Victoria, de Prunedale, California, aún estaba en el útero cuando le diagnosticaron espina bífida, una afección en la que la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. La espina bífida suele denominarse «enfermedad de copo de nieve» porque no hay dos casos iguales. Karen y Angel, los padres de Victoria, se enfrentaron a una decisión crucial que cambiaría la vida de su hija para siempre.
Una oportunidad que cambiará tu vida
Karen estaba embarazada de 20 semanas cuando ella y Angel recibieron la devastadora noticia. Sin intervención, su bebé podría no llegar a caminar, acumular líquido en el cerebro o sufrir otras complicaciones de por vida.
Karen y Angel aún estaban conmocionadas cuando se reunieron con el Dr. Mark Boddy, director del Centro de Diagnóstico Perinatal de Stanford Children's Health Salinas. El Dr. Boddy les explicó con delicadeza el diagnóstico y les ofreció un primer rayo de esperanza. Les habló de una nueva colaboración entre el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y el Hospital Infantil de Texas. Bebés como Victoria se sometían a cirugía correctiva aún en el vientre materno.
Karen y Angel confiaron en el equipo de Stanford Children's Health y Packard Children's Hospital y se arriesgaron a someterse a la cirugía fetal que cambiaría la vida de Victoria y corregiría su columna vertebral. El Dr. Yair Blumenfeld, director de nuestro Programa de Terapia Fetal, acompañó a la familia en todo momento, especialmente durante la cirugía de Karen y Victoria, ¡y fue todo un éxito! Semanas después, la pequeña Victoria llegó al mundo, moviendo sus diminutas piernas. Fue una imagen que emocionó profundamente a sus padres.
Impacto de por vida
A medida que ha crecido, Victoria ha recibido atención en nuestra Clínica de Espina Bífida y se ha sometido a fisioterapia intensiva para mejorar su equilibrio y fuerza muscular. Pudo caminar con andador al año y medio, y el día antes del segundo aniversario de su cirugía intrauterina, Victoria hizo algo que muchos niños con espina bífida nunca logran.
“No puedo describir el momento”, dice Karen. “No sabíamos si Victoria alguna vez caminaría sola. Dio sus primeros pasos sin ayuda y nos miró a todos, como preguntando: '¿Por qué lloran todos?'”
“Cuando recibimos el diagnóstico de espina bífida de nuestra hija, nos dieron la opción de someternos a una cirugía fetal”, continúa Karen, “Y la única razón por la que tuvimos esa opción fue gracias a la investigación que se ha realizado con el apoyo de los donantes”.
Activo y próspero
Victoria, una niña de 5 años llena de energía, disfruta montando en bicicleta y jugando al fútbol con sus hermanos; otro logro increíble que demuestra la excelente atención recibida. Karen y Angel están profundamente agradecidos por todo lo que sus equipos de atención médica han hecho para que Victoria llegara hasta aquí.
“Nos preguntamos cómo habría sido su vida sin la cirugía”, dice Karen. “De lo que sí estamos seguros es de que ahora tiene mejores circunstancias. Estamos muy agradecidos de haber conocido a los médicos que marcaron una diferencia tan grande en nuestra vida”.
“Es un gran honor y un privilegio ayudar a familias como Karen, Angel y Victoria”, dice el Dr. Blumenfeld. “En el Hospital Infantil Packard siempre buscamos impulsar el campo, desarrollar colaboraciones nacionales e internacionales y brindar la mejor atención posible a nuestras madres embarazadas y a sus hijos. Esperamos con ilusión ver crecer a Victoria y nos alegra mucho que formen parte de nuestra gran familia”.
Gracias por estar ahí para Victoria, incluso antes de que naciera. Su apoyo garantiza que bebés como Victoria y sus familias tengan acceso a las investigaciones más recientes y a la mejor atención.
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