تأملات وردود فعل: ستة نماذج لفهم كيفية تجربة الأسر لنظام الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة
خلال ربيع وصيف عام ٢٠١٣، أُجريت مقابلات منهجية مع نحو ٦١ جهة معنية، من بينهم ٥٢ من أولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة، وتسعة من مقدمي الخدمات وصناع السياسات، وذلك لجمع ردودهم وآرائهم حول ستة نماذج لكيفية تفاعل الأسر مع نظام الرعاية. كما ساهم ٦٠ مشاركًا آخر في ورشة عمل عُقدت خلال اجتماع أكاديمي بآرائهم. وقد طُوّرت هذه النماذج في عام ٢٠٠٩ من خلال دراسة بتكليف من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال. وتهدف هذه النماذج إلى توضيح تجارب المرضى وأسرهم كوسيلة لدعم الجهود المبذولة لتحسين نظام الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.
بشكل عام، أفاد المشاركون في الدراسة بأن النماذج توفر منظورًا مفيدًا حول أنماط تجارب الأسر، مما يُسهم في دعم مقدمي الخدمات وغيرهم في فهم وتوقع احتياجات الأسر العاطفية والاجتماعية والرعاية الصحية بشكل أفضل. وتُشكل هذه النماذج نقطة محورية يُمكن من خلالها للأسر ومقدمي الخدمات وصناع السياسات مناقشة احتياجات الأسر، بالإضافة إلى الاستجابات البرامجية والسياساتية اللازمة لتلبية جميع الخدمات والدعم الذي تحتاجه الأسر بشكل أكثر فعالية.
كما تم تقديم عدد من الانتقادات البناءة لمعظم النماذج، لكن النتائج الإجمالية تدعم بقوة فكرة أن النماذج لديها القدرة على المساهمة في تحقيق فهم أفضل لتجارب الأسر والخطوات اللازمة لتحسين النظام الذي يخدمها.
