Todo en el embarazo de Elizabeth Rodríguez-García había transcurrido con total normalidad. Había tenido náuseas matutinas ocasionales y se sentía un poco cansada algunos días, pero a las 25 semanas, la única noticia real que ella y su esposo, Salvador Álvarez, esperaban escuchar durante una ecografía de rutina en julio de 2013 era el sexo de su bebé. Anticipándose, la pareja incluso llevó a la madre y a la abuela de él a la cita en el consultorio de su obstetra local en Salinas para que también pudieran ver las imágenes del bebé.
A medida que la familia se apiñaba en la habitación y las luces se atenuaban, aparecieron las primeras imágenes granuladas en blanco y negro en el monitor. Todos estaban emocionados por ver el diminuto cuerpo, la cabeza, los brazos y las piernas del bebé. Sin embargo, en cuestión de minutos, se hizo evidente que algo andaba mal.
El técnico de ultrasonido encontró una mancha oscura inesperadamente grande donde debería estar el pulmón izquierdo del bebé. Se necesitaba una imagen más detallada, por lo que Elizabeth fue enviada ocho kilómetros al Centro de Diagnóstico Perinatal de Stanford Children's Health en Salinas, donde los técnicos realizaron otra ecografía.
Mientras Elizabeth esperaba nerviosa noticias sobre lo que podría estar mal, sus imágenes de ultrasonido y registros médicos se enviaban digitalmente a 80 millas (128 kilómetros) al Centro de Salud Fetal y Maternal del Lucile Packard Children's Hospital Stanford.
En un instante, tanto la madre como el bebé se convirtieron en una preocupación de la directora médica del centro, la Dra. Susan Hintz, MS Epi, y de un equipo de médicos que se encargarían de cada aspecto de su atención, desde lo simple hasta lo complejo, pasando por todo lo demás.
Fundado en 2011, el Centro de Salud Fetal y Materna, parte del Centro Johnson para Servicios de Embarazo y Recién Nacidos de nuestro hospital, brinda atención integral y servicios críticos a madres y bebés en embarazos de alto riesgo en toda el Área de la Bahía y más allá.
Saltar a la acción
Casi tan pronto como la ecografía de Elizabeth llegó a nuestro hospital, Hintz y varios especialistas pediátricos y obstétricos comenzaron a examinar sus imágenes e historial médico. Stephanie Neves, coordinadora administrativa del centro, se puso manos a la obra para programar diversas citas. Para cuando Elizabeth y Salvador ingresaron al hospital unos días después, Hintz y su equipo estaban listos para darles un diagnóstico, un pronóstico y un plan que creían que podría salvar la vida del bebé.
“Incluso antes de conocer a Elizabeth en persona, habíamos tenido muchísimas reuniones para revisar las ecografías, la literatura y nuestra experiencia, y para formular un plan”, dice Hintz. “Queríamos ofrecerle el mejor y más seguro enfoque”.
El diagnóstico fue poco común: una malformación congénita de las vías respiratorias pulmonares, también conocida como CPAM. El bebé había desarrollado un quiste grande y anormal en la parte inferior izquierda del pulmón. El quiste, lleno de líquido, impedía el crecimiento del pulmón; era tan grande que también comprimía el esófago y presionaba el corazón.
Para mayor preocupación, una nueva ecografía realizada esa mañana reveló que, en tan solo unos días, el quiste había crecido aún más. El bebé acumulaba más líquido del esperado y corría el riesgo de morir intrauterinamente por una afección conocida como hidropesía.
Después de muchas consultas, los médicos les dijeron a Elizabeth y Salvador que insertar una derivación a través de ella hasta el bebé y drenar el quiste en el líquido amniótico le ofrecía al bebé la mejor posibilidad de supervivencia.
Elizabeth y Salvador estuvieron de acuerdo. Una semana después de detectar el quiste, la Dra. Jane Chueh, directora de diagnóstico y terapia prenatal, insertó una aguja grande en el abdomen de Elizabeth, la condujo a través del pecho del bebé y colocó una pequeña derivación de goma a través de la aguja hasta el quiste. Era la primera vez que Chueh realizaba este procedimiento en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford.
"Empezó a drenar inmediatamente", dice Chueh. "Fue como reventar un globo de agua. Todo el líquido salió en segundos".
El alivio de la presión del quiste llegó en un momento crítico, añade Chueh. Aunque el quiste se rellenó parcialmente al día siguiente, se estabilizó en un tamaño más manejable para el bebé y no recreó la presión previa en su pecho. Más importante aún, la retención de líquidos o hidropesía, que los médicos temían que pusiera en peligro la vida del bebé, mejoró drásticamente.
Observando y planificando
Tras el procedimiento, Elizabeth perdió inicialmente líquido amniótico, pero lo recuperó rápidamente, y pasó varias semanas más sometiéndose a ecografías casi a diario para asegurarse de que el bebé estuviera bien. A las 30 semanas, Elizabeth estaba lista para recibir el alta. Sin embargo, a Hintz y a su equipo les preocupaba que se presentara una complicación o que Elizabeth pudiera entrar en trabajo de parto prematuro, así que, en lugar de enviarla de vuelta a Salinas (a 90 minutos de distancia), una trabajadora social le proporcionó un apartamento completamente amueblado a pocos minutos de la carretera, donde podría estar cerca si ocurría algo inesperado.
Mientras tanto, Hintz y sus colegas elaboraron un nuevo plan, esta vez para el parto. Una resonancia magnética fetal, realizada a las 37 semanas, ayudó a evaluar la cantidad de tejido pulmonar normal y demostró que, una vez que el bebé naciera y dependiera de sus propios pulmones para mantenerse con vida, sería necesario extirpar el quiste de inmediato para evitar que se obstruyera su respiración.
Es importante destacar que, como señala el radiólogo jefe, Dr. Richard Barth, la resonancia magnética fetal evitó que el bebé tuviera que someterse a una tomografía computarizada para delinear mejor la masa pulmonar (que implica radiación y posiblemente exposición adicional a anestesia) después del nacimiento y antes de someterse a la muy necesaria cirugía.
Elizabeth llevó a su bebé hasta las 39 semanas de embarazo, mucho más tiempo del previsto.
Para simplificar la transición entre procedimientos, se programó una cesárea en un quirófano, en lugar de en la unidad de trabajo de parto y parto, lo que permitió que el bebé fuera trasladado rápidamente a un quirófano totalmente equipado y preparado inmediatamente después del nacimiento.
El 25 de noviembre de 2013, un equipo de tres docenas de especialistas médicos se reunió en dos salas contiguas. Había neonatólogos y anestesiólogos. Radiólogos y cirujanos. Enfermeras y terapeutas respiratorios. Hintz estaba allí, al igual que Chueh, quien asistió al parto por cesárea, y la Dra. Alexis Davis, neonatóloga, quien había participado en todas las conversaciones sobre el cuidado y la salud del bebé.
“Teníamos a todos preparados”, dice Davis. “Teníamos que estar preparados porque sabíamos que podría tener problemas pulmonares y respiratorios importantes al nacer”.
Un equipo de médicos y expertos médicos, liderados por los cirujanos pediátricos Karl Sylvester y Matias Bruzoni, esperaban al bebé, que se llamaría Elijah. A los pocos minutos de nacer, Elijah fue trasladado rápidamente al quirófano cercano. En un procedimiento de dos horas, Sylvester extirpó tanto el quiste como más de dos tercios del pulmón del bebé, afectado por el crecimiento.
“Nuestra capacidad como institución para contar con todos estos subespecialistas en dos salas para atender tanto a la madre como al bebé fue lo que condujo al éxito de esta familia”, dice Sylvester. “Marcó una gran diferencia en la vida de esta joven familia; sin ella, es posible que no hubiera sobrevivido”.
Elijah permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del hospital, donde fue monitoreado de cerca durante un mes, mientras sus padres permanecieron cerca, en la Casa Ronald McDonald en Stanford.
En Nochebuena, los padres de Elijah lo llevaron a su casa en Salinas, el mejor regalo que podrían recibir, dice Salvador.
Esperanza para el futuro
Es demasiado pronto para predecir los efectos a largo plazo en el pulmón de Elijah, afirma Sylvester. Los pulmones continúan creciendo y remodelándose hasta que el niño tiene aproximadamente 7 años, por lo que es muy probable que los pulmones de Elijah alcancen un tamaño normal. Su evolución hasta el momento es alentadora y sus médicos continúan controlando y supervisando su atención.
“Este fue un resultado fantástico para Elijah y su familia”, afirma Hintz. “Nuestro equipo multidisciplinario considera con cuidado y detenimiento el mejor enfoque terapéutico para cada uno de estos casos complejos. Tenemos la enorme suerte de contar con la experiencia y los conocimientos del Hospital Infantil Lucile Packard para garantizar los mejores resultados posibles para pacientes fetales con complicaciones extremas y sus familias”.
"Parece un bebé completamente normal", dice Elizabeth. "Si lo vieras, nunca sabrías por lo que pasó y que no tiene casi todo el pulmón izquierdo. El quiste ha desaparecido por completo".
Salvador describe a Elijah como un bebé sano, activo y feliz, cuya única señal física de su condición casi catastrófica es la cicatriz de siete pulgadas que se desvanece en su pecho. Tiene mucho apetito y le encanta reír y jugar. Se incorpora solo y camina entre los muebles de la familia.
“Me siento afortunada de haber conocido a los médicos del Hospital Infantil Lucile Packard”, añade Elizabeth, quien recientemente regresó a trabajar como auxiliar de enfermería. “Me sentí segura y cómoda todo el tiempo que estuve allí. Sentí que eran mi familia y que podía confiar en ellos”.
Este artículo apareció por primera vez en la edición de otoño de 2014 de Revista Lucile Packard Children's News.
