دوريس "فتاة أحمر الشفاه" دياز لم تغادر المنزل إلا بطبقة لامعة من ملمع الشفاه الوردي. أكثر من مجرد الحفاظ على المظهر، كانت هذه طريقتها في التعامل مع مشاكلها الصحية. أما أمنيتها الكبرى؟ فكانت إجراء عملية زرع رئة والتنفس بسهولة لأول مرة في حياتها.
شُخِّصت دوريس بالتليف الكيسي وهي في عمر ستة أشهر فقط، ولم تستطع تذكر حياتها قبل أن تخضع لعلاجات مُرهقة وهي ترتدي "سترة" تهزّ قفصها الصدري وتُنظّف رئتيها من المخاط ثلاث إلى أربع مرات يوميًا. في الصف الثاني، اعتمدت دوريس على أسطوانة أكسجين للتنفس، فكانت تحضرها معها إلى المدرسة وتنام بها ليلًا.
رغم أن الأكسجين والعلاجات الخشخشية ساعدت رئتي دوريس على العمل، إلا أنها لم تمنع جسدها من إنتاج الإفرازات الزائدة. كان من السهل على البكتيريا والفطريات أن تستقر في جهازها التنفسي وتُصبح خطرة. كانت فرصتها الوحيدة لمستقبل صحي هي رئتان جديدتان.
كان الانتظار صعبًا. أمضت دوريس أسابيع متواصلة في المستشفى، لكن والدتها، كورينا، لم تتخيل مكانًا أفضل لطفلتها.
تقول كورينا: "المستشفى مُركّزٌ على العائلة والشخصية. إنهم يهتمون بي وبأطفالي وبزوجي كثيرًا. حتى القسيس يعلم أن دوريس تحتاج دائمًا إلى دقيقة للصلاة قبل الإجراءات، وهو مُتاحٌ للصلاة معها في كل مرة".
وتشعر كورينا أيضًا بالراحة بفضل الترتيبات التي وضعها المستشفى لعائلتها، بما في ذلك وجود متطوع ودود بقي مع دوريس بينما كانت كورينا وزوجها في العمل، وبطاقات الغاز والبقالة للمساعدة في رعاية طفليهما الآخرين، أو وجود مدرس يزور دوريس في غرفتها بالمستشفى عندما لم تتمكن من الذهاب إلى مدرسة المستشفى.
لن تكون العديد من هذه الخدمات، فضلاً عن الأبحاث والرعاية المتقدمة المتاحة للأطفال مثل دوريس، متاحة بدون دعمكم.
بعد عامٍ من الانتظار على قائمة انتظار زراعة الأعضاء الوطنية، تحققت أمنية دوريس أخيرًا. خضعت لعملية زراعة رئتين في الوقت المناسب تمامًا لعيد ميلادها التاسع. اليوم، تبلغ دوريس العاشرة من عمرها، وهي بصحة جيدة. ستظل تحت المراقبة الدقيقة، لكنها عادت إلى المدرسة، وتتنفس بسهولة أكبر.
وتقول طبيبة دوريس، الدكتورة كارول كونراد، أستاذة مشاركة في طب الأطفال (طب الرئة) ومديرة برنامج زراعة القلب والرئة: "لقد تم تحقيق العديد من التطورات في فهمنا للتليف الكيسي".
أصبح لدينا الآن فهم أفضل لخلل البروتين، واختلال عملية إخراج المخاط، ومشاكل التغذية. تتحسن فرص بقاء الأطفال المصابين بهذا المرض على قيد الحياة على المدى الطويل، ويبدو المستقبل أكثر إشراقًا مع وجود أدوية تُعيد وظائف الرئة إلى طبيعتها وتُبطئ تدهورها. أتطلع إلى اليوم الذي تصبح فيه زراعة الرئة علاجًا تقليديًا!
ظهرت هذه المقالة لأول مرة في عدد ربيع 2016 من أخبار الأطفال لوسيل باكارد.
