Ayudar a los niños con autismo a lograr los mejores resultados posibles
Cuando Mason* tenía 18 meses, solo podía decir una palabra: “Mamá”. Aunque su padre, Sam, sospechaba que algo andaba mal, el diagnóstico de Mason fue un shock: autismo.
Por suerte, la familia de Mason descubrió un recurso único: el Laboratorio de Autismo Preescolar (PAL) de Stanford. Al igual que en un preescolar tradicional, en PAL los niños pequeños con autismo juegan, dibujan y aprenden. Pero, al mismo tiempo, reciben terapias conductuales.
Además, sus expresiones faciales, interacciones y gestos son registrados por cámaras, lo que permite a un equipo de investigadores de Stanford analizar la eficacia de estas terapias. Stanford-PAL es una de las pocas instituciones del país que combina la atención y la investigación del autismo de esta manera.
“Los años de la infancia son cruciales”, afirma Antonio Hardan, MD, director de la División de Psiquiatría Infantil y Adolescente de Stanford, quien dirige el programa Stanford-PAL junto con Grace Gengoux, PhD. “Con la intervención temprana, podemos trabajar con los niños tan pronto como se realiza un diagnóstico, lo que los encamina hacia el logro de los mejores resultados posibles para su vida”.
Hardan también dirige el Programa de Apoyo Temprano para el Autismo (ESPA), que ayuda a las familias tras un diagnóstico reciente de autismo. En este momento tan delicado, la coordinadora de atención de ESPA les informa sobre dónde y cómo acceder a los servicios. Los padres también reciben capacitación sobre estrategias básicas para ayudar a sus hijos con la comunicación, el procesamiento sensorial y otras áreas.
Tanto PAL como ESPA son gratuitas.
Desde la pandemia, la demanda de estos servicios se ha disparado. ESPA atiende a más de 700 familias nuevas cada año, lo que supone un aumento de aproximadamente 401 millones de personas. Y la lista de espera de Stanford-PAL ha crecido considerablemente.
Según Hardan, debido a la menor disponibilidad de servicios presenciales durante la pandemia, muchos pacientes no han recibido atención constante y los problemas de conducta y otros síntomas se han agravado.
“En los últimos años se ha puesto de manifiesto la necesidad de intervenciones más eficaces y basadas en la evidencia”, afirma Hardan. “Debemos seguir desarrollando nuevos enfoques y llegar a más familias”.
Hardan busca apoyo filantrópico para ampliar el programa, actualmente pequeño, a más aulas y para que los servicios sean aún más accesibles a través de sesiones de vídeo.
De este modo, pretende ayudar a más niños como Mason. Sam jamás olvidará el día en que recogió a su hijo de PAL y Mason pronunció cuatro palabras increíbles: «¿Dónde está tu coche?». Su primera frase.
“Fue tan emocionante que mi esposa casi lloró”, recuerda Sam. “PAL realmente cambió la vida de mi hijo”.
*Nombres cambiados
Marcia Goldman: Defensora de los niños con autismo
“Nadie me ayuda.” “No soy una buena madre.” “Siento que estoy perdiendo a mi hijo.”
Hace casi 40 años, cuando Marcia Goldman escuchó estas palabras de padres de niños con autismo, la educadora supo que debía actuar. Ni el autismo ni sus tratamientos se comprendían del todo en aquel entonces. Pero Goldman decidió fundar una escuela infantil de educación especial basada en las mejores prácticas emergentes que había visto dar resultados asombrosos.
A medida que se difundía la noticia del progreso de los estudiantes, la demanda aumentaba. Aun así, Goldman sabía que una sola escuela no podía hacer mucho. Quería cambiar el sistema.
En aquel entonces, recuerda Goldman, los tratamientos solían centrarse en eliminar conductas «indeseables», como el balanceo repetitivo o el aleteo de brazos. Pero lo que observó fue que los pacientes simplemente aprendían a sustituir las conductas desaconsejadas por otras menos evidentes, sin lograr avances significativos hacia objetivos positivos. En cambio, Goldman optaba por elogiar a los niños para animarlos en lugar de disciplinarlos.
“Los éxitos que vimos fueron asombrosos”, dice Goldman. “Pudimos ayudar a los niños a hablar en oraciones y a regular sus cuerpos”.
Goldman encontró un aliado en el Dr. Antonio Hardan, de Stanford. Compartían el sueño de brindar a las familias las herramientas y oportunidades educativas necesarias para que sus hijos alcanzaran el máximo potencial. Estos sueños se materializaron en los programas ESPA y Stanford-PAL, que Goldman y su esposo, John, apoyan mediante donaciones.
«Cuando a un niño le diagnostican autismo, los padres sienten que el tiempo apremia para conseguir ayuda, pero a menudo no reciben ninguna orientación», afirma Goldman. «Nadie debería tener que afrontar un diagnóstico de autismo en soledad. Haber podido cerrar esa brecha para las familias ha sido increíble».
Goldman también siente pasión por la investigación que se realiza en Stanford-PAL para mejorar las mejores prácticas, que ha visto evolucionar drásticamente a lo largo de sus décadas en el campo.
“Ha sido muy gratificante comprobar que la investigación demuestra la eficacia de los enfoques interactivos de intervención temprana y que los métodos utilizados en Stanford-PAL pueden ser un modelo excelente para otros programas”, afirma Goldman. “Me ayuda a saber que mis 40 años de carrera han tenido sentido”.
Hardan está agradecido de haber encontrado un socio en los Goldman.
“Este programa no sería posible sin el apoyo de John y Marcia”, dice Hardan. “Han marcado una diferencia increíble en la vida de los niños con autismo”.
Goldman también se siente agradecida por la oportunidad de contribuir al cambio a través de su experiencia, conocimientos y filantropía.
“Es un verdadero placer para mí haber formado parte de este camino, desde nuestros inicios con las terapias para el autismo hasta poder hacer posible tantas cosas para las familias hoy en día”, afirma.
¿Le interesa apoyar programas para el autismo? Comuníquese con Payal Shah a través de Payal.Shah@LPFCH.org.
