Doris "Lipstick Girl" Díaz nunca salía de casa sin una brillante capa de brillo labial rosa. Más que guardar las apariencias, era su forma de afrontar sus problemas de salud. ¿Su mayor deseo? Recibir un trasplante de pulmón y respirar con facilidad por primera vez en su vida.
Diagnosticada con fibrosis quística a los seis meses, Doris no recordaba cómo era su vida antes de tener que someterse a tratamientos estremecedores con un chaleco que le sacudía la caja torácica y le despejaba los pulmones de mucosidad tres o cuatro veces al día. Para segundo grado, Doris dependía de un tanque de oxígeno para respirar, que llevaba consigo a la escuela y con el que dormía por las noches.
Si bien el oxígeno y los tratamientos de estertores ayudaron a que los pulmones de Doris funcionaran, no impidieron que su cuerpo produjera el exceso de secreciones. Aún era fácil que bacterias y hongos se instalaran en su sistema respiratorio y se volvieran peligrosos. Su única oportunidad para un futuro saludable era un nuevo par de pulmones.
La espera fue un reto. Doris pasó semanas enteras en el hospital, pero su madre, Corina, no podía imaginar un lugar mejor para su hija.
“El hospital es muy familiar y personal”, dice Corina. “Se preocupan muchísimo por mis hijos, por mí y por mi esposo. Incluso el capellán sabe que Doris siempre necesita un minuto para orar antes de los procedimientos y está disponible para orar con ella en todo momento”.
Corina también se siente reconfortada por las provisiones del hospital para su familia, incluido un voluntario amable que se quedó con Doris mientras Corina y su esposo estaban en el trabajo, tarjetas de gasolina y comestibles para ayudar a cuidar a sus otros dos hijos, o una maestra que visitó a Doris en su habitación del hospital cuando ella no podía ir a la Escuela del Hospital.
Muchos de estos servicios, así como la investigación y la atención avanzada disponibles para niños como Doris, no estarían disponibles sin su apoyo.
Tras un año en la lista nacional de espera para trasplantes, el sueño de Doris por fin se hizo realidad. Recibió un trasplante de pulmón doble justo a tiempo para su noveno cumpleaños. Hoy es una niña de 10 años llena de energía. Seguirá en estrecha vigilancia, pero ya ha vuelto a la escuela y, de hecho, respira con más facilidad.
“Se han logrado muchos avances en nuestra comprensión de la fibrosis quística”, afirma la doctora de Doris, Carol Conrad, MD, profesora asociada de pediatría (medicina pulmonar) y directora del programa de trasplante de corazón y pulmón.
Ahora comprendemos mejor la disfunción proteica, la eliminación anormal de moco y los problemas nutricionales. La supervivencia a largo plazo de los niños con esta enfermedad está mejorando, y el futuro se ve aún más prometedor con medicamentos que pueden normalizar la función pulmonar y frenar el deterioro. ¡Espero con ansias el día en que el trasplante de pulmón parezca un tratamiento anticuado!
Este artículo apareció por primera vez en la edición de primavera de 2016 de Noticias infantiles de Lucile Packard.
