إذا كنت قد قابلت رايان البالغ من العمر ثماني سنوات، فمن المرجح أنك قابلت سيرافينا أيضًا. سيرافينا قطة برتقالية منقطة محشوة بالحجم الطبيعي، ذات جانب جريء، تمامًا مثل رايان.
عندما تلقى رايان زيارة بجانب السرير من أندرو م. ليفي معالج موسيقى إميلي أوفينكرانتز، أخصائية طب أطفال معتمدة، أخصائية طب أطفال في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، رقصت سيرافينا وعزفت على الإكسيليفون بحماس. ضحك رايان وإميلي معًا بينما كانت إميلي تعزف على جيتارها، وألّفا أغنية مضحكة عن سيرافينا.
لقد غيرت إيميلي وموسيقاها كل شيء بالنسبة لريان.
لقد عانت رايان كثيرًا في شبابها. شُخِّصت في عمر 18 شهرًا بفقر دم فانكوني (FA)، وهي حالة ناجمة عن طفرات في الجينات المسؤولة عن إصلاح الحمض النووي، وعاشت تحت تهديد الإصابة بفشل نخاع العظم، والسرطان، والعديد من المشاكل الصحية الأخرى.
وعلمت عائلتها التي تعيش في تشاندلر بولاية أريزونا أن الباحثين في جامعة ستانفورد كانوا رائدين في علاج يتضمن عمليات زرع الخلايا الجذعية من أحد أفراد أسرة المريض ولا يتطلب الإشعاع، وهو أمر خطير بشكل خاص بالنسبة لأولئك الذين يعانون من مرض فون ويلبراند.
تقول كارلي، والدة رايان: "كان كل من قرأنا عنه في جامعة ستانفورد عالمًا لامعًا ونجمًا بارزًا في هذا البحث. تواصلنا معه للحصول على استشارة افتراضية، ثم قمنا بزيارة المستشفى عام ٢٠٢١ لإجراء زيارة شاملة مع أطباء أمراض الدم، والسمع، وأمراض القلب، والغدد الصماء، وغيرهم".
تم وضع خطة
كانت رايان بصحة جيدة آنذاك، وشجعها الأطباء على العودة إلى المنزل ومواصلة ممارسة أنشطة الطفولة الطبيعية، كاللعب مع شقيقها الأكبر، كريستيان، أو احتضان قطتها بريدجر. في هذه الأثناء، وضع الفريق الطبي، بقيادة الدكتورة راجني أجراوال، خطةً للتعامل مع احتمال تدهور حالة رايان، وحاجتها إلى زراعة خلايا جذعية.
لم تتردد ميكايلا، شقيقة ريان الكبرى، عندما علمت أنها قادرة على توفير الخلايا الجذعية المنقذة للحياة.
في يوليو ٢٠٢٣، تغيّرت حالة رايان. كانت قد أصيبت بالإنفلونزا قبل بضعة أشهر، ولأن الإنفلونزا غالبًا ما ترتبط بتثبيط إنتاج نخاع العظم، عانت أعداد خلايا الدم لديها من التعافي.
قامت العائلة بتجهيز سيارتها وسافرت من أريزونا إلى بالو ألتو حتى يتمكن رايان من المشاركة في تجربة سريرية تحت الرعاية اليقظة لأجاروال والأطباء والعلماء المشهورين الآخرين أجنيسكا تشيكوفيتش، دكتوراه في الطب، ودكتوراه في الفلسفة، وأليس بيرتينا، دكتوراه في الطب، ودكتوراه في الفلسفة.
ريان يلتقي إيميلي
المعالجون بالموسيقى المعتمدون مثل Offenkrantz - بدعم من الأعمال الخيرية، بما في ذلك هداياك صندوق الأطفال—هم الأعضاء الأساسيون في فريق رعاية الأطفال في مستشفى باكارد. يستخدمون الآلات الموسيقية والتقنيات الموسيقية لتهدئة المرضى وأسرهم، وتقليل القلق والتوتر، ودعم الإجراءات الطبية الصعبة، وأكثر من ذلك.
تقول كارلي: "عندما وصلنا إلى مستشفى باكارد للأطفال، عانت رايان من فقدان السيطرة على ما يحدث. رفضت تناول أي دواء. استطاعت إميلي الحضور، وكسب ثقة رايان، ومساعدتها على تجاوز تلك اللحظات الصعبة".
هدية العمر
في ٢ أغسطس ٢٠٢٣، استلمت رايان خلايا أختها. وصنع فريق الرعاية لافتةً كُتب عليها "يوم زراعة سعيد!" مُغطاة بعبارات تشجيعية.
كانت هناك ليالٍ كثيرة بلا نوم خلال فترة العزل التي استمرت مئة يوم. قدمت إميلي جلساتٍ أصبحت أكثر أهميةً من أي وقتٍ مضى للتغلب على شعور رايان بالوحدة وعدم الراحة، ومساعدتها على استعادة قوتها التي استنزفها العلاج.
عندما سمح فريق الرعاية لريان بالعودة إلى المنزل، سرعان ما عادت إلى احتضان بريدجر وتصرفاتها كفتاة صغيرة متعاطفة وحنونة تحب الحيوانات وتكتب ملاحظات لأخيها.
في أغسطس، عادت رايان لحضور موعدها بعد عام من عملية الزرع. وقد سُرّت برؤية فريق الرعاية المتعاطف والرائع، الذي ساهم في كل شيء، من خيارات العلاج المبتكرة إلى الأغاني المريحة.
"أنت تريد من الناس أن يقاتلوا من أجل طفلك بنفس القوة التي تفعلها"، تقول كارلي.
شكرا لك لكونك جزءًا من الفريق الذي يبذل كل ما في وسعه من أجل أطفال مثل رايان.
هل تريد مساعدة المزيد من الأطفال مثل ريان؟
يعتمد مستشفانا على متبرعين مثلكم لضمان حصول جميع الأطفال على الرعاية الشاملة المتميزة التي يحتاجونها - عقليًا وجسديًا وروحيًا. لإحداث فرق، تفضلوا بزيارة https://lpfch.org/donate/.
ظهرت هذه القصة في الأصل في عدد خريف 2024 من تحديث صندوق الأطفال.
