“En retrospectiva, creo que pasamos por alto muchas señales”, dice Stephanie, la madre de Mikayla, de 6 años. “Pero tuvimos cuatro años normales con ella”.
La sensación de normalidad se hizo añicos un día, hace aproximadamente dos años.
Mikayla nació sin signos de insuficiencia cardíaca, por lo que su familia nunca sospechó que tuviera problemas del corazón. A los 4 años, la llevaron a su pediatra para realizarle una prueba PCR tras haber estado expuesta a la COVID-19 en la escuela. Durante la consulta, el médico detectó un soplo cardíaco. No le preocupó demasiado, pero, por precaución, los derivó a un cardiólogo de Stanford Medicine Children's Health en San Francisco.
“No pensé que fuera grave, ya que su médico me aseguró que muchas personas nacen con soplos cardíacos”, recuerda Stephanie. “Incluso fui a trabajar ese día, y mi esposo, Mike, la llevó al médico. De repente, recibí una videollamada por FaceTime; era la cardióloga. Me dijo que Mikayla tenía miocardiopatía restrictiva. Mi hija necesitaría un trasplante de corazón para sobrevivir. Me eché a llorar inmediatamente”.
Una semana después, Mikayla ingresó en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, donde se le realizaron más pruebas para determinar la gravedad de su afección. El cardiólogo, el Dr. Chiu-Yu Chen, explicó posteriormente que la afección de Mikayla, producto de una interacción con su gen MYH7, había provocado un endurecimiento de sus músculos cardíacos, lo que ahora restringía el flujo sanguíneo por todo su cuerpo.
Todos los síntomas que su familia había notado anteriormente pero que nunca habían relacionado, ahora tenían sentido: los labios hinchados y morados de vez en cuando; la dificultad para respirar; la fatiga; la pérdida de apetito.
“Nuestras vidas cambiaron a partir de ahí”, dice Stephanie.
El equipo adecuado para Mikayla
Nuestro Centro Cardíaco Infantil Betty Irene Moore es uno de los mejores centros cardíacos pediátricos del país, reconocido por sus excelentes resultados en trasplantes de corazón. Sin embargo, debido a que el corazón de Mikayla estaba fallando y no había forma de saber cuánto tiempo tendría que esperar para un trasplante, el equipo del Hospital Infantil Packard realizó una cirugía para conectarla a un corazón artificial Berlin Heart. Los corazones artificiales Berlin Heart son dispositivos de asistencia ventricular que hacen circular la sangre por todo el cuerpo cuando el corazón del paciente no puede hacerlo. Son una extensión del cuerpo del paciente, que lo acompaña a todas partes gracias a sus pequeñas ruedas. Les brindan a los pacientes una esperanza de vida antes del trasplante, pero también presentan muchas limitaciones. Los pacientes tienen un pequeño margen de libertad donde pueden dar paseos cortos o visitar salas de juegos, pero deben permanecer en el hospital.
“La miocardiopatía restrictiva es una afección que se da una vez entre un millón”, dice Stephanie. “Es el tipo más raro de miocardiopatía, pero ya hemos conocido a otros dos niños que también la padecen y que han venido al Hospital Infantil Packard”.
Stanford Medicine Children's Health lleva más de 50 años realizando trasplantes de corazón, y actualmente realiza más de 20 trasplantes al año. Como parte del programa de Terapias Cardíacas Avanzadas Pediátricas (PACT), los niños que necesitan un trasplante de corazón reciben atención integral desde el momento del diagnóstico de insuficiencia cardíaca, durante la espera de un donante compatible y después del trasplante. Ofrecemos trasplantes de corazón a los pacientes más complejos, incluidos muchos a quienes otros centros les han denegado el trasplante, aquellos que necesitan un trasplante multiorgánico (corazón-hígado o corazón-riñón) y aquellos que requieren un segundo trasplante de corazón.
Como tantos otros niños que reciben diagnósticos que les cambian la vida, Mikayla necesitaba ayuda para adaptarse a su nueva realidad, y ahí fue donde la especialista en vida infantil, Christine Tao, MS, CCLS, intervino. Las especialistas en vida infantil están capacitadas para apoyar a los niños durante los procedimientos utilizando herramientas y técnicas como muñecos de juego médicos, cascos de realidad virtual, distracción, arteterapia y mucho más. Mikayla conectó con Christine de inmediato, para gran alivio de Stephanie y Mike.
“Cuando Mikayla tuvo que someterse a una intervención, no pudimos entrar con ella al quirófano, pero Christine sí”, recuerda Stephanie. “Fue entonces cuando me di cuenta de lo importante que es Christine: va donde nosotros no podemos y le brinda apoyo y la distrae para que no tenga miedo”.
Christine les enseñó a Stephanie y Mike a hablar con Mikayla sobre lo que estaba sucediendo, adaptándose a su edad. La ayudó a expresar sus sentimientos hacia el Sr. Berlin y siempre la acompañó a los Jueves de Bingo, organizados por el estudio de transmisión del hospital. A medida que la estancia de la familia en el hospital se prolongaba, Christine los animó a tener citas para almorzar de vez en cuando, para que pudieran pasar tiempo juntos fuera del hospital.
“Ella nos ayudó a Mike y a mí a mantenernos a flote durante un momento realmente difícil”, dice Stephanie.
La llamada que lo cambió todo
El 9 de junio de 2023, la familia recibió la llamada informándoles de que había un corazón disponible para Mikayla. Le dijeron a Mikayla que el Sr. Berlin se iría.
Dos días después, el nuevo corazón de Mikayla latió por primera vez en su pecho, dándole a la pequeña una segunda oportunidad de vida. El equipo del Centro Cardíaco estaba encantado de ver la excepcional rapidez con la que Mikayla se recuperó: salió de la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares y pasó a una unidad de cuidados intermedios en menos de una semana, y a mediados de julio ya estaba de vuelta en casa en San Francisco.
En total, tras superar diversos obstáculos, sufrir un derrame cerebral hemorrágico y someterse a dos cirugías a corazón abierto, incluido su trasplante, Mikayla pasó 111 días en el Hospital Infantil Packard. Continúa en observación por parte del equipo médico para garantizar que su nuevo corazón funcione correctamente y con las mínimas complicaciones.
“Es maravilloso ver lo bien que está Mikayla”, dice el Dr. Seth Hollander, director médico del Programa de Trasplante de Corazón. “Aunque tendrá que tomar medicamentos para prevenir el rechazo y acudir a nuestros cardiólogos especializados de por vida, puede esperar vivir con relativamente pocas restricciones. Podrá ir a la escuela, jugar, viajar y disfrutar del tiempo con sus amigos y familiares”.
Hoy, Mikayla está en primer grado y le encanta andar en patinete y en bicicleta. Canta, baila y le apasionan las manualidades, algo que descubrió gracias a su tiempo con la especialista en desarrollo infantil Christine.
El brillante futuro de Mikayla
Recientemente, Stephanie y Mike llevaron a su hija de vacaciones por primera vez desde su diagnóstico. Stephanie dice que fue una experiencia transformadora. Jugar en la arena, maravillarse con las nubes desde un avión, poder nadar y correr... eran cosas que no creían que alguna vez serían posibles para Mikayla.
“No sé qué habríamos hecho sin toda la atención y el apoyo que recibimos del equipo de Stanford”, dice Stephanie. “Son todos increíbles. De verdad que no sé qué habría pasado sin ellos, y no solo sin la atención que le brindaron a Mikayla, sino también sin su apoyo emocional”.
Gracias al equipo del Hospital Infantil Packard, ahora que Mikayla tiene un futuro prometedor gracias a su nuevo corazón, el cielo es el límite. Cuando le preguntan qué quiere ser de mayor, Mikayla no duda: «¡Quiero ser médica en Stanford!».
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