¿Qué sucede cuando un cardiólogo pediátrico con 25 años de experiencia de repente se encuentra con un nuevo paciente inesperado: su propia hija?
A principios de este año, Maya Desai, de 15 años, una estudiante de preparatoria con mucho éxito y jinete de Los Altos, quien había llevado una vida normal y saludable, comenzó a quejarse de fatiga, dolor en el pecho y palpitaciones. Su padre, el Dr. Kavin Desai, cardiólogo pediátrico principal de Kaiser Permanente del Norte de California, inicialmente lo atribuyó a dolores de crecimiento.
Pero una noche, después del trabajo, estaba tan preocupado que le puso un estetoscopio en el pecho a Maya. Tras varias pruebas nocturnas en el Kaiser Santa Clara, Desai le diagnosticó a su hija una anomalía congénita en la válvula mitral. Su válvula mitral, la puerta que une la aurícula izquierda y el ventrículo izquierdo del corazón, se abría pero no cerraba correctamente, lo que provocaba una fuga tan grande que su corazón tenía que trabajar de tres a cinco veces más para que llegara suficiente sangre al cuerpo de Maya.
Necesitaba una cirugía a corazón abierto; cuanto antes mejor.
Como cardiólogo pediátrico formado en Stanford y que aún mantiene una consulta clínica en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, Desai afirma que la decisión de operar a su hija fue sencilla: quería que el Dr. Frank Hanley, director ejecutivo del Centro Cardiológico Infantil y uno de los mejores cirujanos cardiotorácicos pediátricos del país, realizara la operación. El 7 de agosto, Maya se sometió a la cirugía de cuatro horas en nuestro hospital.
En una sesión de preguntas y respuestas ocho semanas después de su cirugía, Desai y Maya hablan sobre lo extraño que fue que de repente su relación cambiara de padre-hija a médico-paciente, y cómo Hanley y el Centro Cardíaco Infantil del Lucile Packard Children's Hospital Stanford hicieron toda la diferencia en el mundo.
P: Como presidente del grupo de cardiología pediátrica de Kaiser Permanente, ¿fue poco ortodoxo para usted realizar la cirugía cardíaca de Maya en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford?
Diseño: Kaiser Permanente no realiza cirugías cardíacas pediátricas, por lo que derivamos a todos nuestros pacientes que necesitan cirugía a otras instituciones. No es inusual enviar a nuestros pacientes al Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Mantengo una relación activa con Stanford: soy profesor y sigo atendiendo pacientes y dando clases a estudiantes de medicina, residentes y becarios allí.
Decidí rápidamente que quería ser el padre de Maya, no su médico, así que llamé a un colega de Kaiser para que se encargara de otras pruebas cardíacas preliminares. El Dr. Hanley fue mi elección como cirujano, ya que consideré que ofrecía la mejor oportunidad para salvar la válvula cardíaca de mi hija. No hay muchos cirujanos cardíacos pediátricos, sobre todo si se busca una ubicación relativamente cercana, y el hecho de que hubiera una persona de su calibre aquí mismo fue una decisión obvia.
La gente me pregunta constantemente si estuve en el quirófano con Maya. Me quedé en la sala de espera como cualquier otro padre. Cuando tienes a un cirujano con el corazón de tu hija literalmente en sus manos, no quieres que nada lo distraiga.
P: ¿Cuáles fueron las decisiones y los problemas más importantes que tuvo que afrontar?
Diseño: Sabíamos que teníamos que actuar con rapidez, ya que la válvula de Maya se estaba deteriorando rápidamente y sus síntomas eran cada vez más graves. Debíamos decidir si reparar la válvula o reemplazarla por una mecánica. Si la reemplazábamos, Maya tendría que tomar anticoagulantes, lo que tendría graves consecuencias para su vida. Un futuro embarazo sería difícil, si no imposible, y su pasatiempo favorito, la equitación (compite en doma clásica), estaría vetado. Así que nuestra primera opción fue la reparación. Gracias a la experiencia del Dr. Hanley, pudo hacerlo.
Maya: Lo más aterrador fue pensar en lo que podría salir mal: un derrame cerebral y la posibilidad de no despertar. Pero el Dr. Hanley describió la cirugía como algo tan rutinario como cargar gasolina para su auto. Su confianza me hizo sentir aún más segura.
P: ¿Cómo influye esta experiencia en su visión del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y de sus colegas allí?
Diseño: Conozco y respeto al Dr. Hanley como amigo y colega desde hace mucho tiempo. Pero estar en la posición de padre protector fue diferente. Estoy muy contento con la atención que le brindó a mi hija.
El éxito de las cirugías también depende de la destacada contribución de los demás cuidadores que forman parte del equipo de atención. Siempre estaré agradecido con todos los excelentes médicos, enfermeras y personal del quirófano, la UCIV y la sala de pediatría, quienes brindaron una atención tan profesional y atenta a mi hija y a mi familia.
P: También ayudó a fundar Camp Taylor, una serie de campamentos de verano aquí en California para niños con enfermedades cardíacas y sus familias. En retrospectiva, ¿cómo ayudó la participación de su familia en el campamento a prepararse para el diagnóstico de Maya?
Diseño: Normalmente, los médicos dedican unos 30 minutos a sus pacientes en una cita. Así no los conocemos muy bien. Pero al pasar una semana con ellos en el campamento, te conviertes en parte de una gran familia de pacientes cardíacos. Puedes ver la otra cara y escuchar las historias de los pacientes sobre cómo es vivir con una enfermedad cardíaca: todo el proceso, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el matrimonio y la vida.
Vivir 15 años con una hija sana y de repente descubrir que ella también tiene una cardiopatía congénita fue algo muy extraño para mí. Ahora tenía algo en juego. Pero conocer a estos otros niños y a sus familias y ver cómo han superado la situación ayuda.
Maya: Fui al campamento con mis padres cuando era más joven, pero al crecer dejé de ir porque no sentía que encajaba. En aquel entonces no sabía que tenía una enfermedad cardíaca. Al recordarlo ahora, conocer a algunos de esos chicos hizo que mi experiencia fuera menos aterradora. Muchos de ellos van a la universidad y hacen cosas normales.
P: ¿Ser cardióloga e hija de cardióloga facilitó el proceso? ¿Cómo cambia esto tu perspectiva de futuro?
Diseño: Fue un arma de doble filo. Fue terrible saber todo lo que podía salir mal, algo que no compartí con mi familia. Y como soy cardióloga, todo el proceso previo a la cirugía fue muy rápido. Todo sucedió tan rápido que no tuvimos tiempo de procesarlo en familia.
Por otro lado, después de 20 años de hacer esto, puedes poner las cosas en perspectiva. Sabes exactamente qué esperar y cómo preparar a tu hijo para ello.
Maya: Fue genial tener a mis padres [su madre, Julie, es exenfermera] que me lo explicaran todo. Cualquier pregunta que tuviera, ellos podían responderme. Y mi padre y los médicos me animaron a mantenerme activa después de la cirugía. Ya he vuelto a montar a caballo, a tocar el violín y a subir en bicicleta una cuesta bastante empinada para ir a la escuela.
Diseño: En cuanto al futuro, esto me ha convertido en parte del club. Ya no soy el cardiólogo que mira desde fuera. Sé lo que es ponerse en la piel de un padre con un hijo con cardiopatía. Ahora puedo decirles a mis pacientes y a sus familias que realmente entiendo por lo que están pasando.
Este artículo apareció por primera vez en la edición de otoño de 2015 de Noticias infantiles de Lucile Packard.
