Barbara Sourkes y Harvey Cohen se jubilan como pioneros en cuidados paliativos pediátricos.
Cuando Harvey Cohen, MD, PhD, era jefe de personal del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y director de pediatría en Stanford a finales de la década de 1990, un pediatra lo planteó la siguiente pregunta: "¿Qué hacemos cuando sabemos que no podemos curar al niño? ¿Cómo ayudamos a la familia?". El programa de cuidados intensivos del hospital se estaba expandiendo y los médicos atendían a más niños con afecciones médicas cada vez más graves.
“Estaba realmente claro que necesitábamos un programa que se enfocara específicamente en las necesidades de los niños con enfermedades crónicas complejas o potencialmente mortales y sus familias”, dice Cohen, quien se ha desempeñado como Deborah E. Addicott – Profesora de Pediatría de la Facultad de Pediatría de la Universidad John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl en Stanford desde que renunció a sus funciones de liderazgo en 2006.
Cohen formó un grupo de trabajo para abordar este problema urgente. Una evaluación de necesidades, liderada por Nancy Contro, LCSW, solicitó información tanto a las familias en duelo como al personal del hospital sobre sus experiencias y sugerencias para mejorar los cuidados paliativos. Los hallazgos, publicados en prestigiosas revistas pediátricas, sentaron las bases para establecer el programa de Cuidados Paliativos del Packard Children's.
Desde el principio, Cohen se basó en la filantropía, comenzando con el generoso apoyo de John Kriewall y Betsy Haehl. Reclutó a Barbara Sourkes, PhD, psicóloga infantil del Hospital Infantil de Montreal y líder clínica y autora de renombre internacional en el campo de los cuidados paliativos pediátricos. Tras la llegada de Sourkes en 2001, fue nombrada la primera John A. Kriewall y Elizabeth A. Haehl, Directores de Cuidados Paliativos Pediátricos.
El programa se ubicó en la división de Cuidados Críticos debido a la gran cantidad de problemas paliativos que surgen en la unidad al atender a niños con diversas enfermedades. Esta ubicación desmintió la idea de que los cuidados paliativos eran exclusivos para pacientes con cáncer.
Una iniciativa multidisciplinaria
El programa de Cuidados Paliativos del Packard Children's Hospital fue uno de los primeros de su tipo en el país. Sourkes reunió a un equipo de diversas disciplinas: medicina, enfermería, psicología, trabajo social, capellanía, vida infantil, gestión de casos y educación. "Este no es un proyecto de una sola profesión", afirma. "Dados los desafíos que enfrentan estos niños y sus familias, es fundamental que obtengamos la mayor cantidad de perspectivas posible".
“Se impartió mucha educación para explicar que los cuidados paliativos son para cualquier niño con una enfermedad grave, ya sea que la muerte sea inminente o exista la amenaza de que el niño no pueda vivir una vida normal”, dice Sourkes. “Con el tiempo, el programa abarcó a niños con enfermedades crónicas complejas. Todos estos niños lidian con las vicisitudes físicas y emocionales de una enfermedad grave, a veces durante décadas, al igual que sus familias”.
El programa sirve como un salvavidas para las familias que atraviesan situaciones desgarradoras. Después de que a Andrew, el hijo de 14 meses de Esther Levy, le diagnosticaran una forma rara de leucemia en 2014, ella dice que su vida se convirtió en una pesadilla. Cohen, Sourkes y sus colegas guiaron a la familia durante el tratamiento, los cuidados paliativos y el duelo. "Superar la enfermedad potencialmente mortal de un niño no se trata solo de apoyar al niño, sino también de apoyar a la familia en el camino que le espera", dijo Levy en 2017. "Creo firmemente que el equipo de cuidados paliativos es la razón por la que sigo aquí hoy".
El programa también ofrece capacitación para los miembros del equipo de atención y los aprendices, ayudándolos a comprender el impacto que tiene en ellos mismos trabajar con estos niños y familias.
Con el tiempo, las donaciones de los donantes han permitido que el programa incorpore importantes iniciativas. La revista Healing HeARTS publica imágenes y palabras creativas de los niños atendidos en nuestro hospital y sus hermanos. El Día Anual de Conmemoración y Rededicación reúne a las familias en duelo para conmemorar a sus hijos.
Un legado de cariño
Cuando Sourkes y Cohen, los actuales Katie y Paul Dougherty, Director MédicoAl jubilarse en agosto de 2023, dejarán un legado de experiencia y atención. Esperan que el programa continúe expandiéndose mediante el crecimiento del equipo; la exploración de nuevas áreas, como el apoyo a futuros padres que ya saben que su bebé padece una afección médica grave; y el refuerzo del apoyo domiciliario para niños. En el futuro, el programa se convertirá en una división independiente dentro del Departamento de Pediatría; la Facultad de Medicina y el hospital están reclutando al primer jefe de división de Cuidados Paliativos.
Como logro final, Sourkes (con dos colegas) coeditó la segunda edición de su libro, Cuidados paliativos pediátricos interdisciplinariosUno de sus capítulos termina con la declaración de un niño de 6 años: «Gracias por devolverme la vida». Sourkes continúa: «Estas palabras expresan la esencia de los cuidados paliativos pediátricos: 'dar vida' a un niño, por mucho tiempo que dure su vida. Este compromiso es la base de todo nuestro trabajo y nos infunde una profunda satisfacción».
