أطلقت منظمة "أصوات العائلة" حملة "واحد من كل خمسة" لتسليط الضوء على الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة

قبل اثنين وعشرين عاماً، ولدت ابنتي سارة مصابة بحالة وراثية نادرة، وتغيرت حياتي إلى الأبد.

في البداية، كغيري من العائلات، شعرتُ بالضياع وأنا أتعلم لغة جديدة، وعلى الرغم من خبرتي في مجال التأمين الصحي، كنتُ أجد صعوبة في فهم خطة الرعاية الصحية المُدارة. بعد سنوات، حالفني الحظ بالعمل في المكتب الفيدرالي لصحة الأم والطفل، واعتمدتُ على خبرتي كأم لتمويل منح تهدف إلى تحسين نظام الخدمات المقدمة للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.

لكن في داخلي، لطالما رغبت في أن أكون مدافعاً عن الحقوق، وهو ما قادني إلى منصبي الحالي كمدير للشراكات الاستراتيجية لـ أصوات العائلة.

منظمة "أصوات العائلات" هي منظمة وطنية غير ربحية تعمل على إبقاء دور العائلات محورياً في الرعاية الصحية للأطفال. تأسست المنظمة عام ١٩٩٢، ولديها شبكة من قادة العائلات المتميزين في المنظمات التابعة لها على مستوى الولايات ومراكز المعلومات الصحية التي تُعنى بالعائلات، والذين، مثلي، يستخدمون خبراتهم ليكونوا صوتاً للعائلات والشباب.

يقدم قادة الأسر في ولايتنا المعلومات والمساعدة والدعم لأسر الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة أو الإعاقات، وذلك عبر طيف واسع من التشخيصات والحالات الصحية. ويتم تشجيع القيادة الشبابية من خلال الأطفال كمدافعين عن أنفسهموهو مشروع وطني للدفاع عن حقوق الشباب. كما نقوم برصد التشريعات الفيدرالية والولائية، ونوفر المعلومات لمساعدة الأسر وقادتها على فهم العملية التشريعية والتأثير فيها، والدفاع على المستويين الولائي والوطني عن السياسات التي تدعم الاحتياجات والظروف المعقدة للأسر.

يسعدني أن أكون جزءًا من منظمة "أصوات العائلات" ونحن نبدأ حملتنا الجديدة "واحد من كل خمسة" لزيادة الوعي بأن واحدة من كل خمس عائلات لديها أطفال لديها طفل واحد على الأقل من ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. قبل بضعة أسابيع، عقدنا قوة الشراكات - اجتماع القيادة الأسرية في واشنطن العاصمة، ارتدى أعضاءنا شارات "واحد من كل خمسة"، وتوجهوا إلى مبنى الكابيتول لتوعية المشرعين بتأثير وجود طفل من ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. لم يكن الكثيرون على دراية كاملة بالضغوط التي تعاني منها الأسر في محاولتها تلبية احتياجات أطفالها وسط متاهة من أنظمة الرعاية المتعددة والمعقدة.

تتمتع منظمة "أصوات العائلة" بشراكات قوية مع العديد من المجموعات المهنية، وتعمل على عدد من المشاريع لتعزيز الرعاية الأسرية عالية الجودة للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الخاصة. وفيما يلي بعض الأمثلة على مشاريعنا الأخيرة:

• يعمل المركز الوطني للشراكات بين الأسرة والمهنيين على زيادة قدرة الأسر، والباب الخامس، ومقدمي الخدمات الآخرين على الشراكة من أجل التنفيذ الكامل لقانون الرعاية الصحية الميسرة (ACA)؛ وتعزيز القوى العاملة في مجال الرعاية الصحية الأولية من خلال فرص التعلم الأسري/المهني؛ وتحسين الوصول إلى الرعاية الجيدة والابتكار في مجالات الرعاية التي تركز على الأسرة، والكفاءة الثقافية واللغوية، واتخاذ القرارات المشتركة.
• يركز مشروع "إمباكت" (تحسين سياسات صحة الأم والطفل لكي ينعم جميع الأطفال بصحة جيدة) على تعزيز الصحة والعافية لجميع الأطفال والشباب، ويقدم معلومات حول مجموعة واسعة من مواضيع الوقاية. وقد تعاون فريق المشروع مع الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لتطوير نسختين باللغتين الإنجليزية والإسبانية من دليل "مستقبل مشرق" للعائلة.
• يُموّل معهد أبحاث نتائج المرضى (PCORI) مشروع "إشراك عائلات السكان الأصليين الأمريكيين والعائلات الناطقة بالإسبانية وتبادل الخبرات للحد من سمنة الأطفال". ويركز المشروع على بناء شراكات في ولايتي أيداهو وواشنطن لتمكين العائلات الناطقة بالإسبانية وعائلات السكان الأصليين الأمريكيين، وتأسيس مجتمع مهتم بتعزيز أبحاث سمنة الأطفال. وسنسعى للحصول على تمويل لعدة سنوات بهدف التوسع إلى ولايات أخرى في جميع أنحاء البلاد.
• يُعدّ برنامج تيسير تنسيق الرعاية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في نيو مكسيكو شراكةً بين المنظمة التابعة للولاية في نيو مكسيكو، ومنظمة "Parents Reaching Out"، وشركة "Blue Cross/Blue Shield" في نيو مكسيكو، ومنظمة "Family Voices". وقد وفّر البرنامج معلوماتٍ للعائلات من مجتمعات السكان الأصليين في جميع أنحاء نيو مكسيكو لمساعدتهم على فهم خيارات تنسيق الرعاية المتاحة لهم بموجب قانون الرعاية الصحية الميسرة (ACA) والاستفادة منها بشكلٍ أفضل.
• يُعدّ تقييم الرعاية المتمحورة حول الأسرة أداةً لقياس الجودة، تقيس مجالات جديدة في تفاعلات اتخاذ القرار، ودعم الأسرة، والخدمات المجتمعية، والكفاءة الثقافية. وتتعاون منظمة "أصوات الأسرة" مع الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لاختبار هذه الأداة في عيادات طب الأطفال.

تُحدث منظمة "أصوات العائلات" فرقًا يوميًا في حياة هذه العائلات. إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن كيفية الانضمام إلى منظمتنا المتنامية والتأثير على عائلة من بين كل خمس عائلات، تفضل بزيارة الموقع الإلكتروني التالي: www.familyvoices.org

حقوق الصورة: ليندا هونبرغ