تجارب التمييز ضد ذوي الإعاقة في الرعاية الصحية للأطفال: مقياس جديد يعتمد على تقارير المراقبين

غاية

تُفيد عائلات الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN) بتجاربهم مع التمييز ضد ذوي الإعاقة كعائق رئيسي أمام الحصول على رعاية صحية جيدة. ويُقصد بالتمييز ضد ذوي الإعاقة المعاملة غير العادلة أو عدم مراعاة حقوقهم، وهو أمر شائع في جميع أنحاء المجتمع، بما في ذلك في مجال الرعاية الصحية.  

لقد انتشرت على نطاق واسع ظاهرة التمييز ضد ذوي الاحتياجات الخاصة تم تحديده في مجال رعاية صحة الأطفال، بما في ذلك حجب العلاج، وتجاهل تفضيلات الأسرة، وقلة المرونة، وتعميم مقدمي الرعاية الصحية لتعميمات فضفاضة حول الإعاقة. علاوة على ذلك، قد يؤدي التمييز القائم على الإعاقة إلى محدودية فرص الحصول على الرعاية، ورعاية دون المستوى المطلوب، وتجاهل الإنسانية. الرعاية الصحية المتخلى عنها، وعواقب صحية سلبية. جامعة يوتا أبحاث رائدة مبنية على تجارب حيةوبتمويل من المؤسسة، تم البناء على هذا العمل لتحديد 11 مجالًا محددًا للتمييز ضد ذوي الإعاقة.  

على الرغم من تزايد الأدلة على تأثير التمييز ضد ذوي الاحتياجات الخاصة على الأطفال والشباب وأسرهم، يفتقر الباحثون والإداريون إلى الأدوات الكافية لقياسه وأثره. لتقييم ومعالجة التمييز ضد ذوي الاحتياجات الخاصة في مجال الرعاية الصحية للأطفال، لا بد من وجود أداة قياس موثوقة ومعتمدة.  

ستبني هذه المنحة على أبحاث سابقة حددت مجالات محددة للتمييز ضد ذوي الإعاقة، بهدف تطوير أداة قياس محورية، هي الأولى من نوعها، للتمييز ضد ذوي الإعاقة في مجال الرعاية الصحية للأطفال، وتطبيق أساليب القياس النفسي لضمان صحة الأداة وموثوقيتها. تقود جامعة يوتا هذا البحث، ويشارك فيه أيضًا جامعتا بيتسبرغ وويسكونسن-ماديسون. وسيقوم شركاء متخصصون مُعينون في مجال التجارب المعيشية، وهم أعضاء في فريق البحث في كل جامعة من الجامعات المشاركة، بإثراء العملية بأكملها وإشراكهم فيها.