Conoce a Karina
Karina Barreto-Delgado estaba sentada en su clase de inglés de la preparatoria un viernes por la mañana, haciendo un examen, cuando recibió la llamada. Durante seis meses, la joven de 15 años, residente de Visalia, California, había estado en el registro nacional de órganos, esperando un nuevo hígado y riñón. Ahora, en el otoño de 2009, ella y sus padres estaban en el auto, pasando a toda velocidad por los huertos de la Ruta 99 hacia el Hospital Infantil Lucile Packard, a más de 320 kilómetros de distancia.
Desde que tenía memoria, Karina había estado luchando contra la acidemia metilmalónica, una enfermedad genética en la que el cuerpo no puede procesar ciertas proteínas y grasas correctamente. Desde pequeña, había estado entrando y saliendo del hospital, con vómitos, deshidratada, fiebre y debilidad. El único tratamiento, antes de un trasplante combinado de hígado y riñón, era una dieta muy restringida que no incluía proteínas ni potasio.
"Comía prácticamente a base de fideos y arroz", recuerda. Con el tiempo, empecé a perder músculo de las piernas para abajo y quedé incapacitada por un tiempo. No podía moverme sin un andador.
Al ingresar al hospital, Karina sintió miedo. La noticia de la compatibilidad del donante la había tomado desprevenida, y todo estaba sucediendo muy rápido. Pero a medida que el personal de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos se ponía en marcha con calma, ella empezó a tranquilizarse.
“Recuerdo que estaba sentada en la cama, mirando a mi mamá, llorando y rezando muchísimo”, recuerda. “Luego recuerdo sentirme un poco mareada y cansada, y dormí. Eso fue un viernes por la tarde. Cuando me desperté era domingo”.
La cirugía de trasplante de Karina, que comenzó a las 3:40 a. m. del sábado, se dividió en dos partes: primero, un equipo dirigido por el Dr. Carlos Esquivel, PhD, trasplantó el hígado, lo que duró aproximadamente cuatro horas. Luego, un equipo dirigido por el Dr. Waldo Concepción, FACS, tomó el relevo y dedicó las siguientes tres horas al trasplante de riñón.
Tras la cirugía, Karina pasó dos semanas y media recuperándose en el Hospital Infantil Packard, y luego dos meses más viviendo cerca, en la Casa Ronald McDonald. Hoy, con su preciado hígado y riñón nuevos, además de mucha fisioterapia, la joven de 19 años vuelve a caminar sin ayuda. Además, puede comer prácticamente todo lo que quiera, siempre que sea bajo en proteínas. ¿Su comida favorita? "Papas", dice riendo. "Son mi verdura favorita".
Una historia contada
Los cirujanos de Stanford llevan realizando trasplantes de órganos desde 1960, cuando un equipo dirigido por el Dr. Roy Barnett Cohn realizó el primer trasplante de riñón exitoso en el oeste de Estados Unidos. El paciente de 47 años recibió un riñón de su hermano gemelo y pasó dos meses recuperándose en el hospital.
Hoy en día, los cirujanos del Packard Children's trasplantan riñones e hígado de forma segura y rutinaria a algunos de los niños más pequeños y con enfermedades más graves. Los trasplantes intestinales y multiorgánicos, como el de Karina, han pasado de ser procedimientos experimentales a terapias que salvan vidas. Casi todos los pacientes pediátricos trasplantados salen del hospital en cuestión de semanas, y sus probabilidades de supervivencia a largo plazo son excelentes. Según datos publicados en 2012, los programas pediátricos de trasplante de riñón y hígado del Packard Children's alcanzaron tasas de supervivencia del 100 % para los pacientes un año después del trasplante. Además, sus tasas de supervivencia del injerto de órgano a un año superan el 98 %, en comparación con el 89 % a nivel nacional.
Quizás la clave de este éxito sea el trabajo en equipo. En 1995, cuando Packard Children's lanzó sus programas de trasplante abdominal, el hospital reclutó a un grupo estelar de cirujanos, médicos y personal de apoyo que llevaban más de 10 años formándose y trabajando juntos en la Universidad de Pittsburgh y el Centro Médico California Pacific de San Francisco. Entre las incorporaciones destacadas al equipo de Packard se encuentran el Dr. Oscar Salvatierra, profesor emérito y exdirector de Trasplante Renal Pediátrico; Esquivel, profesor de la Cátedra Arnold y Barbara Silverman de Trasplante Pediátrico y jefe de la división de trasplantes; y Concepción, profesor de cirugía y actual director de Trasplante Renal Pediátrico.
En opinión de Concepción, reunir a un equipo tan bien organizado y reconocido a nivel nacional "fue la decisión más inteligente. En lugar de reinventar la rueda, el Hospital Infantil Packard dijo: 'Traigamos a un grupo de personas que ya saben cómo hacerlo y dejemos que fomenten un ambiente de éxito aquí'".
Hoy, dice con orgullo: «Cada vez que hacemos un trasplante, ni siquiera hay que pestañear; ya tenemos un sistema implementado. Es un asunto completamente institucional. Contamos con un personal médico excepcional, quirófanos dedicados a trasplantes pediátricos, anestesiólogos especializados —eso es fundamental— y personal dedicado en la unidad de cuidados intensivos pediátricos que trabaja con nosotros constantemente. ¿Por qué es importante? Patrones de atención: todos saben lo que pensamos y lo que esperamos, y nos comunicamos eficientemente. Todos deberían estar entusiasmados con un programa de trasplantes como este».
Haciendo la llamada
En un pequeño edificio de oficinas en Welch Road, frente al hospital, Gerri James, enfermera titulada, licenciada en enfermería y con amplia experiencia en cirugía coronaria, realiza otra llamada telefónica. El Packard Children's tiene el mayor volumen de trasplantes renales pediátricos del país, y en un día cualquiera, el coordinador principal de trasplantes renales podría tener que supervisar a 100 niños que esperan trasplantes o evaluaciones.
"¡Están pasando muchas cosas!", dice James con una suave risa. "A menudo soy la primera persona con la que los padres se comunican cuando sus hijos son derivados para un trasplante. Siempre es un momento estresante, pero mi trabajo es decirles: 'No se preocupen, vamos a hacer que esto sea lo más fácil posible. Estamos de su lado y los ayudaremos a superarlo'".
Además de servir de enlace entre los médicos remitentes y el Packard Children's, James y su contraparte, Debra Strichartz, enfermera titulada, licenciada en artes, CCTC y gerente del programa de trasplante de hígado, ayudan a las familias a conseguir todo el apoyo necesario, desde compañías de seguros y farmacéuticos hasta conductores de furgonetas y terapeutas. También desempeñan un papel clave en la educación de las familias, a menudo mediante traductores, sobre qué esperar antes, durante y después de la cirugía.
Cuando las familias están preocupadas o desanimadas por la espera de un órgano donante, James y Strichartz están disponibles las 24 horas para responder preguntas y animar. Cuando finalmente hay órganos disponibles, tienen el privilegio de llamar para comunicar la noticia.
“No importa lo cansado que estés —y las llamadas rara vez llegan durante el día—, es súper emocionante”, dice James. “Por un lado, te das cuenta de que es una pérdida terrible para la familia del donante. Pero por otro lado, ves todo lo bueno que se deriva de ello”.
Justo el otro día, en la clínica de nefrología de Packard, James se topó con una de sus historias de éxito más recientes: una niña rubia rojiza de dos años llamada Sydney Walter. Su familia vivía en Hawái, y mientras aún estaba en el útero, los médicos determinaron que sus riñones estaban dañados por una obstrucción en el flujo de orina. Durante los primeros meses de su vida, pudieron ayudarla con medicación, pero con el tiempo se hizo evidente que Sydney necesitaría diálisis y un trasplante.
En busca de la mejor atención posible, la familia militar empacó sus pertenencias en Oahu y se mudó a California para estar cerca del Hospital Infantil Packard. Sydney recibió diálisis vital durante un año hasta que alcanzó su peso ideal. Mientras tanto, su madre, Brittany, quien sería la donante de órganos de Sydney, se recuperaba del nacimiento de su hermana pequeña. Finalmente, en agosto de 2013, cuando Concepción trasplantó el riñón sano de su madre a Sydney, todo salió a la perfección.
“Nos dijeron que estaríamos hospitalizados al menos dos o tres semanas, pero Sydney solo estuvo ocho días”, se maravilla Brittany, apenas un mes después del trasplante. “Tuvimos un gran apoyo familiar; un equipo increíble”.
“Se necesita un equipo de trabajo”, señala el Dr. Paul Grimm, director médico del programa de trasplante de riñón. La atención de Sydney antes, durante y después del trasplante involucró a nefrólogos, enfermeras, nutricionistas, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos especializados en trasplantes, cirujanos y muchos otros profesionales cruciales. “Contamos con un equipo grande y dedicado que vive por completo este trabajo, y podemos celebrar con los niños a medida que crecen”, añade Grimm.
En el futuro, Sydney necesitará ver a un terapeuta ocupacional en el Hospital Infantil Packard para que la ayude a aprender a comer alimentos sólidos; como muchos pacientes jóvenes trasplantados, ha dependido de una sonda de alimentación para obtener suficientes líquidos y mantener sano su nuevo riñón. También deberá tomar inmunosupresores de por vida.
"Está genial", dice Brittany. "Está en la edad en la que le interesan las princesas y las fiestas de té. Y le encanta estar al aire libre, trepando por todas partes".
En la carretera
Aunque los Walters pudieron mudarse a California, muchas otras familias no pueden hacerlo. Ahí es donde las clínicas de trasplantes de Packard Children's pueden ayudar. Varias veces al año, médicos y enfermeras coordinadoras de los programas de riñón e hígado viajan a ciudades del oeste de Estados Unidos, desde Sacramento y Portland hasta Las Vegas y Honolulu. En cada centro de trasplantes, pueden atender a los pacientes derivados y dar seguimiento a quienes ya se han sometido a cirugía.
“Somos como un espectáculo itinerante”, dice Strichartz. “Si nos derivan a alguien, podemos evaluar su estado: ¿Está listo para un trasplante o puede recibir tratamiento médico antes de entrar en la lista de espera? Además, atendemos a los pacientes con su médico local. Lo mejor de todo es que las familias nos conocen antes de venir al hospital para el trasplante, lo que nos permite comenzar nuestro proceso educativo con anticipación”.
Uno de los pacientes de trasplante de hígado más memorables de Strichartz fue un travieso niño de Bakersfield de 2 años, amante de los dinosaurios. La primera señal de problemas de Jackson Vaughan fue pequeña: un bulto en el lado derecho del abdomen. Pero cuando un médico de cabecera lo examinó, inmediatamente organizó que el pequeño fuera atendido en el Hospital Infantil Lucile Packard.
“A los 10 minutos de que el primer médico le palpara el abdomen, nos enteramos de que Jackson tenía un tumor avanzado y muy grande”, recuerda su padre, Jeff Vaughan. “Aquello desencadenó una montaña rusa de problemas”.
Durante los meses siguientes, Jackson se sometió a quimioterapia en el Hospital Infantil Packard, mientras se ganaba el cariño de los médicos y enfermeras de la unidad de oncología. Una vez que el cáncer remitió, su equipo médico acordó que un trasplante de hígado completo sería la mejor manera de asegurar su supervivencia.
“La mayoría de los centros no le darían un órgano a alguien con un cáncer tan avanzado”, se maravilla Jeff. “Pero el equipo principal, liderado por los doctores [Kenneth] Cox y Esquivel, luchó de verdad por él”.
Desafortunadamente, el diminuto cuerpo de Jackson rechazó su primer trasplante de hígado, y cuando lo conectaron a una máquina para replicar las funciones hepáticas, su presión arterial bajó drásticamente. Durante 36 largos minutos, los médicos de la unidad de cuidados intensivos pediátricos lucharon por restablecer el ritmo cardíaco de Jackson. Una última inyección de epinefrina en el corazón lo logró. Milagrosamente, numerosas pruebas de seguimiento no mostraron daño cerebral, y Jackson fue autorizado para otro trasplante.
Esta vez, funcionó.
Hoy, este chico de 13 años, con el pelo alborotado, brilla en octavo grado, con un promedio de 4.0, un brazo de lanzamiento fulgurante y sueña con ser beisbolista profesional. No recuerda mucho del hospital, salvo la máquina de yogur helado. Pero está seguro de que su afán de superación proviene en gran medida de su tiempo en el Packard Children's.
"Mi experiencia me convirtió en un perdedor", dice Jackson pensativo. "Me gusta eso, porque puedes demostrarle a la gente lo que puedes hacer, ser más astuto que todos".
Más por venir
De cara al futuro, los especialistas en trasplantes de Packard Children's esperan consolidar su reputación de excelencia e innovación para garantizar resultados aún mejores para los niños. Para minimizar los tiempos de espera para los órganos de los donantes, por ejemplo, Esquivel ha desarrollado novedosas técnicas quirúrgicas para dividir el hígado de adultos. Esto permite realizar dos trasplantes: el lóbulo derecho, más grande, se destina a un adulto y el lóbulo izquierdo, más pequeño, a un niño.
“Nuestros próximos pasos”, dice, “involucran el uso de células madre de donantes para inducir tolerancia a los nuevos órganos, crear un hígado artificial como sistema de respaldo externo y desarrollar mejores mecanismos para preservar el órgano antes de ser trasplantado”.
En cuanto al trasplante de riñón, los especialistas de Packard fueron de los primeros en trasplantar con éxito órganos de donantes de tamaño adulto a bebés. También fueron los primeros en suprimir el rechazo de órganos sin el uso de esteroides. Además, estos especialistas pueden desensibilizar el sistema inmunitario de pacientes que, de otro modo, tendrían muy pocas probabilidades de encontrar un riñón compatible. También se está trabajando para ayudar a bebés y niños con vías urinarias anormales a evitar la insuficiencia renal y los trasplantes por completo. Otro avance prometedor es el uso del perfil genético para determinar la probabilidad hereditaria de rechazo de órganos en un niño y para adaptar la medicación postrasplante.
Finalmente, está ese desafío eterno: los adolescentes. Alrededor del 60 % de los pacientes trasplantados en Packard Children's son adolescentes, y a menos que se responsabilicen de sus nuevos órganos y se comprometan a seguir fielmente su medicación postrasplante de por vida, todo el buen trabajo realizado en el hospital podría verse arruinado.
“Ése es uno de los aspectos más difíciles de nuestro trabajo: garantizar el cumplimiento”, dice Concepción, quien es padre de tres hijas adultas.
Para resolver este problema, Packard Children's ofrece una clínica única para adolescentes que los prepara para asumir la responsabilidad de su salud mientras compaginan sus relaciones, la escuela y el trabajo. "Ojalá también podamos desarrollar más medicamentos de acción prolongada con menos efectos secundarios", añade Concepción. "Esto, sobre todo, mejorará su calidad de vida".
Mientras tanto, en Visalia, Karina Barreto-Delgado, amante de las papas, ya casi ha dejado atrás la adolescencia. Al igual que su hermano menor, Ángel, quien en noviembre de 2012 también recibió un trasplante combinado de hígado y riñón en el Packard Children's Hospital por la misma enfermedad genética. Este otoño, cumplió 17 años.
"Está en el último año de preparatoria y le va bastante bien", dice con orgullo el joven de 19 años. "Mi propia ceremonia de graduación, de San Joaquin Valley College, fue la semana pasada". ¿El trabajo soñado de Karina? Ser asistente médica en el Hospital Infantil Central de California, trabajando con niños con problemas renales y hepáticos, como ella.
Este artículo apareció en la publicación Lucile Packard Children's News en el otoño de 2013.
