A Tyler le encanta jugar con Lego, animar a los San Jose Sharks y aprovechar cualquier oportunidad para celebrar. Y últimamente, este niño de 7 años tiene mucho que celebrar.
En enero, Tyler se convirtió con orgullo en hermano mayor. Pero sin el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los donantes que lo apoyan, la historia de Tyler sería muy diferente. Resulta que Tyler nació con lo que equivalía a medio corazón.
“Es un auténtico milagro que esté vivo”, afirma Gail Wright, MD, cardióloga de Tyler y directora médica Erin Hoffmann del Programa Integral de Ventrículo Único del Hospital Infantil Packard.
Tyler nació con un defecto cardíaco congénito llamado síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo; el lado izquierdo de su corazón no se formó correctamente en el útero.
El problema no se descubrió hasta después de su nacimiento en Santa Cruz, y fue trasladado inmediatamente en helicóptero a nuestro hospital.
“Teníamos todos los servicios que necesitaba”, dijo Wright. “Si hubiera nacido más lejos, quizá no habría sobrevivido”.
A lo largo de su vida, Tyler ha sido sometido a tres cirugías a corazón abierto, largas y frecuentes hospitalizaciones, y más de 20 procedimientos en total. Incluso un simple resfriado contraído por sus compañeros de clase puede llevarlo al hospital. Y, sin embargo, no solo ha sobrevivido, sino que ha prosperado.
Los especialistas del Hospital Infantil Packard han colaborado con la familia de Tyler para brindarle la mejor calidad de vida posible. Tyler también padece epilepsia, autismo y parálisis cerebral leve, por lo que necesita un aparato ortopédico para caminar. A lo largo de los años, en cada desafío y en cada logro, nuestro hospital y donantes como usted lo han apoyado incondicionalmente.
“Cuando era recién nacido, le proporcionamos a Tyler los cuidados intensivos que necesitaba para sobrevivir. A los tres años, se benefició de un ensayo clínico de un medicamento experimental. Y ahora coordinamos su atención de manera integral y eficaz para que pueda vivir en casa, ir a la escuela y estar emocionado con la llegada de su nueva hermanita”, explica Wright.
Fortaleza a través de la atención centrada en la familia
Garantizar que las familias puedan ser las mejores defensoras de sus hijos es un pilar fundamental de la comunidad del Hospital Infantil Packard. Wright trabaja en estrecha colaboración con la madre de Tyler, Jennie, y su pediatra en Santa Cruz. Las experiencias de Jennie incluso la inspiraron a unirse a Wright como parte de la Colaboración Nacional para la Mejora de la Calidad en Cardiología Pediátrica, con el fin de alzar la voz en nombre de familias como la suya en todo el país.
“Hemos intentado inculcarle a Tyler una actitud muy positiva”, dice Jennie. Desde que tenía 4 años, le preguntan a Tyler todos los días cuál fue su momento favorito del día. “Incluso cuando estamos en el hospital, lo hacemos. Es bonito escuchar lo que piensa que es lo mejor de su día. A veces es que su enfermera favorita vino a visitarlo, o que alguien logró tomarle una muestra para análisis de sangre a la primera. Es reconfortante escuchar, desde la perspectiva de un niño pequeño, cuáles son las mejores cosas”.
“Sería difícil encontrar una familia más fuerte”, dice Wright. “Como cardiólogo, es muy gratificante verlo feliz y con vida. Tenía todo en su contra”.
Gracias a ti
Su regalos para los Fondo para la Infancia Apoyar recursos esenciales como trabajadores sociales, capellanes, intérpretes, especialistas en atención infantil y muchos otros que ayudan a las familias a superar las dificultades de la hospitalización, permitiéndoles concentrarse en lo que más importa.
“Sin su generosidad y apoyo en la creación de este espectacular hospital, nuestra familia, y tantas otras, no tendríamos un hogar”, dice Jennie. “Nos han dado a nuestro hijo y les estaremos eternamente agradecidos”.
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2019 de la Actualización del Fondo para la Infancia.
