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A young girl with special health care needs and her mother hold up a copy of her care map. There is an adult man also standing with them.

Conozca a Kathryn de Fresno, CA.

Kathryn vive con hidrocefalia, parálisis cerebral, leucomalasia periventricular, agenesia del cuerpo calloso y deterioro visual cortical.

Kathryn Chimienti

Dorilyn Chimienti lleva a su hija, Kathryn, a una clase para niños con necesidades especiales en Fresno, California. El viaje dura 35 minutos de ida y 35 minutos de vuelta. Además de la escuela, Kathryn tiene citas regulares con un neurólogo, un neurocirujano, un fisiatra, un otorrinolaringólogo y un oftalmólogo. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

Dorilyn, que antes era instructora de software, se ha convertido en ama de casa a tiempo completo para ayudar a Kathryn a comer, vestirse, bañarse, usar el baño y asistir a sus numerosas citas. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

En la escuela, Kathryn recibe terapia de la vista, del habla y ocupacional. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

Kathryn baila con su maestra, Alysia Newmark. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

Dorilyn dio a luz a trillizos a las 23 semanas (la mayoría de los embarazos duran 40 semanas). Kathryn fue la única que sobrevivió, pero su cerebro no se había desarrollado completamente. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

Kathryn tiene un problema sensorial que le hace lamer cosas. Después de que Dorilyn movió la silla, Kathryn empezó a golpearse la cabeza contra la pared. "Se ha puesto los huevos de ganso golpeándose la cabeza", dice Dorilyn. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Kathryn Chimienti

Kathryn consulta a un oftalmólogo a 4000 kilómetros de distancia, en Pittsburgh, Pensilvania. Dorilyn tardó seis meses en conseguir su última cita con el especialista. (Foto: Deanne Fitzmaurice)

 

Mapa de cuidados de Kathryn

Kathryn Chimienti

El “mapa de atención” de Kathryn, que ilustra la complicada red de atención y cobertura médica, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con complejidad médica y sus familias.