Les presento a Isabella de San Marcos, California.
Isabella vive con síndrome de Down, retraso en el desarrollo y una cardiopatía congénita.
April Villafaña y su hija, Isabella, en su casa de San Marcos, California. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Isabella ha experimentado retrasos en el desarrollo, y April dice que es difícil comunicarse con ella. Se sentó a los 11 meses, gateó a los 14 y caminó a los dos años y medio. La mayoría de los bebés con un desarrollo típico alcanzan estos hitos a los 6, 10 y 18 meses. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Documentación de Isabella para terapia del habla, ocupacional, física y equinoterapia, atención especializada en cardiología, endocrinología, nutrición, genética, audiología, otorrinolaringología y optometría, junto con su plan educativo basado en necesidades. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
April trabajaba como diseñadora de interiores antes de dar a luz a Isabella hace cuatro años. Quería volver a trabajar, pero ahora tiene que quedarse en casa para cuidar de su hija. Isabella aún no controla esfínteres y necesita comidas especiales. «La mayoría de las guarderías no tienen el personal ni la formación necesarios para cuidar a niños como Isabella. Y también es muy difícil encontrar una niñera que cuide a un niño con necesidades especiales en casa». April dispone de 12 horas de permiso al mes, que agota rápidamente en sus propias citas médicas. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Isabella monta a su yegua favorita, Mary, en el programa de equitación terapéutica Reins en Fallbrook, California. La terapia con caballos ha ayudado a Isabella a fortalecer sus músculos. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Isabella fue operada a corazón abierto para corregir una cardiopatía congénita cuando tenía seis meses. Es posible que necesite otra cirugía durante su adolescencia. Su pulsera informa al personal médico sobre su afección cardíaca. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mapa de cuidados de Isabella
El “mapa de cuidados” de Isabella ilustra la compleja red de atención médica y cobertura, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con necesidades médicas complejas y sus familias.
