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Concesión de subvenciones
Invertimos en programas y proyectos que contribuyen a mejorar los sistemas de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud y sus familias.
Subvenciones otorgadas
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Transformando los sistemas de atención
Las familias de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales (CYSHCN) tienen dificultades para acceder y comprender un sistema de salud que no fue diseñado teniendo en cuenta sus necesidades. A través de la concesión de subvenciones, el liderazgo intelectual y la defensa de derechos, desarrollamos y desarrollamos proyectos y políticas que nos acercan a un sistema más equitativo y eficiente, que brinde atención de alta calidad, coordinada y centrada en la familia.
Realizamos este trabajo gracias a las experiencias de familias reales. Descubra cómo desenvolverse en el sistema de salud para un niño con necesidades especiales.
Nuestras áreas de enfoque
Por qué es importante
Gestionar citas, acceder a equipo médico en casa, descifrar la cobertura del seguro, mantener informados a las escuelas y a los proveedores de atención: estas tareas, que requieren mucho tiempo, son cruciales para coordinar la atención de los niños y niñas sin afección médica infantil (CYSHCN) y, por lo general, recaen sobre los padres, lo que aumenta la presión financiera y psicológica. De hecho, el 20% de los padres de CYSHCN deben reducir su jornada laboral o dejar sus empleos para gestionar el cuidado de sus hijos. Los servicios de coordinación de la atención pueden facilitar la vida de las familias, mejorar los resultados de salud y reducir los costos. Sin embargo, casi la mitad de las familias que necesitan estos servicios no los reciben.
Nuestro enfoque
Todas las familias de niños y niñas con necesidades especiales merecen una coordinación eficaz de la atención que les permita acceder rápidamente a una atención de alta calidad, facilitar la comunicación y apoyarles como cuidadores principales. Por eso, hemos desempeñado un papel fundamental en el desarrollo de estándares nacionales de coordinación de la atención. y Mejorar la comunicación entre las agencias a nivel de condadoAhora, continuamos ese trabajo
- Identificar y superar las barreras de adopción a nivel estatal,
- invertir en la investigación de mejores prácticas y
- ayudar a los estados a determinar cómo financiar los servicios de coordinación de la atención.
Por qué es importante
Las familias de niños y niñas con necesidades especiales son expertas en el cuidado de sus hijos. Además, tienen experiencia directa en nuestro complejo y fragmentado sistema de salud. Considerar las voces y perspectivas de las familias como prioridad en el desarrollo de políticas y programas ayudará a mejorar la calidad y la eficiencia de la atención, eliminar obstáculos y, en última instancia, hacer posible que los niños reciban la atención especializada que necesitan.
Nuestro enfoque
Una participación familiar efectiva y significativa requiere un compromiso continuo e intencional, así como flexibilidad por parte de los sistemas de salud. Para facilitar esta labor, hemos invertido y colaborado en el desarrollo de herramientas y recursos que guíen estas iniciativas. También exigimos a nuestros beneficiarios que involucren a las familias en todas las actividades financiadas y que compensen a las familias por su tiempo y experiencia.
Nuestras prioridades continuas incluyen:
- evaluar y mejorar la participación familiar dentro de las organizaciones locales y las agencias estatales y federales,
- aumentar el número de defensores familiares capacitados y
- promoviendo Prácticas de apoyo familiar entre pares.
Recursos para la participación familiar
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Por qué es importante
¿Cómo creamos un sistema de salud que brinde servicios de alta calidad a niños y jóvenes con necesidades especiales de salud? Desarrollando estándares respaldados por investigaciones, datos y modelos de prestación comprobados. Las organizaciones y agencias utilizan los estándares como referencia para mejorar sus servicios y medir su progreso. Los estándares también ayudan a que los sistemas rindan cuentas por la satisfacción de las necesidades de las familias y la prestación de servicios de alta calidad.
Nuestro enfoque
Desde el inicio de nuestro programa de subvenciones, hemos aportado experiencia e invertido en el desarrollo de estándares nacionales para establecer sistemas y fortalecer las capacidades de atención a los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales. Actualmente, 45 estados utilizan estos estándares para orientar sus políticas y garantizar modelos de atención de calidad.
Nuestras prioridades continuas incluyen:
- garantizar que los contratos entre los estados y las organizaciones de atención administrada aborden las necesidades de los niños y jóvenes con necesidades especiales y quién es responsable de satisfacerlas,
- orientar la planificación estratégica del sistema de salud, y
- asociarse para garantizar que se implementen y supervisen las normas.
Recursos de sistemas y estándares
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El Programa de Subvenciones y Defensa de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil patrocina los Foros Comunitarios sobre Discapacidad de California, que tendrán lugar el 6 de octubre y...
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