“A Bucky le encanta bailar, ver los Teletubbies y jugar con cualquier cosa que tenga ruedas”, dice su madre, Anna Greunke. “Siempre está muy feliz”.
Pero cuando Bucky tenía dos semanas, Anna supo que algo no iba bien. Al principio, Bucky era feliz y activo. «Luego tuve un presentimiento extraño», dice. «Estaba perdiendo peso a pesar de comer muy bien. No tenía sentido».
Anna llevó a Bucky a su pediatra, quien recomendó trasladarlo a un hospital más grande cerca de su ciudad natal, Patterson. Al llegar, un médico le dijo a Anna que sospechaba que Bucky tenía una enfermedad hepática rara y potencialmente mortal llamada atresia biliar. Los bebés que nacen con atresia biliar no tienen conexión entre el hígado y el intestino delgado, lo que provoca que la bilis se acumule y dañe el hígado.
Los médicos de Bucky planeaban realizarle una biopsia de hígado y esperar dos semanas para obtener los resultados. Luego considerarían realizar una cirugía especializada, llamada procedimiento de Kasai, para drenar la bilis del hígado.
En los días siguientes, Anna notó que Bucky no estaba bien. Por suerte, su amiga trabajaba como enfermera en la unidad de trasplantes de hígado pediátricos del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, y Anna le pidió consejo. «Me dijo que no debía esperar dos semanas», cuenta Anna.
Una ventana crítica
Anna trasladó a Bucky de inmediato al Hospital Infantil Packard. Al llegar a medianoche, un cirujano los recibió y les explicó los pasos a seguir. «El momento de la intervención es crucial», afirma la hepatóloga pediátrica Leina Alrabadi, MD. Si la cirugía de Kasai se realiza durante los primeros 45 días de vida, hay muchas más probabilidades de restablecer el flujo biliar y minimizar el daño hepático.
Un equipo multidisciplinario de especialistas en hepatología pediátrica, cirugía, radiología intervencionista y enfermería se puso en marcha de inmediato. Bucky fue sometido al procedimiento tres días después, con tan solo 33 días de vida, convirtiéndose en el paciente más joven en recibir la cirugía de Kasai en el Hospital Infantil Packard.
Un mañana prometedor
Afortunadamente, la cirugía de Bucky fue un éxito. Si bien el procedimiento de Kasai no cura la atresia biliar, Bucky podrá conservar su hígado nativo por más tiempo y posiblemente evitar un trasplante futuro.
Ahora tiene 18 meses y su hígado funciona perfectamente. Solo toma un medicamento y acude al Hospital Infantil Packard cada tres meses para revisiones. Su equipo médico se mantiene en contacto con Anna y sus médicos locales para asegurar que sus análisis de sangre sean normales y que su desarrollo y crecimiento sean los adecuados.
Su apoyo en el trabajo
Anna dice que se ha sentido apoyada “en cada paso del camino” por el increíble equipo de atención de Bucky y por donantes como usted. Sus donaciones para Fondo para la Infancia Apoyar recursos esenciales como trabajadores sociales, especialistas en atención infantil y muchos otros que ayudan a las familias a superar las dificultades de la hospitalización, permitiéndoles concentrarse en lo que más importa.
“Sin los donantes, no creo que hubiéramos podido quedarnos con Bucky en el hospital”, dice Anna. “No creo que hubiéramos podido brindarle ese nivel de atención. Ustedes hacen posible que los niños vivan”.
Jodi Mouratis contribuyó a este artículo.
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2021 de la Actualización del Fondo para la Infancia.
