El cambio en el sistema de salud es el objetivo de las nuevas subvenciones de la Fundación

PALO ALTO – Seis subvenciones otorgadas recientemente por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil abordan una variedad de cuestiones destinadas a mejorar los sistemas de atención médica que atienden a los niños con necesidades especiales de atención médica y a sus familias.

Las subvenciones:

Un estudio nacional sobre los consejos asesores de pacientes y familiares en hospitales infantiles de EE. UU.
Instituto de Atención Centrada en el Paciente y la Familia

La Atención Centrada en el Paciente y la Familia es un estándar de calidad aceptado para la atención de adultos y niños, pero sus principios no se han adoptado ampliamente como impulsores de la mejora de los sistemas de salud. Para abordar esto, algunos hospitales y planes de salud han creado Consejos Asesores de Pacientes y Familias (CAP). Esta subvención apoyará el trabajo para comprender las prácticas actuales de los CAP en los hospitales infantiles estadounidenses, definir las características de los consejos de alto rendimiento y desarrollar y distribuir recomendaciones de políticas y prácticas a nivel nacional.

Publicación y difusión de una Agenda Nacional de Investigación para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica (CYSHCN)
Universidad de Colorado, Denver

El sistema de salud estadounidense no está bien equipado para atender a niños y jóvenes con necesidades especiales de salud. Con fondos federales, la Red Nacional de Investigación CYSHCN ha identificado seis problemas en el sistema como áreas de investigación prioritarias. Esta subvención apoyará el desarrollo de una agenda nacional de investigación para alentar a financiadores, defensores e investigadores a abordar estas áreas. Los beneficiarios publicarán varios artículos revisados por pares en un suplemento. Pediatría académica, seguidas de versiones de los artículos para toda la familia. También difundirán la agenda de investigación mediante una serie de seminarios web y presentaciones en congresos nacionales. 

Colaboración de aprendizaje sobre altas dirigida por enfermeras (CANDLE) con sede en California – Fase II
Hospital Infantil de Los Ángeles

Entre el 20 % y el 45 % de los niños con necesidades especiales de atención médica experimentan problemas tras el alta hospitalaria que requieren intervención activa. Muchos de estos problemas podrían prevenirse mediante una mejor planificación del alta. Subvenciones anteriores de la fundación apoyaron el desarrollo de estándares de alta hospitalaria específicos para pacientes pediátricos. La Fase I de este proyecto dio continuidad a este trabajo, apoyando al personal de enfermería como líderes en la adopción de nuevos estándares de alta en varios hospitales de California. La Fase II, dirigida por un comité asesor nacional, proporcionará evidencia de la implementación y la medición del cumplimiento de los estándares de alta en estos hospitales. Se desarrollarán y difundirán herramientas y medidas de implementación para promover actividades similares de mejora de la calidad en otros hospitales infantiles.

Mejorar el acceso a equipos y suministros médicos duraderos a través del Programa de Servicios Infantiles de California – Fase II
Programa Nacional de Derecho Sanitario, Inc. (NHeLP)

Los niños con necesidades especiales de atención médica a menudo sufren retrasos innecesariamente largos, y a veces perjudiciales, para acceder a equipos y suministros médicos esenciales. En California, el origen de estos retrasos suele atribuirse a la compleja y superpuesta red de programas gubernamentales diseñados para abordar las necesidades de los niños. Entre estos programas, destaca California Children's Services (CCS). Trabajos anteriores financiados por la fundación han dado lugar a una guía para defensores legales que pueden ayudar a las familias a navegar por el programa CCS. Con estos nuevos fondos, el beneficiario identificará y abordará dos de las principales deficiencias en la obtención de equipos, y desarrollará e implementará una estrategia de incidencia para abordar estas deficiencias.

Actividades del Sistema Regional de Servicios Integrados para Niños (CRISS) que abordan la implementación del Modelo del Niño Integral de los Servicios para Niños de California
Hospital Infantil Lucile Salter Packard en Stanford

Recientemente, el Departamento de Servicios de Atención Médica del estado transfirió la responsabilidad de las actividades de los Servicios Infantiles de California a organizaciones de atención administrada de Medi-Cal en 21 condados, bajo un nuevo programa denominado Modelo del Niño Integral (WCM). Basándose en una subvención anterior, esta financiación permitirá al beneficiario continuar supervisando la implementación del programa WCM para garantizar que los niños sigan recibiendo atención de alta calidad, incluyendo acceso a atención pediátrica especializada adecuada, medicamentos, equipo médico duradero y servicios de apoyo bajo los planes de atención administrada. 

Colaboración de coordinación de atención del condado de Orange para niños: acceso a la atención para CSHCN
Fundación del Hospital Infantil del Condado de Orange

El Condado de Orange recientemente transfirió a los niños atendidos por los Servicios Infantiles de California a un plan de atención administrada bajo el programa Modelo del Niño Integral. El beneficiario ha recibido financiación previa de la fundación y ha mejorado con éxito la prestación de servicios en el condado mediante el establecimiento de una mejor comunicación, coordinación e implementación de las mejores prácticas entre los proveedores de servicios para CSHCN. Esta subvención brindará apoyo para identificar y abordar las barreras que puedan surgir al acceder a la atención médica a medida que las familias intentan acceder a ella. Los resultados de este trabajo contribuirán a los debates estatales sobre la transición a la atención administrada al compartir las perspectivas de la implementación en el Condado de Orange.

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Acerca de la Fundación: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública, fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y mejorar la calidad y la accesibilidad de la atención médica para niños mediante el liderazgo y la inversión directa. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mayor calidad de vida para las familias. La Fundación colabora estrechamente con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.