Hola, me llamo Zariah Stevenson. Soy estudiante de tercer año en la preparatoria Menlo Atherton y paciente del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.
El hospital es un lugar muy especial. Y debería saberlo. Llevo 15 años como paciente. Me diagnosticaron beta talasemia de células falciformes al nacer. Mis glóbulos rojos adquieren forma de medialuna porque no reciben suficiente oxígeno.
Me causa dolor en la espalda, los brazos y las piernas, sobre todo cuando hago mucha actividad física. Termino ingresado en el hospital a altas horas de la noche.
La anemia falciforme ha afectado mi vida de muchas maneras. Por ejemplo, cuando estoy hospitalizada, mis calificaciones se ven afectadas y, al regresar a la escuela, tengo poca energía. Antes, no me sentía incluida en la escuela porque me sentía diferente con mi condición.
Siento que Packard Children's es un muy buen hospital porque se preocupan por mí más allá de mi salud física y se interesan por las cosas personales que me gustan. El año pasado estuve ingresada dos semanas. El dolor era más intenso que nunca, lo que significaba que necesitaba más medicamentos y no podría hacer las tareas escolares. Estaba muy nerviosa por la escuela. Pero los médicos y las enfermeras me pidieron que me presentara en mi idioma favorito, el coreano. Esto me demostró que se preocupaban por mí.
Me alegra estar en Packard Children's y creo que es un buen hospital porque realmente conectan contigo. Me hacen sentir querida y que no me han olvidado. Me han explicado mi condición en citas regulares. Cuando estuve hospitalizada, me ayudaron a sobrellevar mi condición a través de un especialista en vida infantil.
Cuando regresé a la escuela, mis calificaciones no eran muy buenas y estaba muy preocupada. La Sra. Jeanne Kane, del programa de Enlaces de Defensa Educativa del Hospital (HEAL), vino y habló conmigo sobre la escuela. Junto con mi madre, ella abogó por mi Educación Individualizada en la escuela.
Planifiqué para asegurarme de poder obtener la ayuda que necesitaba y, como resultado, pude conseguir un administrador de casos que me ayudó a administrar mi carga de clases.
Ahora tengo más confianza, saco mejores notas y me he unido a mi deporte favorito, la animación.
Me gustaría agradecer al Dr. Michael Jeng, a la enfermera especializada Judith Lea y a la trabajadora social Kerri Lowe por ayudarme a mantener mi salud en buen estado y apoyar a mi familia.
Gracias a todos los que me han ayudado, ya sea extrayéndome sangre, ofreciéndose como voluntario y llevando actividades a mi habitación, al personal pastoral que oró por mí y a la recepcionista que me saludó y me conoce.
También quiero agradecer a los donantes y a quienes apoyan al hospital por darme la oportunidad de compartir mi historia. Al compartirla, he aprendido que soy más que mi condición. Ayudó a crear conciencia sobre la anemia falciforme en mi escuela, mi iglesia y mi comunidad.
No me da vergüenza hablar de mi condición y estoy pensando en ser enfermera. Porque cuando una enfermera me trató como a su propia hija, me sentí más apoyada. Ahora quiero ayudar a otras personas como yo.
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2018 de la revista Actualización del Fondo para la Infancia.
