Modelos de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica: modelos prometedores para transformar el sistema de atención de California
Crear un sistema eficaz de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud (CYSHCN) es una de las funciones más desafiantes y apremiantes para los líderes estatales de salud. En Estados Unidos, 9.4 millones de niños, o casi el 13%, tienen necesidades especiales de salud. Un desafío importante para las familias de CYSHCN es el acceso a un sistema de atención a menudo fragmentado. En muchos casos, los servicios especializados no se coordinan con la atención primaria u otros servicios comunitarios, y la cobertura de los servicios no es integral. Además, la actual crisis económica está ejerciendo una presión sin precedentes sobre los presupuestos estatales en todo el país, lo que amenaza los programas que apoyan las necesidades de los CYSHCN y agrava aún más las deficiencias en los servicios.
Si bien la capacidad de cada estado para satisfacer las necesidades de los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN) se ve afectada por numerosos factores, como su tamaño, la estructura de la atención médica, su fortaleza económica y el clima político, California enfrenta desafíos particularmente difíciles para crear un sistema de atención. El tamaño de California, el estado más poblado del país, su diversidad económica y cultural, así como la grave crisis presupuestaria, ejercen presiones adicionales para garantizar la salud y el bienestar óptimos de los CYSHCN en el estado. Debido al entorno incierto generado por el debate nacional sobre la reforma sanitaria y los importantes recortes a los programas de salud de California, resulta difícil determinar qué modelos podrían ser más exitosos en California en la actualidad. Incluso con una reforma sanitaria importante, los CYSHCN y sus familias aún podrían enfrentar dificultades como la falta de seguro médico, la coordinación de la atención, el acceso a un centro médico y la transición.
El objetivo de este informe es proporcionar una gama de modelos de atención para niños y jóvenes con necesidades educativas especiales (CYSHCN) que la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil pueda revisar y analizar como punto de partida para diseñar una estrategia que transforme el sistema de atención. Estos modelos se recopilaron principalmente en estados con características sociodemográficas, geográficas y estructurales similares a las de California. Los criterios clave para la selección de los modelos fueron programas que demostraran innovación, algún tipo de evaluación o resultados, así como un flujo de financiación sostenible.
Recomendaciones clave
Si bien los expertos formularon varias recomendaciones específicas, en particular en el ámbito de los centros médicos para niños y jóvenes con necesidades especiales (CYSHCN), una recomendación general clave, reiterada, fue la necesidad de que la Fundación planifique y lleve a cabo su iniciativa de forma coordinada para beneficiar a todo el estado. Los encuestados reconocieron el desafío que representan el tamaño y la población de California, pero coincidieron firmemente en que, incluso si una iniciativa se implementara inicialmente en un condado o a nivel regional, debía formar parte de un esfuerzo coordinado para mejorar la atención en todo el estado.
Además, los expertos alentaron a la Fundación a considerar las necesidades insatisfechas de salud mental de los niños en general y de los CYSHCN en particular al diseñar nuevas iniciativas. También es esencial invertir en alianzas sólidas y coordinadas con el Título V, pediatras, médicos de familia y organizaciones familiares para ayudar a planificar y expandir los programas, y para proporcionar el capital político necesario para sostener programas prometedores. A medida que la Fundación amplía su trabajo en CYSHCN, será fundamental involucrar a las familias en la planificación e implementación de este trabajo. Por último, los expertos señalaron que California cuenta con algunos modelos prometedores que pueden expandirse, y que este esfuerzo también debería basarse en ellos.
