في يوم ميلاد ويل، كانت الأرقام 1 تملأ المكان. وُلد في الساعة الواحدة من صباح اليوم الحادي عشر من الشهر الأول من السنة. وكان وزنه رطلاً واحداً و11 أونصة فقط.
وُلد ويل قبل موعد ولادته بثلاثة أشهر، في الأسبوع الرابع والعشرين وخمسة أيام من حملي. كان طفلاً خديجاً صغيراً جداً - وهو ما يُعرف بأنه طفل يولد بوزن أقل من رطل واحد و12 أونصة، أو قبل الأسبوع السادس والعشرين من الحمل.
بطريقة ما، كنا مستعدين لفترة طويلة في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. بصفتي ناجية من السرطان، كنت تحت رعاية فريق رعاية الأم والجنين عالي الخطورة في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال، بما في ذلك طبيبة التوليد ديردري لييل، منذ الأسبوع الثامن من الحمل. في الأسبوع العشرين، تم إدخالي إلى وحدة ما قبل الولادة بسبب مضاعفات، وبحلول الأسبوع الثاني والعشرين، كنا نخوض نقاشات صعبة حول النتائج المحتملة لحالة ابننا.
بحسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، يُصاب واحد من كل ثمانية أطفال في الولايات المتحدة بالولادة المبكرة. وهذا يعني أن الآباء الذين يتوقعون بفرح ولادة طبيعية وعودة الطفل إلى المنزل، يضطرون يومياً إلى ترك أطفالهم حديثي الولادة، الذين يعانون من ضعف شديد، تحت رعاية الأطباء والممرضات والأجهزة الطبية.
لسببٍ ما، كان لديّ أنا وزوجي سكوت انطباعٌ بأنّ وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ستكون بيئةً هادئةً للتأمل. لكنّها على العكس تماماً، إنها بيئةٌ شديدة التوتر. حالات طوارئ. إنذارات. أشعة سينية. تحاليل دم. جولات تفقدية. قرارات مصيرية. كلّ هذا النشاط يحيط بكِ ويشغل ذهنكِ وأنتِ تحاولين التمسّك بالقوة لدعم عائلتكِ ولتكوني خير مدافعٍ عن طفلكِ الصغير.
كنا نعتقد أيضاً أن الطب يعتمد بالتساوي على الأطباء المتميزين والتكنولوجيا المبتكرة. لكن سرعان ما أدركنا أن التعاطف يلعب دوراً لا يقل أهمية في هذه المعادلة.
في المستشفى، كنا أنا وسكوت نعرف الجميع. والجميع يعرفنا. كانت لدينا "عائلة وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة" مؤلفة من آباء آخرين وممرضات وأطباء وأخصائيين. وكما هو الحال مع جميع الآباء، كانت أيام ويل الجيدة أيامنا الجيدة، وأيامه السيئة أيامنا السيئة. ما الفرق؟ في تلك الأيام الجيدة، عندما كنت أعلم أنه لا بأس من الابتعاد عن حاضنته، لم أفعل. كنت أشعر بشيء من الشلل. لا أحد يسأل عن حالك؛ الحقيقة أنهم يعرفون ذلك ببساطة.
ما هو تأثير هذه البيئة؟ كشفت دراسة أجرتها كلية الطب بجامعة ستانفورد عام ٢٠١٠ أن أكثر من نصف الآباء الذين مكث أطفالهم في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لفترة طويلة إما يعانون من اضطراب ما بعد الصدمة (PTSD)، أو معرضون لخطر كبير للإصابة به. يُعرف اضطراب ما بعد الصدمة، بطبيعة الحال، بأنه الاضطراب الذي يصيب الجنود بعد تعرضهم لصدمة في القتال. لكن هذه المرة، يظهر الاضطراب في المنزل نتيجةً لما يُعرف بساحة المعركة في وحدة العناية المركزة.
عانى ويل من عدة التهابات خطيرة، وصدمة إنتانية، ومرض رئوي مزمن، واعتلال شبكية الخدج، وبقاء القناة الشريانية مفتوحة، واستنشاق صامت. ما ساعدني - خاصة في الأيام الأولى من إقامته في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة - كان مقدمو الرعاية الرائعون، بمن فيهم الممرضات الأساسيات هيلين بوش، وكاثي نيوتن، وجانيت مارتن، وأخصائية نموه لوري بولبي. لقد علموني كيف أفهم إشارات ويل وكيف أهدئه من خلال حاضنته بينما كان موصولاً بأجهزة كثيرة يصعب عليّ تذكرها. تعلمت أهمية رعاية الكنغر، وكنت أحمل صغيرنا قدر استطاعتي عندما استقرت حالته.
كان يوم خروج ويل من المستشفى مزيجًا من الفرح والحزن. فمن جهة، كنا في غاية السعادة لعودة ويل إلى المنزل، ومن جهة أخرى، كنا مرعوبين لأننا كنا نعلم أننا سنكون وحدنا. وبصفتنا والدين لطفل خديج صغير جدًا، فقد اعتدنا على الرعاية الطبية المكثفة. ومع ذلك، احتاج ويل إلى أجهزة طبية، وأكسجين، وأدوية عديدة، وأطباء متخصصين في التدخل المبكر، وزيارات متكررة للأخصائيين بعد خروجه من المستشفى. ولم يأتِ معه دليل استخدام!
يبلغ ويل الآن عامين تقريباً، ولا يزال يخوض معارك يومية تُعتبر عادةً من المسلّمات، مثل الشرب من الكوب، وفتح فمه لتناول الطعام المهروس، والجلوس، والمشي، والكلام. ولا يزال يستخدم الأكسجين ولديه أنبوب تغذية لضمان حصوله على التغذية السليمة.
لكن كما أنني تشكلت من خلال ويل، فإن الطريقة التي دخل بها إلى العالم شكلت شخصيته، مانحاً إيانا ابناً يتمتع بشجاعة مذهلة وشخصية لا حدود لها.
هو الآن ذلك الطفل الذي يعشق التلوين، ويُثير جنون والديه بسعاله المُفتعل، ويُرفرف برموشه الطويلة التي تُحسد عليها، ويُعطي عناقًا لا مثيل له. يقترب منا غرباء تمامًا ويسألون: "ما به؟" لقد أصبحت أرحب بهذه اللقاءات لأشاركهم قليلًا عن رحلته، ولأُخبر الناس أن الصغار، صغارًا وكبارًا، ينجحون في النهاية، وغالبًا ما يلحقون بركب أقرانهم.
الحياة بسيطة إلى حد كبير. الناس متشابهون في كل مكان - يرغبون في عيش حياة أفضل من حياة آبائهم، ويريدون لأبنائهم أن يعيشوا حياة أفضل من حياتهم. هذا التفكير هو ما يحفز الآباء ومقدمي الرعاية لطفل مصاب بمرض خطير. هذا التفكير هو ما يدفع الأطباء والممرضين والمتخصصين إلى تكريس أنفسهم للأطفال. هذا التفكير هو ما يذكرني أنا وزوجي بألا نغفل أي لحظة نقضيها مع ويل. لقد أثر في حياة الكثيرين، ويذكرنا كل يوم أنه من جد وجد!
نُشرت هذه المقالة لأول مرة في عدد خريف 2014 من مجلة مجلة لوسيل باكارد لأخبار الأطفال.
