجات فوق الصوتية، وقال إن قلب برونتي ينبض بسرعة كبيرة جدًا. نُقلت برونتي إلى مستشفى باكارد للأطفال في سيارة إسعاف.

"ذهبنا مباشرة إلى وحدة العناية المركزة لأمراض القلب والأوعية الدموية، وفي غضون ثلاث دقائق، كان حولها فريق مكون من 15 إلى 20 طبيبًا وممرضًا وفنيًا"، كما يقول مارفن.

قرر الأطباء أن قلب برونتي سليم من الناحية البنيوية، لكنها كانت تعاني من نوع خطير من عدم انتظام ضربات القلب - ليس فقط في الغرفة العلوية، ولكن أيضًا في الغرفة السفلية - وهو نوع معروف بأنه يسبب الوفاة عند الرضع.

تتذكر أماندا قائلةً: "بذل الجميع جهدًا كبيرًا. إحدى الممرضات حملتها وهزّتها طوال الليل. قام الفريق بعمل رائع في تثقيفنا وإشراكنا في جميع قراراتهم. شعرنا وكأن لنا صوتًا مسموعًا طوال الوقت. كنا نعتبر مستشفى باكارد للأطفال بمثابة منزلنا عند مغادرتنا."

يضيف مارفن: "لم نشعر أبدًا بالاستعجال. كان هناك ألف مصطلح طبي، لكنهم كانوا يجلسون بصبر ويشرحونها لنا. كان لدى إحدى زميلاتي في مرحلة الدكتوراه وشمٌ لحالة القلب التي أثارت اهتمامها بشدة. لقد أذهلني ذلك حقًا. فكرتُ: 'هؤلاء الناس لا يعبثون'".

الحصول على الإيقاع الصحيح

وصف الأطباء لبرونتي أدويةً للسيطرة على اضطراب نظم قلبها، والتي بدت فعالة في البداية. ثم، في الأسبوع الثالث من عمرها، بدأ قلبها ينبض بسرعة خطيرة، رغم الأدوية. قرر الأطباء أن الخيار الأكثر أمانًا هو تركيب جهاز مزيل الرجفان القلبي الآلي القابل للزرع (ICD).

أُطلق على جهاز تنظيم ضربات القلب القابل للزرع اسم "ناظمة القلب الإضافية". فهو لا يتعرف فقط على بطء نظم القلب وإعادة ضبطه، بل يتعرف أيضًا على تسارعه، ويمكنه إعطاء صدمة كهربائية عند إصابة شخص باضطراب نظم قلب يهدد الحياة، كما تقول الدكتورة آن دوبين، أخصائية فيزيولوجيا كهربائية القلب ومديرة قسم اضطرابات نظم القلب لدى الأطفال في مستشفى باكارد للأطفال. "في معظم الأحيان، لا يفعل شيئًا - مجرد انتظار ومراقبة. إنه بمثابة بوليصة تأمين."

لكن دوبين يشير إلى تحدي فريد من نوعه بالنسبة للمرضى الأطفال: "أجهزة تنظيم ضربات القلب مصنوعة للبالغين الذين يبلغ وزنهم 200 رطل، وليس للأطفال الذين يبلغ وزنهم 6 أرطال".

ولحسن الحظ، اكتسب زميل دوبين، جراح القلب والأوعية الدموية الدكتور كاتسوهيدي مايدا، سمعة طيبة بفضل مهارته وإبداعه في زرع الأجهزة في المرضى الصغار.

يقول مايدا: "من النادر أن تُركّب المستشفيات أجهزة تنظيم ضربات القلب للأطفال بهذا الحجم. إنه ببساطة أمرٌ صعبٌ للغاية. لا تتمتع المستشفيات الأخرى برفاهية وجود فريقٍ واسع المعرفة ومتنوع من أخصائيي طب الأطفال، مثل أخصائيي كهرباء القلب، وجراحي القلب والأوعية الدموية، وأخصائيي الوراثة، جميعهم تحت سقفٍ واحد. وهذا ما يجعل مستشفى باكارد للأطفال مميزًا".

يبلغ حجم أجهزة تنظيم ضربات القلب القابلة للزرع حجم هاتف قديم، وتتكون من جزأين: أسلاك (أقطاب) ومولد الطاقة نفسه. عند البالغين، تُوضع أجهزة تنظيم ضربات القلب القابلة للزرع أسفل عظمة الترقوة، أما عند الرضع، الذين لا يتجاوز عمر بعضهم ثلاثة أو أربعة أيام، فتُوضع في البطن. ثم تُخاط الأقطاب على سطح القلب.

لأن برونتي كانت صغيرة جدًا، لم نكن نعرف إن كان بإمكاننا تركيب جهاز تنظيم ضربات القلب إلا بعد فتح صدرها، كما يقول مايدا. "يُرجّح أنها من أصغر الأطفال في البلاد الذين حصلوا على جهاز تنظيم ضربات القلب. كانت أصغر طفلة لديّ بالتأكيد."

عائلة تجد الراحة

أعربت أماندا ومارفن عن سعادتهما بتلقيهما آخر المستجدات أثناء انتظارهما في الكافتيريا خلال العملية الجراحية التي استمرت قرابة خمس ساعات. وطوال فترة إقامتهما في مستشفى باكارد للأطفال، لاحظ آل بينيديكت عن كثب مدى تعاون الأطباء والممرضات في مركز بيتي إيرين مور لأمراض القلب للأطفال طوال فترة علاج المريض.

تجاوزت الرعاية متعددة الجوانب التي تلقوها فريق الأطباء المتميزين الذين اهتموا برعاية برونتي من جميع النواحي. وشملت أيضًا ممرضات كنّ يتابعن حالتها حتى عندما لا تكون برونتي مريضة لديهن، وأخصائيات حياة الطفل والمعالجات المهنيات اللواتي قدّمن قبعات محبوكة وجوارب وكلمات لطيفة، مما جعل عائلة بنديكت "تشعر وكأن هناك 14 جدة مختلفة حولها"، كما يقول مارفن. هذا لا يشمل حتى غرف العائلة المجهزة بدُشّات وأسرّة، وأخصائية اجتماعية لترتيب أمور التأمين والمشاعر.

مازحنا بأنه منتجع صحي، وليس مستشفى. كانت هناك موارد كثيرة لم نكن نعرف أننا بحاجة إليها، لكننا وجدناها ضرورية للغاية، كما تقول أماندا.

يعتمد الزوجان الآن على جهاز تنظيم ضربات القلب الخاص ببرونتي ليتولى مهمة القلق نيابةً عنهما. تُحمّل بيانات قلب برونتي إلى المستشفى كل ليلة، بالإضافة إلى بيانات 400 رضيع وطفل آخر يستخدمون أجهزة مراقبة القلب. لم تحتج برونتي بعد إلى صدمة كهربائية، ويعمل جهاز تنظيم ضربات القلب الخاص بها بمعدل أقل من نصف المعدل، وهو تحسن كبير مقارنةً بوقت مغادرتها المستشفى.

باعتبارهما من المتخصصين في التكنولوجيا والذين يعملان في شركة جوجل، يشعر مارفن وأماندا براحة كبيرة مع الجهاز الآلي الموجود داخل جسم ابنتهما.

"إنه يسمح لنا بالنوم في الليل"، كما تقول أماندا.

لحسن الحظ، تنام برونتي نومًا هانئًا بالنسبة لأميها وأبيها. انتقلت مؤخرًا إلى سريرها في غرفتها الخاصة، وبدأت بتناول الأطعمة الصلبة (الأفوكادو هو طعامها المفضل)، وبلغت مراحل نموها البارزة مثل التدحرج والهديل.

تقول أماندا: "إنها ثرثارة طوال اليوم، وتُصدر أصواتًا ونغمات مختلفة. نمزح بأنها طائرنا الصغير، تُصدر صوتًا طوال اليوم."

يستفيد مرضى مثل برونتي وعائلاتهم من الأبحاث والرعاية السريرية المُنقذة للحياة في مستشفى باكارد للأطفال. يُعدّ دعم الجهات المانحة، ومن بينها جوردون وبيتي مور، اللذان تبرعا بمبلغ $50 مليون دولار أمريكي لمركز القلب، أمرًا بالغ الأهمية لجذب ودعم أبرز الباحثين الذين يعملون على تحسين جودة حياة الأطفال المصابين بأمراض القلب. ويتمثل هدفهم في تحقيق أفضل النتائج بشكل عام، بدءًا من قدرة الأطفال على الأداء الجيد في المدرسة ووصولًا إلى ممارسة الرياضة والاستمتاع بحياة نشطة حتى مرحلة البلوغ.

عادت العائلة إلى مستشفى باكارد للأطفال في مارس/آذار عندما أصيبت برونتي بفيروس كوفيد-19.

صُدم أطباء القلب وانبهروا بشدة لدرجة أنها لم تُصَب بارتفاع في درجة حرارتها إلا في ليلة واحدة، كما تقول أماندا. ونمزح قائلةً: "بعد ما مرت به خلال أول شهرين من عمرها، ستتمكن من تحمّل كل ما تُلقيه الحياة في طريقها. إنها مُقاتلتنا الصغيرة، ونحن فخورون بها للغاية."

ظهرت هذه المقالة في الأصل في عدد صيف 2020 من أخبار أطفال باكارد.