عائلة من ألاباما تحشد المجتمع لجمع الأموال لإجراء أبحاث منقذة للحياة.
هل تسمعون ذلك؟ إنه صوت آلاف المشجعين الذين يهتفون لكروز وبايزلي دافنبورت من ألاباما.
لقد كان لديهم نادي معجبين كبير في وطنهم، وليس من الصعب أن نرى كيف ألهموا العديد من الغرباء للتجمع معًا من أجل قضية مشتركة.
الشقيقان اثنان من خمسة أطفال فقط في الولايات المتحدة مصابون بخلل التنسج المناعي العظمي شيمكي (SIOD)، وهو شكل نادر للغاية من التقزم، ويتراوح متوسط العمر المتوقع له بين تسعة وأحد عشر عامًا. يمكن أن يسبب هذا الخلل فشلًا كلويًا، وضعفًا في جهاز المناعة، وخللًا في مفصل الورك.
تقول والدتهما جيسيكا: "كانت احتمالية إصابة كروز وبايزلي بمتلازمة نقص المناعة المكتسب (SIOD) ضئيلة جدًا، بنسبة 1 من 80 مليون". وقد انتقلت هي وزوجها كايل مع عائلتهما مؤقتًا من ماسل شولز، ألاباما، إلى بالو ألتو ليحصل أطفالهما على أفضل رعاية صحية ويحظوا بمستقبل باهر.
لأن SIOD يؤدي إلى الفشل الكلوي، سيخضع كروز، 5 سنوات، وبايزلي، 4 سنوات، لعملية زرع كلية في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد. اليوم، يخضع كروز لغسيل الكلى، بينما تخضع بايزلي للمراقبة والعلاج من قبل فريق طب الكلى لدينا. من أعراض SIOD أيضًا نقص الخلايا التائية، مما يؤدي إلى ضعف الجهاز المناعي. كانت كروز مؤخرًا أول مريضة بـ SIOD تتلقى خلايا جذعية من متبرع. تخضع بايزلي لتقييم طبي لزراعة الخلايا الجذعية قريبًا. في المستقبل، سيحتاج الشقيقان أيضًا إلى جراحة إعادة بناء مفصل الورك لعلاج خلل التنسج.
"تفضل ستانفورد والدكتور ديفيد لويس بقبول بحث SIOD عام ٢٠١٧، مما أتاح لنا مقابلة الدكتورة أليس بيرتينا والأطباء الرائعين الذين يشكلون الآن فرق زراعة الخلايا الجذعية وزراعة الكلى لدينا"، تقول جيسيكا. "نشعر بالامتنان لوجود كروز وبايزلي في أفضل منشأة رعاية صحية في العالم".
بصفتهما أول شقيقين مصابين بمتلازمة نقص المناعة المكتسبة (SIOD) في البلاد، أصبحا سفيرين لهذه الحالة، ويشاركان تجاربهما من خلال مؤسسة عائلتهما "كروزن فور أ كوري". قدّمت جيسيكا مؤخرًا للويس شيكًا بقيمة 150,000 دولار أمريكي، ليصل إجمالي التبرعات إلى أكثر من 1.3 مليون دولار أمريكي.
تقول جيسيكا: "تقدم مؤسسة كروزن من أجل كوري تمويلًا بحثيًا منقذًا للحياة، يتيح لهؤلاء الأطفال الحصول على خطة علاجية وفرصة لحياة أطول". وتضيف: "لأول مرة، لدى أبحاث SIOD في جامعة ستانفورد فرصة واعدة لعلاج هذا المرض المستعصي. نحن ممتنون جدًا للمانحين الذين يدعمون كروز وبايزلي وغيرهما من الأطفال المصابين بـ SIOD".
في 23 يونيو، سيكون كروز وبايزلي أبطال المرضى في الحدث الصيفي السنوي التاسع، للمساعدة في جمع الأموال والتوعية لمستشفى باكارد للأطفال وكلية الطب بجامعة ستانفورد.
نحن نشعر بالفخر بوجود العديد من المؤيدين من القريب والبعيد لدعم المرضى مثل كروز وبايزلي!
ظهرت هذه المقالة في الأصل في عدد ربيع 2019 من أخبار باكارد للأطفال.
