Construyendo sistemas que funcionen para niños con necesidades complejas de atención médica: Los próximos pasos
PALO ALTO – La confusión sigue reinando en el ámbito de la política sanitaria, y a pesar de la renovación del Programa de Seguro Médico para Niños, la atención médica infantil vuelve a quedar relegada a un segundo plano.
Como aspecto positivo, algunas de las deficiencias de nuestro sistema actual se están haciendo más evidentes, y se están planteando preguntas fundamentales sobre el derecho de las personas a la atención médica y cómo controlar los costos de la misma. Por otro lado, los determinantes sociales de la salud y las consecuencias sociales de la mala salud, que generan desigualdades en salud, no se han incluido en el debate. Estas cuestiones son de especial preocupación para las poblaciones vulnerables, en particular los niños en desarrollo y aquellos con necesidades complejas de atención médica.
Con el fin de llamar la atención sobre este problema creciente, nos complace patrocinar el número de marzo de 2018 de la Pediatría suplemento«Creando sistemas que funcionen para niños con necesidades complejas de atención médica». Los artículos de este suplemento incluyen textos de destacados profesionales de la salud, representantes de familias, defensores, legisladores e investigadores. Esperamos que estos artículos ayuden a esclarecer algunos de los problemas y desafíos sistémicos que afectan la atención médica de estos niños y que señalen el camino hacia su solución. Haga clic en los enlaces a continuación para leer los artículos:
Familias de niños con afecciones médicas complejas: una visión desde la primera línea
¿Estado complejo? El surgimiento de la atención pediátrica compleja
Modelos de prestación de atención para niños con afecciones médicas complejas
Apoyo a la autogestión en niños y adolescentes con afecciones crónicas complejas
La salud y el bienestar de estos niños, los más vulnerables, son indicadores clave de la eficacia de los sistemas de los que dependen. Estos niños presentan problemas de salud significativos que afectan a múltiples sistemas orgánicos, limitan su funcionamiento, a veces requieren asistencia tecnológica y generan un alto consumo de servicios sanitarios. Por consiguiente, son los más propensos a sufrir consecuencias adversas cuando fallan los sistemas de salud y/o los servicios sociales. Entre las estrategias para controlar los costos se encuentra la atención al pequeño grupo de personas cuya atención médica representa una gran parte del gasto sanitario. Este grupo, excluyendo a los adultos mayores en sus últimos años de vida, suele presentar condiciones médicas y sociales complejas. Quizás porque la mayoría de los niños parecen gozar de buena salud, o porque los que no la tienen son pocos (y, por lo tanto, cuestan relativamente poco), no se presta suficiente atención a los niños con necesidades complejas.
Si bien no existen muchas pruebas que lo respalden, la atención hospitalaria y especializada para niños en Estados Unidos goza de una reputación de excelencia. Irónicamente, la disponibilidad de tecnología y procesos de atención avanzados está contribuyendo al aumento del número de niños que viven con afecciones crónicas y complejas. Sin embargo, incluso en los centros de atención terciaria y cuaternaria, existe una variación considerable en cuanto a quién recibe qué tipo de atención, cuánto cuesta y los resultados obtenidos. Fuera de estos centros, las deficiencias en los servicios para niños con necesidades especiales de salud son aún más evidentes; el acceso a una atención integral, coordinada y centrada en la familia es la excepción, no la regla.
La mayoría de los problemas que enfrentan los niños con necesidades crónicas y complejas para acceder a una atención médica de calidad son sistémicos, y reflejan el tiempo, las habilidades, el personal, el apoyo y la financiación adicionales que requiere la atención multidisciplinaria de estos niños. Igualmente preocupante es que muchos otros problemas surgen de la fragmentación histórica de los servicios entre salud física y mental, educación, discapacidad del desarrollo y servicios sociales, y la falta de coordinación entre ellos. Cualquier familia con un hijo con necesidades especiales de atención médica puede dar fe de la carga que esto supone para su capacidad de cuidarlo.
La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil tiene como objetivo mejorar el sistema de atención médica en Estados Unidos para niños con necesidades de salud crónicas y complejas. Nuestro trabajo busca garantizar que todos los niños tengan acceso a una atención médica de alta calidad, culturalmente competente y centrada en la familia, cuando y donde la necesiten, a través de un sistema que reconozca sus necesidades físicas y de desarrollo únicas, así como su potencial.
A lo largo del año, organizaremos una serie de debates en línea con autores de suplementos y expertos en la materia. Pronto les daremos más detalles. Juntos podemos dar el siguiente paso en la creación de sistemas que funcionen para niños con necesidades de atención médica complejas.
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Acerca de la Fundación: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública, fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y mejorar la calidad y la accesibilidad de la atención médica para niños mediante el liderazgo y la inversión directa. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mayor calidad de vida para las familias. La Fundación colabora estrechamente con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.
