Tras ocho meses de citas médicas sin contratiempos, lo que comenzó como un simple chequeo en el hospital local se convirtió inesperadamente en una cesárea de emergencia. Con casi 33 semanas de gestación, Finn Westley Thompson nació el 9 de octubre de 2020 con un peso de 2,4 kg. En menos de 24 horas fue trasladado entre tres hospitales diferentes, hasta llegar finalmente al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, que se convirtió en el hogar de Finn y sus padres, Brianna y Spencer, durante los siguientes cuatro días.
“Finn tenía a todo el mundo de su lado”, dice Brianna, “Todos hacían lo posible por salvarlo”.
El pequeño Finn sufría de insuficiencia hepática. Lo que desconocían entonces era que padecía enfermedad hepática aloinmune gestacional (EHAG), que derivó en hemocromatosis neonatal (HN), una enfermedad muy rara y a menudo mortal que no se detecta durante el embarazo hasta que es demasiado tarde. Tras una larga lucha, la familia de Finn se preparó para lo peor. Finn pasó su último día rodeado del cariño de sus padres, quienes le leyeron sus libros favoritos: «El pequeño tren que sí pudo», «Baby Beluga» y «Te amaré por siempre». Incluso lo bautizaron a cargo del capellán del hospital. El 13 de octubre, Finn falleció en paz en brazos de sus padres en nuestro soleado jardín de la azotea, rodeado de su cariñoso equipo médico.
“Fue el día más difícil de nuestras vidas. Pero a pesar de todo el dolor, nuestros médicos y enfermeras del Hospital Infantil Packard estuvieron ahí para nosotros”, comparte Brianna. “Nos apoyaron y nos acompañaron en cada paso con ternura y comprensión. Siempre estaré agradecida por el cariño y la dedicación que mostraron hacia nuestra familia”.
Hoy, el legado de Finn perdura a través de sus padres, Brianna y Spencer, y su gran comunidad de familiares y amigos, quienes siguen celebrando su vida. Se enorgullecen de participar virtualmente en Scamper en memoria de Finn y en nombre de todas las familias que se benefician del Programa de Apoyo Familiar y Duelo.
Brianna y Spencer recuerdan con cariño la atención recibida por su familia en nuestro hospital, y afirman que, a pesar del dolor, fue una experiencia hermosa. Su extraordinario equipo médico luchó incansablemente por salvarle la vida. Los doctores Gregory Goldstein y Steven Levitt fueron los primeros rostros amables que la familia Thompson conoció. La doctora Pearl Kettering demostró compasión y bondad no solo como médica, sino también como madre. Saber que Finn estaba recibiendo la mejor atención posible fue un rayo de esperanza en una situación tan difícil.
“Finn no era un paciente más”, recuerda Brianna. “Sus médicos y enfermeras eran sus mejores amigos”.
La atención personalizada no terminó ahí. Recibieron apoyo del Programa de Orientación Familiar y Duelo, trabajando con su trabajadora social Rachel, quien mantuvo el fuerte vínculo de Brianna y Spencer con Finn creando recuerdos como collares con las huellas de sus manos y manteniéndolos informados sobre el estado de su autopsia.
Inspirados por la atención que Finn recibió en el Hospital Infantil Packard, Brianna y Spencer comenzaron a recaudar fondos para la investigación de la NH/GALD con su equipo de recaudación de fondos, Finn's Warriors. Las donaciones contribuirán a la importante investigación que se lleva a cabo sobre la NH en el Programa de Salud Fetal y del Embarazo de la Facultad de Medicina de Stanford, dentro del Centro Johnson para Servicios de Embarazo y Recién Nacidos del Hospital Infantil Packard. Los fondos recaudados en honor a Finn ayudarán al Programa Fetal a evaluar mejoras en la identificación y el tratamiento de mujeres y familias con un diagnóstico de NH. El objetivo es implementar y evaluar un mayor apoyo y educación sobre la necesidad de una vigilancia y un tratamiento más exhaustivos al inicio del embarazo, con especial atención a las mujeres que han tenido un caso previo de NH para prevenir futuras recurrencias. En tan solo los primeros meses, ya han recaudado la increíble suma de $25,000 para ayudar a más familias como la suya.
“Formar parte de Summer Scamper y de Stanford es algo muy especial”, dice Brianna. “El Hospital Infantil Packard nos regaló cuatro días con Finn que de otra manera no habríamos tenido”.
Desde el Programa de Orientación Familiar y Apoyo en Duelo hasta Finn's Warriors, la filantropía juega un papel increíble, permitiendo que el legado de Finn perdure y brindando atención de primera clase a niños y familias.
