Las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN) valoran enormemente la conexión con otras familias en circunstancias similares. Otras familias y organizaciones familiares se consideran las fuentes de orientación y apoyo más consistentes, fiables y con mayor experiencia. El apoyo entre pares, impartido por padres y cuidadores veteranos, ofrece asistencia personal y continua, generalmente voluntaria, que no suele estar disponible a través de profesionales de la salud. Los cuidadores que reciben apoyo entre pares se sienten menos aislados y tienen mayor confianza y bienestar, capacidad para resolver problemas, autoestima y aceptación de su situación. Diversos informes sugieren que muchas familias desconocen la disponibilidad del apoyo entre pares mucho después del diagnóstico de su hijo.
Estamos explorando si, y cómo, se puede aumentar el acceso al apoyo entre pares para estas familias. La mayoría de los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención (CYSHCN) reciben atención de subespecialistas pediátricos que suelen ejercer en centros médicos académicos o en consultorios con grupos grandes. Estos pediatras y su personal están perfectamente capacitados para derivar a las familias a fuentes de apoyo entre pares. Sin embargo, se desconoce su opinión sobre la derivación de las familias de los pacientes a este tipo de apoyo y si realizan dichas derivaciones.
Antes de lanzar una iniciativa para facilitar el acceso al apoyo entre pares, buscamos comprender mejor cómo los subespecialistas pediátricos en ejercicio en California consideran y derivan a las familias a recursos de apoyo entre pares. En colaboración con Mathematica, el asesor principal Dr. Edward Schor y la directora de proyectos Dra. Tali Klima de Practical Research Solutions, diseñamos una encuesta breve, en línea y confidencial que evaluó las actitudes y comportamientos de los médicos en cuanto al apoyo entre pares, así como las características de la práctica y de los profesionales. Las preguntas que esperábamos responder con este estudio de 2022 incluyen:
- ¿Cuáles son las opiniones actuales de los subespecialistas pediátricos y sus comportamientos de derivación con respecto al apoyo entre pares?
- ¿Existe una asociación entre las opiniones de los subespecialistas pediátricos y sus comportamientos de derivación?
- ¿Es más o menos probable que ciertos tipos de prácticas de subespecialidades (tamaño, afiliación, personal) faciliten derivaciones a servicios de apoyo entre pares?
- ¿Es más o menos probable que ciertas subespecialidades o entornos de práctica faciliten el apoyo entre pares?
- ¿Existen características individuales de los subespecialistas que estén asociadas con la facilitación del apoyo entre pares?
Lea un artículo de Revista de salud maternoinfantil sobre los resultados de la encuesta.
Descargue un resumen de los resultados de la encuesta.
Las organizaciones profesionales que respaldaron la encuesta incluyen la Coalición de Atención Especializada para Niños de California, la Academia Estadounidense de Pediatría de California y sus cuatro capítulos, la Asociación de Hospitales Infantiles de California y la Asociación de Neonatólogos de California.
Como seguimiento del estudio de 2023, Mathematica realizó entrevistas en profundidad con los encuestados o con miembros de su personal identificados para conocer cómo se producen las derivaciones para el apoyo de pares para familias de CYSHCN en las prácticas de subespecialidades pediátricas en toda California y para identificar cualquier factor que pueda facilitar o impedir el proceso de derivación. Lea sobre los hallazgos de Mathematica.
Se está realizando trabajo adicional para recopilar información de las familias y los cuidadores sobre sus experiencias con las derivaciones de apoyo entre pares.
